Le Forum maladies rares

[Oboss75]

Bonjour,

Après un épisode en 2014/2015 de vertiges et sensation d'instabilité j'ai fais tout un tas de test au #####

Diagnostic : VPPB mais qui a mis beaucoup de temps à partir. Jamais eu de grosses crises violentes mais une instabilité presque permanente. Tout est rentré dans l'ordre après 1 an.

Période tranquille de 3 ans sans symptômes hormis une vision brouillée parfois le soir mais due a la fatigue.

Et depuis Janvier dernier rebelote presque les mêmes sensations avec en prime petits accouphènes. Retour chez l'ORL qui suspecte un hydrops. Traitement betahistine Lectil 24 mg . 2 comprimés matin et 2 soir. Je ne sais pas si cela fait effet mais il y a des jours ou ca va et d'autres moins bien avec tous les symptômes décrits plus haut.

Pour ce qui est du régime sans lactose je vais essayer car qui ne tente rien n'a rien. Je suis aussi suivi par un psychologue car quand on y regarde de plus près nous sommes tous impactés par cet hydrops mais nous sommes aussi tous un peu voir beaucoup anxieux...

Ce qu'il faut c'est se soutenir les uns les autres car en echangeant on peut déjà se rassurer...


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[soleilbleu]

J'ai lu ce que vous avez ecrit:
des douleurs cervicales qui évolue très vite par des raideurs, des craquements comme du sable dans les articulations à chaque mouvements de rotation de tête, puis l'irradiation des douleurs dans les épaules et jusqu' aux omoplates, nausées, vertiges, acouphènes... trop longtemps sur un travail de précision. Et cette fatigue, et quelle fatigue, c'est terrible. L'ORL me dit que tant que l'oreille interne ne sera pas guéri, mes cervicales n'iront pas mieux.[/u][/b][/i]
Pour mon cas, c'est le contraire: depuis qu'un fasciathérapeute et une ostéopathe s'occupe de mes cervicales, leur redonne de la souplesse, mes acouphenes sont beaucoup moins invalidants. Le 3eme (!!!) ORL que j'ai consulté ( le premier a donné sa langue au chat et le 2eme m'a presque engueulé) a confirmé le lien possible entre acouphenes, perte d'audition et cervicales.

[Angele62]

Bonjour.

Je suis "probable Hydrops labyrinthique" depuis 5 ans. Pas moi qui le dit. Mais orl.
Il y a 5 ans, j'ai consulté un orl car j'avais des acouphènes sensations oreilles bouchées qui se débouche 3 à 4 fois en 1 min. Assez douloureux. Trouble de la vision, perte équilibre... après avoir passé un IRM et test auditif ( baisse audition sons graves oreille gauche), il a été marqué "probable hydrops labyrinthique". J'ai eu droit à de la rééducation. Qui a fait un peu d'effets.
Pendant 5 ans, il m'aie arrivé davoir des vertiges, des maux de tête proche de la migraine. Mais ne travaillant pas à ces périodes, une journée de repos et ça allait mieux.
Il y a 1 mois, je me suis réveillée avec de violents vertiges rotatoires, nausées, impossible de tenir debout, nygstmus, vision flou, jetais là sans l'être vraiment. Direction chez mon généraliste car je suis AVS et j'aurais dû travaillé. Il m'a pris rdv chez orl. Orl m'osculte (oreille, gorge) Ras, me fait des manœuvres, jen suis ressortie encore plus mal... et je dois prendre rdv pour refaire test audition (délai 2 mois) et faire rééducation (jeudi). Sur son compte rendu il a marqué vppb et rappel "probable hydrops il y a 5 ans".
Depuis 1 mois, j'ai des pertes d'équilibre, vision flou, maux de tête assez violents si j'en fais trop quotidiennement , oreilles bouchées, acouphènes, sifflements et j'en passe. Je suis restée au lit (position assise) pendant 3 semaines car des que je me levais plus de 3h j'avais droit à des maux de tete et mes vertiges s'accentaient et je ne commence à reconduire (avec quelqu'un avec moi) que depuis 3 jours.
Aujourd'hui, mon médecin refuse de prolonger mon arrêt "j'ai d'autres patients qui ont un hydrops et qui travaillent bien" et le médecin du travail me dit "pas de preuves médicamenteuses et pas de preuves cliniques, pour moi vous êtes prête à reprendre" et les meilleurs "on se revoit après un mois d'arrêt" qui se termine le 10 soit 2 jours après notre rdv et elle le sait "vous êtes probable hydrops... vous avez des vppb et ca ne vous empêche pas de travailler... quand on a des vertiges il ne faut pas rester au lot, cest pire que mieux..". Sauf que je ne me sens toujours pas au mieux, que j'ai encore des vertiges, des maux de tête quotidien, des pertes d'équilibre en plus de problèmes de concentration et inattention, une grosse fatigue qui me tombe dessus au moindre effort. Je ne peux même plus faire du sport. Je vais devoir démissionner vu que mes symptômes semblent de petits bobos et que je devrais est capable de travailler de 8h à 13h30, 15h 17h30 et 18h30h 20h30 3 jours dans la semaine et 1 WE sur 2.
Bref, j'aurais voulu savoir, si de votre côté ça vous a pris autant de temps pour qu'un nom soit posé sur votre maladie ou si comme moi on vous marque "probable" ou "suspicon". Et surtout les médecins que vous voyez ne prennent pas au sérieux vos difficultés de tous les jours.
Bref je suis démoralisé et dégoûtée.

[Sandy2509]

Bjr à tous , je voudrais par ce message vous donnez de l espoir , en novembre 2017 je me suis réveillée avec de violents vertiges , tête sous pression , tête pleine , oreille gauche bouchée , hyperacousie de l oreille droite , très angoissée . Je me demandais ce qu il m arrivais y. J ai eu la chance d avoir un Orl qui m à diagnostiqué un hydrops. Enfin je mettais un nom sur ce que j avais . J ai donc commencé par prendre un antidépresseur et un anxiolytique pour m apaiser et gérer mon mal être , qu engendre ce syndrome . Ensuite betaserc seulement pendant quinze jour pour aider mais après stop pour obliger le cerveau à rectifier le trouble de l équilibre , et un anti hypertenseur qui agit en diurétique pour baisser les pressions . Ce médicament est efficace mais à long terme . Il m a fallu 14 mois de traitement, 14 mois durant lesquel j ai vu mon état d améliorer. Des séances emdr qui ont amélioré mon état émotionnel. Aujourd’hui je n ai plus rien , je vais bien . L hydrops reste un syndrome et comme son nom l indique , un syndrome ça part . Alors restez positif, mm si cet état est très difficile à vivre , j en suis sortie . Bon courage à tous .

[Oboss75]

Merci Sandy2509 ça fait plaisir de voir que l’on peut s’en sortir. Mon ORL me dit toujours que ça ne durera pas toute ma vie et que ça va partir. Alors oui on trouve le temps long et on aimerai que cela s’arrête demain. Mais il faut apprivoiser cette maladie. Et essayer tout ce qu’on peut essayer. Je commence le diamox bientôt. C’est un diurétique , on va voir si ça marche.

[Lila13]

Bonjour, je souffre également d un hydrops gauche depuis Avril 2019 . J ai une perte d audition de 40 db sur les fréquences graves , oreille bouchée , acouphènes . Après infection de cortisone mon audition se normalise mais cela revient . Je suis sous bêtahistine depuis 4 mois et diamox depuis 2 mois et demi . Et au jour d aujourd hui , je suis à nouveau en crise ( je n ai pas de vertiges ) . J espère vraiment que cela va se normaliser enfin se réguler car ça me pourri la vie .

[aldut]

Bonjour Lila13, j'ai les mêmes symptômes que vous et bien d'autres ici: perte d'audition, oreille bouchée, acouphènes. Symptômes apparus en janvier 2019 et hydrops diagnostiqué en avril.

J'ai fait 3 mois de Bétahistine, 2 semaines de Diamox et 2 semaines de Lasix, rien n'a fait un effet flagrant même si ça aide un petit peu.

On me propose maintenant les injections de cortisone. Comment se passent-elles? Faut-il une anesthésie, est-ce douloureux? Et surtout est-ce efficace? Merci et courage à toutes et tous.

[Lila13]

Bonjour Aldut, les injections de cortisone se font à travers le tympan . J ai accepté la pause d un drain , un yo-yo dans l oreille pour d une part aéré l oreille et puis grâce à cela les injections ne sont pas douloureuses . C est un protocole de 3 injection , une par semaine pendant 3 semaines. J ai toujours récupéré parfaitement l audition dans les fréquences graves car cela ne touche que les frequences graves . Mais dès que je suis contrariée ou autre cela revient . Je suis suivie dans un chu à Marseille . Les orl pensent que c est la même crise depuis 5 mois . J ai fait un scanner ras et la je vais une irm , ils veulent visualiser l hydrops . Le diamox peut mettre des mois à agir . Bref , on verra , il nous faut du courage et se battre . Moi j y crois , je le dis je cela rentrera dans l ordre .