par Malika17 » Jeu 9 Juil 2015 01:27
Oh mince, je suis désolée Chantal et Frédéric, je n'ai pas reçu de mail m'indiquant d'éventuelles réponses sur ce forum et je n'ai même pas pensé à venir voir, du coup je n'avais pas du tout vu vos réponses.
Ça fait "plaisir" de voir des gens témoigner sur la fibrose hépatique congénitale, c'est si rare.
Pour ma part on a découvert que j'étais atteinte d'une fibrose hépatique congénitale en 2007, à l'âge de 17ans. J'étais aller chez mon médecin pour des démangeaisons présentent depuis presque 2 ans et qui étaient de plus en plus intenses, démangeaisons incontrôlables provocants un grattage jusqu'au sang et des plaques (que je pensais être de l'urticaire, c'est pour ça que je ne m'étais pas affolée plus tôt, je me disais que ça finirait par passer...mais non !)... je vous épargne l'état de mon corps et particulièrement de mes jambes à cette période, il s'avère que les maladies du foie peuvent provoquer ce genre de démangeaisons à sang.
Du coup mon médecin m'a fait faire un bilan sanguin qui c'est avéré assez mauvais sur pas mal de points.
J'ai donc passé mon été 2007 à faire tout un tas d'examens médicaux pour trouver ce qui n'allait pas, prises de sang, écho, scanner, irm, hospitalisation pour biopsie et fibroscopie et puis le verdict la veille de ma rentrée en terminale... FIBROSE HÉPATIQUE CONGÉNITALE !
A l'époque j'avais un très gros foie et aussi une rate de taille anormale, des varices au niveau de l’œsophage...
Ça a était le début de la prise de médicaments à vie.
Au jour d'aujourd'hui je vais "bien", les médicaments stabilisent correctement la maladie, j'ai retrouvé un foie de taille normale, j'ai un aspect échographique satisfaisant des reins, de la rate et de l'aorte abdominale. Je suis sous bêtabloquant pour ce qui est des varices à l’œsophage, pour éviter (du mieux que possible) l'éclatement d'une varice et le risque d’hémorragie interne.
J'ai des calculs dans la vésicule, le plus volumineux mesurant 15 mm, j'ai parfois mal mais ce n'est pas fréquent donc pour le moment mon médecin ne trouve pas nécessaire de les faire enlever.
Jusqu’ici j'avais rendez-vous tous les 6 mois avec mon médecin mais depuis le mois de Juin je viens de passer à un rendez-vous tous les 1an vu que mes examens sont bons. Je garde quand même le bilan sanguin à faire tous les 6 mois pour contrôler. Mais l'écho et le doppler passent à tous les 1an ( sauf si les résultats sanguin sont mauvais).
Moralement (en ce qui concerne la maladie), je vais bien, après l'annonce de ma maladie j'ai eu une période de dénie... lors de ma rentrée en terminale j'ai fait comme si tout allait bien, comme si je ne venais pas d'apprendre la veille que j'étais malade... c'était un peu compliqué à réaliser alors que jusqu'ici j'allais bien et que j'avais un corps "sain" (du moins c'est ce que je pensais). Quand j'ai enfin réalisée, je me suis dit qu'il y avait 2 options, soit je me laissé abattre, soit je relevé la tête, j'ai fait le choix de prendre la deuxième option !
Je suis quelqu'un d'assez positive en général alors j'essaie de me dire que ça ira, je ne veux pas trop penser au "futur" concernant la maladie car je dois avouer que ça me fait peur si j'y pense, pour l'instant je vais à peu près bien alors j'en profite, je vie au jour le jour. La maladie m'a fait prendre conscience à quel point la vie est fragile et qu'elle peut basculer à tout moment, un jour vous allez bien et le lendemain on vous apprend que vous êtes malade...
Mais bon je refuse de me plaindre, alors oui parfois j'en ai marre, des médicaments, des examens médicaux etc...parce qu'au bout de presque 8 ans et à seulement 25ans ça devient lassant, mais je me reprends vite et je me dis qu'il y a toujours pire que soi dans la vie, et qu'il y a des maladies tellement plus contraignantes et douloureuses.
Je m'estime chanceuse de pouvoir bénéficier d'un traitement permettant de stabiliser la maladie du mieux que possible.
Voilà je suis désolée pour ce "roman", mais c'est difficile de résumer quelque chose qui fait partie de ma vie depuis 8ans en seulement quelques lignes, j'ai essayée haha !