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[Mich]

Mon fils a une fybrose congénitale du foi qui c est développée a l âge de 3 ans. Maladie diagnostiquée suite a des hémorragies fréquentes intervention chirurgicale a 6 ans shunt porto cave . Aujourd'hui hui problèmes avec les reins nombreuses pierres interventions fréquentes. Moral moyennement bas .a besoin de soutien mais dans notre ville. Maladie très peu connue ici au Québec. J aimerais vos contact svp!!! Merci il a présentement 42 ans

[chtl]

bonjour MICH , je suis désolée d'avoir mis du temps à vous répondre .votre fils à 42 ans et beaucoup de calculs situés dans les reins , j'ai eu au mois de mars dernier , une très forte crise avec vésicule très enflammée et distendue , croyant que c'était des calculs , j'ai passé ,en 2 semaines , plusieurs examens, SCANNER, IRM , ECCO ENDOSCOPIE avec biopsie de plusieurs kistes dans le foie et rien de spécial à signaler . je comprends vos préoccupations et inquiétude pour votre fils , car je pense que cette maladie est peu connue .pour ma part , j'ai 57 ans et c'est seulement , il y a 3 ans et par hasard que l'on m'a découvert cette fibrose .mon foie est trés gros , dur , parfois douloureux comme décharge électrique est t il pareille pour votre fils ??? je vous souhaite beaucoup de courage , vous remercie pour votre message car j'ai peu de contacte .nous pouvons converser si vous le désirer .chantal

[Mich]

bonjour, je me prénomme chantal et j'ai 56 ans. je suis atteinte d'une fibrose congénitale du foie , qui s'est révélée il y a 2 ans seulement.je suis à la recherche de témoignages et pour partager .il me semble que cette maladie est tres mal connue , je dois dire que je me pose pas mal de questions . je lance ce message , comme une bouteille à la mer !!!!

Vous pouvez m écrire je peux peut-être rendre a certaines question!!

[Modérateur]

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[Malika17]

Oh mince, je suis désolée Chantal et Frédéric, je n'ai pas reçu de mail m'indiquant d'éventuelles réponses sur ce forum et je n'ai même pas pensé à venir voir, du coup je n'avais pas du tout vu vos réponses.
Ça fait "plaisir" de voir des gens témoigner sur la fibrose hépatique congénitale, c'est si rare.
Pour ma part on a découvert que j'étais atteinte d'une fibrose hépatique congénitale en 2007, à l'âge de 17ans. J'étais aller chez mon médecin pour des démangeaisons présentent depuis presque 2 ans et qui étaient de plus en plus intenses, démangeaisons incontrôlables provocants un grattage jusqu'au sang et des plaques (que je pensais être de l'urticaire, c'est pour ça que je ne m'étais pas affolée plus tôt, je me disais que ça finirait par passer...mais non !)... je vous épargne l'état de mon corps et particulièrement de mes jambes à cette période, il s'avère que les maladies du foie peuvent provoquer ce genre de démangeaisons à sang.
Du coup mon médecin m'a fait faire un bilan sanguin qui c'est avéré assez mauvais sur pas mal de points.
J'ai donc passé mon été 2007 à faire tout un tas d'examens médicaux pour trouver ce qui n'allait pas, prises de sang, écho, scanner, irm, hospitalisation pour biopsie et fibroscopie et puis le verdict la veille de ma rentrée en terminale... FIBROSE HÉPATIQUE CONGÉNITALE !
A l'époque j'avais un très gros foie et aussi une rate de taille anormale, des varices au niveau de l’œsophage...
Ça a était le début de la prise de médicaments à vie.
Au jour d'aujourd'hui je vais "bien", les médicaments stabilisent correctement la maladie, j'ai retrouvé un foie de taille normale, j'ai un aspect échographique satisfaisant des reins, de la rate et de l'aorte abdominale. Je suis sous bêtabloquant pour ce qui est des varices à l’œsophage, pour éviter (du mieux que possible) l'éclatement d'une varice et le risque d’hémorragie interne.
J'ai des calculs dans la vésicule, le plus volumineux mesurant 15 mm, j'ai parfois mal mais ce n'est pas fréquent donc pour le moment mon médecin ne trouve pas nécessaire de les faire enlever.
Jusqu’ici j'avais rendez-vous tous les 6 mois avec mon médecin mais depuis le mois de Juin je viens de passer à un rendez-vous tous les 1an vu que mes examens sont bons. Je garde quand même le bilan sanguin à faire tous les 6 mois pour contrôler. Mais l'écho et le doppler passent à tous les 1an ( sauf si les résultats sanguin sont mauvais).
Moralement (en ce qui concerne la maladie), je vais bien, après l'annonce de ma maladie j'ai eu une période de dénie... lors de ma rentrée en terminale j'ai fait comme si tout allait bien, comme si je ne venais pas d'apprendre la veille que j'étais malade... c'était un peu compliqué à réaliser alors que jusqu'ici j'allais bien et que j'avais un corps "sain" (du moins c'est ce que je pensais). Quand j'ai enfin réalisée, je me suis dit qu'il y avait 2 options, soit je me laissé abattre, soit je relevé la tête, j'ai fait le choix de prendre la deuxième option !
Je suis quelqu'un d'assez positive en général alors j'essaie de me dire que ça ira, je ne veux pas trop penser au "futur" concernant la maladie car je dois avouer que ça me fait peur si j'y pense, pour l'instant je vais à peu près bien alors j'en profite, je vie au jour le jour. La maladie m'a fait prendre conscience à quel point la vie est fragile et qu'elle peut basculer à tout moment, un jour vous allez bien et le lendemain on vous apprend que vous êtes malade...
Mais bon je refuse de me plaindre, alors oui parfois j'en ai marre, des médicaments, des examens médicaux etc...parce qu'au bout de presque 8 ans et à seulement 25ans ça devient lassant, mais je me reprends vite et je me dis qu'il y a toujours pire que soi dans la vie, et qu'il y a des maladies tellement plus contraignantes et douloureuses.
Je m'estime chanceuse de pouvoir bénéficier d'un traitement permettant de stabiliser la maladie du mieux que possible.

Voilà je suis désolée pour ce "roman", mais c'est difficile de résumer quelque chose qui fait partie de ma vie depuis 8ans en seulement quelques lignes, j'ai essayée haha !

[chtl]

bonjour MALIKA , je suis bien contente, d'avoir de tes nouvelles.la partie de ton écrit sur les démangeaisons me rappelle ,que j'ai eu il y a quelques années , sur le coté de la jambe gauche , au niveau du mollet et sur le bas du dos , de pareille chose....plus large qu'une main , une plaque que je grattais à sang , qui suppurait ....une horreur.la dermato avait une biopsie à l'époque , rien de concluant et c'est parti comme c'était venu.lundi dernier , mon médecin ma donné du DELLURSAN car en février dernier , j'ai eu une très grosse crise aigue au niveau de la vésicule , qui était enflammée et distendue .en 15j , scanner, irm , écco-endoscopie .rien juste quelques cristaux dans la vésicule et tout est redevenus à la normal .mon foie coté gauche est volumineux et prend beaucoup de place et douloureux, comme des coups de couteaux ,des contractions .tu es de quel coin MALIKA? à très bientot .chantal

[Has37]

Bonjour à tous j'ai 37 ans atteint du polykystose rénale suivi d'une hépatite congénitale suivi depuis ma jeunesse dans plusieurs hôpitaux parisien. J'ai subi une greffe foi et rein à l âge de 15ans. Je suis sous anti rejet depuis 20 ans .en bonne santé

[VIVIS]

Bonjour Has37. Tu as dû connaître les mêmes hôpitaux parisiens que moi : Kremin Bicêtre, Necker, Paul Brousse ou Beaujon... As-tu été suivi par LE spécialiste en la matière : Pr Alagille ? Si ton hépatite est congénitale, cela signifie que tu l'as de naissance et quand tu parles de Polykystose rénale associée, je pense au syndrome dont je souffre : fibrose hépatique congénitale avec polykystose rénale et hypertension portale. As tu des varices oesophagiennes ? Tu as certainement souffert d'une variante sévère pour que les spécialistes soient amenés à te faire une transplantation foie-rein. Le principal est que ton opération soit un succès et que tu supportes très bien ces transplantations. J'imagine tout de même que les traitements anti-rejets pris au quotidien doivent être assez contraignants.
Tu dois certainement avoir des contrôles très réguliers pour mesurer l'état de ton foie et de tes reins.
En ce qui me concerne, je fais des contrôles annuels : IRM ou fibroscopie car l'état des varices est à suivre de près ainsi que l'hypertension portale car ce sont des éléments susceptibles d'évoluer négativement. Aussi, des bilans sanguins pour mesurer les marqueurs hépatiques et rénaux... Je suis bien suivi et ma santé est plutôt stable actuellement. Je vis bien et mène une vie comme tout le monde, en me ménageant tout de même.

[Has37]

Franchement je me port bien jais fait un rejet hépatique en 2004 suit à des calculs dans les voix biliaire. J'étais sous siclo sporin. Ensuite un autre rejet en 2007 mais depuis tout va bien grâce à notre seigneur. Et mon rein ma lâcher en 2010 créatinine à 600 ont ma posé une fistule mais je ne pas fait de dyalise j'ai tenu le coup. Et en 2013 ma femme m'a fait le don de son rein que je ne cesserait de remercie et que j'aime du fond du coeur. Toujours sous anti rejet advagraf bactrim cellcept. Mais tout va bien le bilan hépatique un peux perturbé mais je ni pence pas
Jais appris dans mon combat que tout ce passe dans la force morale et tout rentre dans l'ordre si tu ne te met pas dans la tête que tu es malade. Je vie un vie normale comme tout le monde.

[GEGEY]

Bonjour a tous,
Je suis heureuse de trouver un forum et des personnes pour parler de cette maladie. On a découvert fortuitement une fibrose hépatique congénitale à mon fils l'année dernière à l'age de 13 ans. Il s'est passé 10 mois entre les 1ers symptômes et le diagnostic. Il est suivi sur Lille à l'hôpital Jeanne de Flandre tous les 6 mois pour le moment. Il a des varices oesophagiennes, le foie et la rate dilatés mais rien aux reins. Il vit bien dans l'ensemble avec parfois des grosses périodes de fatigue. Ce n'est pas toujours evident de faire comprendre la maladie au collège puisqu il est malade sans signe visible et sa fatigue a souvent été confondue avec de la paresse. il a également vecu la déception d'être ecarté des voyages de classe à cause de sa maladie. Bien sûr ça n'est que du détail, le principal pour lui c'est qu'il soit bien. voilà . bon week end a tous.