Le Forum maladies rares

[Oboss75]

Bonjour,

Après un épisode en 2014/2015 de vertiges et sensation d'instabilité j'ai fais tout un tas de test au #####

Diagnostic : VPPB mais qui a mis beaucoup de temps à partir. Jamais eu de grosses crises violentes mais une instabilité presque permanente. Tout est rentré dans l'ordre après 1 an.

Période tranquille de 3 ans sans symptômes hormis une vision brouillée parfois le soir mais due a la fatigue.

Et depuis Janvier dernier rebelote presque les mêmes sensations avec en prime petits accouphènes. Retour chez l'ORL qui suspecte un hydrops. Traitement betahistine Lectil 24 mg . 2 comprimés matin et 2 soir. Je ne sais pas si cela fait effet mais il y a des jours ou ca va et d'autres moins bien avec tous les symptômes décrits plus haut.

Pour ce qui est du régime sans lactose je vais essayer car qui ne tente rien n'a rien. Je suis aussi suivi par un psychologue car quand on y regarde de plus près nous sommes tous impactés par cet hydrops mais nous sommes aussi tous un peu voir beaucoup anxieux...

Ce qu'il faut c'est se soutenir les uns les autres car en echangeant on peut déjà se rassurer...


Conformément à la charte, nous avons supprimé le nom du médecin et de l’établissement de soins que vous précisiez, seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares", peuvent être cités. Ces informations peuvent être échangées via la messagerie privée

[soleilbleu]

J'ai lu ce que vous avez ecrit:
des douleurs cervicales qui évolue très vite par des raideurs, des craquements comme du sable dans les articulations à chaque mouvements de rotation de tête, puis l'irradiation des douleurs dans les épaules et jusqu' aux omoplates, nausées, vertiges, acouphènes... trop longtemps sur un travail de précision. Et cette fatigue, et quelle fatigue, c'est terrible. L'ORL me dit que tant que l'oreille interne ne sera pas guéri, mes cervicales n'iront pas mieux.[/u][/b][/i]
Pour mon cas, c'est le contraire: depuis qu'un fasciathérapeute et une ostéopathe s'occupe de mes cervicales, leur redonne de la souplesse, mes acouphenes sont beaucoup moins invalidants. Le 3eme (!!!) ORL que j'ai consulté ( le premier a donné sa langue au chat et le 2eme m'a presque engueulé) a confirmé le lien possible entre acouphenes, perte d'audition et cervicales.

[Angele62]

Bonjour.

Je suis "probable Hydrops labyrinthique" depuis 5 ans. Pas moi qui le dit. Mais orl.
Il y a 5 ans, j'ai consulté un orl car j'avais des acouphènes sensations oreilles bouchées qui se débouche 3 à 4 fois en 1 min. Assez douloureux. Trouble de la vision, perte équilibre... après avoir passé un IRM et test auditif ( baisse audition sons graves oreille gauche), il a été marqué "probable hydrops labyrinthique". J'ai eu droit à de la rééducation. Qui a fait un peu d'effets.
Pendant 5 ans, il m'aie arrivé davoir des vertiges, des maux de tête proche de la migraine. Mais ne travaillant pas à ces périodes, une journée de repos et ça allait mieux.
Il y a 1 mois, je me suis réveillée avec de violents vertiges rotatoires, nausées, impossible de tenir debout, nygstmus, vision flou, jetais là sans l'être vraiment. Direction chez mon généraliste car je suis AVS et j'aurais dû travaillé. Il m'a pris rdv chez orl. Orl m'osculte (oreille, gorge) Ras, me fait des manœuvres, jen suis ressortie encore plus mal... et je dois prendre rdv pour refaire test audition (délai 2 mois) et faire rééducation (jeudi). Sur son compte rendu il a marqué vppb et rappel "probable hydrops il y a 5 ans".
Depuis 1 mois, j'ai des pertes d'équilibre, vision flou, maux de tête assez violents si j'en fais trop quotidiennement , oreilles bouchées, acouphènes, sifflements et j'en passe. Je suis restée au lit (position assise) pendant 3 semaines car des que je me levais plus de 3h j'avais droit à des maux de tete et mes vertiges s'accentaient et je ne commence à reconduire (avec quelqu'un avec moi) que depuis 3 jours.
Aujourd'hui, mon médecin refuse de prolonger mon arrêt "j'ai d'autres patients qui ont un hydrops et qui travaillent bien" et le médecin du travail me dit "pas de preuves médicamenteuses et pas de preuves cliniques, pour moi vous êtes prête à reprendre" et les meilleurs "on se revoit après un mois d'arrêt" qui se termine le 10 soit 2 jours après notre rdv et elle le sait "vous êtes probable hydrops... vous avez des vppb et ca ne vous empêche pas de travailler... quand on a des vertiges il ne faut pas rester au lot, cest pire que mieux..". Sauf que je ne me sens toujours pas au mieux, que j'ai encore des vertiges, des maux de tête quotidien, des pertes d'équilibre en plus de problèmes de concentration et inattention, une grosse fatigue qui me tombe dessus au moindre effort. Je ne peux même plus faire du sport. Je vais devoir démissionner vu que mes symptômes semblent de petits bobos et que je devrais est capable de travailler de 8h à 13h30, 15h 17h30 et 18h30h 20h30 3 jours dans la semaine et 1 WE sur 2.
Bref, j'aurais voulu savoir, si de votre côté ça vous a pris autant de temps pour qu'un nom soit posé sur votre maladie ou si comme moi on vous marque "probable" ou "suspicon". Et surtout les médecins que vous voyez ne prennent pas au sérieux vos difficultés de tous les jours.
Bref je suis démoralisé et dégoûtée.

[Sandy2509]

Bjr à tous , je voudrais par ce message vous donnez de l espoir , en novembre 2017 je me suis réveillée avec de violents vertiges , tête sous pression , tête pleine , oreille gauche bouchée , hyperacousie de l oreille droite , très angoissée . Je me demandais ce qu il m arrivais y. J ai eu la chance d avoir un Orl qui m à diagnostiqué un hydrops. Enfin je mettais un nom sur ce que j avais . J ai donc commencé par prendre un antidépresseur et un anxiolytique pour m apaiser et gérer mon mal être , qu engendre ce syndrome . Ensuite betaserc seulement pendant quinze jour pour aider mais après stop pour obliger le cerveau à rectifier le trouble de l équilibre , et un anti hypertenseur qui agit en diurétique pour baisser les pressions . Ce médicament est efficace mais à long terme . Il m a fallu 14 mois de traitement, 14 mois durant lesquel j ai vu mon état d améliorer. Des séances emdr qui ont amélioré mon état émotionnel. Aujourd’hui je n ai plus rien , je vais bien . L hydrops reste un syndrome et comme son nom l indique , un syndrome ça part . Alors restez positif, mm si cet état est très difficile à vivre , j en suis sortie . Bon courage à tous .

[Oboss75]

Merci Sandy2509 ça fait plaisir de voir que l’on peut s’en sortir. Mon ORL me dit toujours que ça ne durera pas toute ma vie et que ça va partir. Alors oui on trouve le temps long et on aimerai que cela s’arrête demain. Mais il faut apprivoiser cette maladie. Et essayer tout ce qu’on peut essayer. Je commence le diamox bientôt. C’est un diurétique , on va voir si ça marche.

[Lila13]

Bonjour, je souffre également d un hydrops gauche depuis Avril 2019 . J ai une perte d audition de 40 db sur les fréquences graves , oreille bouchée , acouphènes . Après infection de cortisone mon audition se normalise mais cela revient . Je suis sous bêtahistine depuis 4 mois et diamox depuis 2 mois et demi . Et au jour d aujourd hui , je suis à nouveau en crise ( je n ai pas de vertiges ) . J espère vraiment que cela va se normaliser enfin se réguler car ça me pourri la vie .

[aldut]

Bonjour Lila13, j'ai les mêmes symptômes que vous et bien d'autres ici: perte d'audition, oreille bouchée, acouphènes. Symptômes apparus en janvier 2019 et hydrops diagnostiqué en avril.

J'ai fait 3 mois de Bétahistine, 2 semaines de Diamox et 2 semaines de Lasix, rien n'a fait un effet flagrant même si ça aide un petit peu.

On me propose maintenant les injections de cortisone. Comment se passent-elles? Faut-il une anesthésie, est-ce douloureux? Et surtout est-ce efficace? Merci et courage à toutes et tous.

[Lila13]

Bonjour Aldut, les injections de cortisone se font à travers le tympan . J ai accepté la pause d un drain , un yo-yo dans l oreille pour d une part aéré l oreille et puis grâce à cela les injections ne sont pas douloureuses . C est un protocole de 3 injection , une par semaine pendant 3 semaines. J ai toujours récupéré parfaitement l audition dans les fréquences graves car cela ne touche que les frequences graves . Mais dès que je suis contrariée ou autre cela revient . Je suis suivie dans un chu à Marseille . Les orl pensent que c est la même crise depuis 5 mois . J ai fait un scanner ras et la je vais une irm , ils veulent visualiser l hydrops . Le diamox peut mettre des mois à agir . Bref , on verra , il nous faut du courage et se battre . Moi j y crois , je le dis je cela rentrera dans l ordre .

[AudeL]

Bonjour Aldut, les injections de cortisone se font à travers le tympan . J ai accepté la pause d un drain , un yo-yo dans l oreille pour d une part aéré l oreille et puis grâce à cela les injections ne sont pas douloureuses . C est un protocole de 3 injection , une par semaine pendant 3 semaines. J ai toujours récupéré parfaitement l audition dans les fréquences graves car cela ne touche que les frequences graves . Mais dès que je suis contrariée ou autre cela revient . Je suis suivie dans un chu à Marseille . Les orl pensent que c est la même crise depuis 5 mois . J ai fait un scanner ras et la je vais une irm , ils veulent visualiser l hydrops . Le diamox peut mettre des mois à agir . Bref , on verra , il nous faut du courage et se battre . Moi j y crois , je le dis je cela rentrera dans l ordre .

Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum. Je vois qu'il n'a pas été posté de messages depuis qqs mois, j'espère quand même trouver des réponses et des partages de vécus.
J'ai eu une première crise de vertiges en mars 2018, après une énorme grippe. Au début, les médecins vus (y compris sos médecins car je ne pouvais pas bouger de mon lit) ont pensé à des vertiges positionnels. J'ai été traitée donc avec tanganyl et primperan au besoin. Ca ne passait pas, 5 jours non stop de vertiges, jour et nuit, ce qui m'a conduite aux urgences, avec une perf de primperan et 15 jours d'arrêt de travail.
J'ai pu ensuite consulter un ORL, qui a diagnostiqué une névrite vestibulaire. Donc traitement adapté (au début 24mg de betahistine) et toujours primperan au besoin. Ca s'est atténué, mais la crise et la sensation d'ébriété ensuite m'ont littéralement épuisée, j'ai mis au moins 2 mois à m'en remettre. Je passe les détails aussi de l'angoisse que cela génère et le rétrécissement de la vie qui l'accompagne.
Pas de crise majeure jusqu"en mars 2019 (abonnée au mois de mars!!), où j'ai eu de nouveau une crise, mais plus courte, seulement 12h. Un peu différente de la première.
Je suis donc retournée chez l'ORL qui a diagnostiqué un possible hydrops, car une névrite vestibulaire ne récidive pas. Traitement.
Là, ça a été bcp plus long, car même si je n'avais pas eu de crise majeure, j'ai gardé une sensation désagréable (nausées latentes, tête qui bouge à droite et gauche, extreme fatigue) pendant de longs mois. Passage par la case anti deprésseurs, car tout cela m'avait bien atteinte.
J'ai ensuite pu alléger ce traitement car pas de crise, et relais avec un traitement homéopathique (apis mellifica/conium) si vertiges, et magnesium.
Ca m'a fait du bien.
Depuis mars 2019, donc pas de crise, mais je ne suis pas "bien" pour autant. Je garde une fatigue, une fatigabilité je dirais, parfois même ce que j'appelle des sensations vertigineuses: pas de francs vertiges, mais je ne suis pas bien, tête instable, et légères nausées. Pas d'accouphènes par contre. Avec le temps j'ai appris à voir que mon état émotionnel était lié à tout ça, et j'ai appris à me détendre, lâcher la pédale si trop de pression, etc.
Retour chez l'ORL en novembre 2019,qui m'a trouvée bien mieux. Mais il m'a prescrit un test avec de l'eau dans l'oreille pour définitivement poser le diagnostic. Ce test peut déclencher des vertiges, et à cette époque là, je n'en avais plus.
Donc je n'ai pas donné suite. Aujourd'hui... ça va globalement mieux, aucune crise majeure, mais parfois dès le matin je sens que je ne suis pas stable. Ca passe la plupart du temps, et j'ai recours au tanganyl quand j'ai besoin d'être très opérationnelle, comme au travail. Mais c'est rare.
Le récent confinement m'a fait me rendre compte que j'avais probablement un problème de posture/cervicales, car le télétravail a accentué certaines sensations de vertiges.
J'ai donc rdv la semaine prochaine avec mon médecin pour ordonnance de radio cervicales. J'ai eu une double entorse cervicale en 2001, minerve et tout. Je me dis qu'il y a peut être un lien?
J'arrive que maintenant à cette question des cervicales. Cela vous est il arrivé?
Merci de votre lecture et j'espère à bientot!

[Patoudu84]

Bonjour a tous
Nouveau sur ce forum , je vous fais part de ma pathologie et mes ressentis
Donc ce phénomène d oreille m a été diagnostiqué en 2017 . L Orl m a dis que j avais un déficit vestibulaire gauche 9 oreille droite et 5 gauche
Il m a fait faire un irm qui était bon et ensuite il m'a prescrit de la rééducation vestibulaire . Un kiné m'a montré quelques mouvements a faire tous les jours . Cela m a fait un peu de bien mais c est reproduit quelques temps après . Je suis allé donc voir une kine vestibulaire qui a travaillé a la fois par massage sur mon rachi cervicale , fait faire du fauteuil , de la cinétique et des mouvements . cela a été mieux mais c est revenu . Donc a peu près tout les ans j'Y retourne .Ma kine vestibulaire m a conseillé une clinique spécialisée sur l oreille ( la clinique Jean Causse a Beziers ) La j'ai eu tous les tests sur l oreille plus examen des yeux orthoptiste et contrôle de la vue et un kiné vestibulaire . Suite a l examen sur le plateau les relevés ont montrés que j avais une dépendance visuel . Et pour finir le spécialiste ORL a fait une syntése de tout çà Donc c est la qu il m a dit que j avais un hydrops de l oreille gauche .
Comme tous les praticiens que j ai consulté tous m ont conseillés de faire de la marche ( tout les jours ) En plus celui ci m a prescrit de la betahistine
Ils m a dit qu il pouvait y avoir des prénommes pressionnels ainsi que du stress de l anxiété ou de la contrariété qui peuvent aggraver cette pathologie ( perso je le pense ) Mes symptômes en fait sont une pression a l arrière de la tête de légers déséquilibre tête cotoneuse et par moment la vue qui vacille ( nistagmus Une aromathérapeute m a conseillé du macérât d aubépine pour calmer et du Ginko Biloba . Ce qui est également très bien pour cette pathologie c est de pratiquer du Yoga et du Tai chi . Voila Bon courage a nous tous