Le Forum maladies rares

[Delphine477]

Bonjour je me présente je m'appelle Delphine j'ai 35 ans j ai la maladie de Chiari depuis un an et demi on m'a opéré pour la première fois le 20 septembre 2019 opération à la suite j'ai eu des complications donc repassé deux fois au bloc opératoire pour infection écoulement du liquide cephalo l'hygiène dans sa en 1mois et au jour d'aujourd'hui j'ai de plus en plus de symptômes mains engourdies pieds et des trouble de la parole des points noirs dans les yeux de temps en temps donc je dois revoir un nouveau chirurgien mois d'octobre je penser qu après l opérations ça irait mieux ce qui n'est pas le cas je suis désespéré

[LaëtitiapourMaël]

Bonjour Delphine, je ne sais pas si vous trouverez plus d informations mais j ai pensé que la maladie de nos enfants pourrait peut être vous aider... vous pouvez regardez sur le site https://www.m-cm.net/ ou https://www.helloasso.com/associations/m-cm-france En espérant que vous allez bien
Laëtitia

[Modérateur]

Le syndrome de mégalencéphalie-malformation capillaire-polymicrogyrie dont traite le site et l'association est un syndrome polymalformatif caractérisé par des malformations capillaires cutanées, une mégalencéphalie, des malformations du cortex cérébral (typiquement, une polymicrogyrie), des anomalies de la croissance somatique (asymétrie du corps et du cerveau), un retard de développement, et une dysmorphie faciale typique. Il n'y a pas de lien avec le syndrome de chiari.
En revanche, il existe une association syringomyélie et de Malformation de Chiari ou des deux ... https://www.apaiser.org/mot-de-la-presidente/