par Gabiloue » Mer 7 Oct 2015 12:34
Bonjour à toutes les deux.
Mon fils a aujourd'hui 13 ans passé. Cela fait 1 an et 4 mois qu'il a subi sa dernière intervention. Nous vivons dans la Région de Nantes.
Pour son histoire, il se plaignait de trouble de la vision et portait des lunettes. Il était donc suivi tous les ans par un ophtalmologiste pour contrôler sa vue changeante parfois besoin de lunettes et parfois pas besoin car elles le dérangeaient. C'est en octobre-novembre 2013 qu'il a commencé à se plaindre vraiment. Nous avons été reçu en urgence, un jeudi matin, par notre ophtalmologiste habituel car il voyait une tâche. L'après midi même, nous avions rendez-vous aux urgences ophtalmologistes du CHU de Nantes. Le diagnostic est tombé très rapidement: Syndrôme de Coats très évolutif unilatéral car il ne touche qu'un oeil de toute manière. Nantes nous a orienté à l'institut Curie de Paris pour avoir un autre avis médical que nous avons compléter avec Marseille. Sa vision de l'oeil gauche baissait rapidement.
Il a eu deux injections d'Avastin (avril puis mai 2014) pour essayer de réduire les dégâts de la rétine. Une troisième devait avoir lieu mais le Professeur à renoncer voyant que cela ne servait pas à grand chose et à préférer programmer l'intervention sur la rétine en juin 2014. L'objectif de l'intervention était d'arrêter les fuites des vaisseaux de la rétine pour sauver son oeil (l'organe) car sa vision était quasiment nulle. Cela a donc été très rapide. Depuis, mon fils est suivi tous les 6 à 9 mois.
Aujourd'hui, il a une cataracte blanche (cataracte très avancée) dont le début avait été diagnostiqué en janvier 2015. Mon fils ne voit plus que la lumière car un voile blanc l'empêche de voir plus. Une nouvelle intervention est programmée car en plus de gêner le peu de vision qui restait à mon fils, cette "vilaine pas belle" cataracte empêche le suivi de l'évolution de la maladie de Coats. Et quand on sait que l'origine d'une cataracte peut être dû à une intervention chirurgicale de la l'oeil ou des coups... Parce que mon fils entrant dans l'adolescence, il doit non seulement se réapproprier son corps qui grandit et apprivoiser l'espace avec sa nouvelle vision unilatérale. Donc, il se cogne régulièrement. Mais le Professeur nous avait prévenu qu'il lui faudrait 1 an ou 2 pour s'habituer.
Je sais qu'à Nantes, mon fils devait être le 8ème cas de syndrôme de Coats qui y était traité. Je sais aussi en parcourant des forums l'année dernière que certains patients de Nantes (non je ne fais pas de pub pour cette ville) avait récupéré plusieurs dixième de leur vision.
Mais voilà, mon fils se sentait déjà seul au début mais là, c'est encore pire. Il est en colère (violente parfois car il garde ses émotions au fond de lui et quand ça sort, ça explose). Pourquoi cela n'arrive qu'à lui? Pourquoi lui? Il se sent seul dans ce cas là. Et moi, je me sens impuissante car je reçois cette colère. Après tout, il a le droit d'être en colère. Mais mes mots ne l'apaise pas. Ceux du Professeur, chirurgie vitréo-rétinienne (décollement de rétine, trou maculaire, membrane épirétinienne...); maladies rétiniennes (DMLA, diabète, forte myopie...); essai de thérapie génique pour maladie rétinienne d'origine génétique etc... ne l'apaise pas non plus.
Vous comprendrez donc que ma seule volonté aujourd'hui est de pouvoir offrir un espace de parole et d'écoute à mon fils, qu'il rencontre d'autres patients avec cette pathologie orpheline avec lesquels il peut échanger, qu'il sorte de cette impression d'isolement qui l'a envahi. J'ai bien essayé de trouver des associations pour cela mais le peu d'associations que j'ai trouvé ne concerne que les malvoyants. Ce qui n'est pas son cas. Donc fortement déconseiller.
Les patients avec un syndrome de Coats peuvent vivre normalement. Ils ne leur manquent qu'une infime partie de leur champ de vision. Et comme dirait certains de mes anciens collègues de travail, il y a plus de personnes que l'on ne croit autour de nous qui ne voit que d'un oeil pour des raisons diverses et variées.
Je suis contente d'avoir pu m'exprimer ici et enfin sur le syndrome de Coats.