Le Forum maladies rares

[Isa]

Bonjour,

Maman de 3 enfants, j'ai découvert récemment lors d'un contrôle de routine chez mon ophtalmologiste que mon fils âge de 4 ans avait une tache blanche suspecte au niveau de la rétine, après une consultation en urgence à la Fondation Rothschild de Paris (nous sommes de Normandie) le diagnostique est tombé. Notre fils est atteint de la maladie de Coats de façon unilatérale.
L'après-midi même après une angiographie, notre enfant a reçu un traitement au laser et six semaines après il a eu de nouveau une nouvelle intervention.

Depuis, beaucoup de question, d’inquiétude et d'attente concernant cette fichue maladie...

Je souhaite prendre contact avec d'autres parents, proches ou personnes atteintes de cette maladie pour échanger sur nos expériences et nos ressentis.
Pouvoir enfin aborder ce sujet avec des personnes qui connaissent cette maladie et son évolution.
Et peut-être surtout partager nos craintes et espoirs.

Merci.

[Modérateur]

Merci Isa de votre témoignage.
Nous venons de nous parler au téléphone.
Effectivement "grâce à ce contrôle de routine" les choses ont été prises en main pour votre fils et si parfois on critique la prise en charge, votre histoire témoigne d'une coordination et d'une collaboration d’excellence entre Caen et Paris.
Nous souhaitons que d'autres témoignages s'ajoutent au votre.
Bienvenue!

[Isa]

Bonsoir,

Merci pour votre accueil sur ce forum.
Mercredi prochain nous devons emmener notre fils à la Fondation Rothschild pour une nouvelle consultation.

Si des parents qui sont dans la même situation lisent ce message, n'hésitez pas à poster que nous puissions échanger.

Merci et bon courage à toutes et à tous.

[del29]

bonjour a tous mon fils de 9 ans a la maladie de coats decouvertes a l'hopital de brest
nous avons ete diriges sur la fondation rotschild a paris car on ne peut pas le soigner chez nous
apres une premiere sceance de laser en avril nous retournons en juin
je cherche des personnes qui sont confrontes a cette maladie
pour la prise en charge c'est l'horreur ainsi que l'avenir ....
merci a tous ceux qui pourront me repondre ou qui sont dans notre situation

[Isa]

Merci Del29 pour votre message. Je vous ai répondu en MP.

En ce qui concerne mon enfant, nous serons jeudi à Rothschild pour une 3ème angiographie et traitement au laser depuis février dernier.

Si de jeunes gens ou adultes lisent ce post, merci de nous aider en faisant partager votre parcours et votre expérience. Nos enfants sont jeunes et pour ma part je me pose beaucoup de question concernant l'évolution de la maladie une fois qu'elle est suivie et traitée. Comment vivez vous avec cette maladie au quotidien dans vos études ou votre travail.

D'avance merci pour vos témoignages.

[del29]

merci isa pour votre message
je vous ai laisse un autre sur votre boite mail
merci au site qui peut mettre en contact des parents qui doivent gerer la maladie d'un proche
ainsi que la prise en charge un veritable casse-tete
nous retournons a rotschild le 29 juin

[Isa]

Bonjour Delphine,

J'ai bien pris connaissance de votre e-mail et je vous ai répondu en vous donnant des liens concernant la maladie de Coats.

L'intervention pour notre fils hier, s'est bien passée et je tiens à témoigner au passage que le personnel à la Fondation Rothschild font un travail admirable auprès des enfants. Le personnel à toujours un mot gentil et bienveillant pour les petits patients ainsi que pour les mamans qui comme moi se trouvent parfois à avoir les larmes aux yeux quand il faut accompagner nos enfants au bloc. Le Docteur qui suit notre fils aussi (je ne sais pas si on peut citer son nom) est très bien, elle prend toujours le temps de venir nous expliquer après l'intervention ce qu'elle a fait et répond à nos questions.
Nous retournons à la fondation le 15 juillet pour refaire un contrôle.

Et je remercie également les personnes qui s'occupent de ce site et permet aux parents d'échanger sur les maladies rares, se soutenir et s'entraider.

[Gabiloue]

Bonjour à toutes les deux.

Mon fils a aujourd'hui 13 ans passé. Cela fait 1 an et 4 mois qu'il a subi sa dernière intervention. Nous vivons dans la Région de Nantes.

Pour son histoire, il se plaignait de trouble de la vision et portait des lunettes. Il était donc suivi tous les ans par un ophtalmologiste pour contrôler sa vue changeante parfois besoin de lunettes et parfois pas besoin car elles le dérangeaient. C'est en octobre-novembre 2013 qu'il a commencé à se plaindre vraiment. Nous avons été reçu en urgence, un jeudi matin, par notre ophtalmologiste habituel car il voyait une tâche. L'après midi même, nous avions rendez-vous aux urgences ophtalmologistes du CHU de Nantes. Le diagnostic est tombé très rapidement: Syndrôme de Coats très évolutif unilatéral car il ne touche qu'un oeil de toute manière. Nantes nous a orienté à l'institut Curie de Paris pour avoir un autre avis médical que nous avons compléter avec Marseille. Sa vision de l'oeil gauche baissait rapidement.

Il a eu deux injections d'Avastin (avril puis mai 2014) pour essayer de réduire les dégâts de la rétine. Une troisième devait avoir lieu mais le Professeur à renoncer voyant que cela ne servait pas à grand chose et à préférer programmer l'intervention sur la rétine en juin 2014. L'objectif de l'intervention était d'arrêter les fuites des vaisseaux de la rétine pour sauver son oeil (l'organe) car sa vision était quasiment nulle. Cela a donc été très rapide. Depuis, mon fils est suivi tous les 6 à 9 mois.

Aujourd'hui, il a une cataracte blanche (cataracte très avancée) dont le début avait été diagnostiqué en janvier 2015. Mon fils ne voit plus que la lumière car un voile blanc l'empêche de voir plus. Une nouvelle intervention est programmée car en plus de gêner le peu de vision qui restait à mon fils, cette "vilaine pas belle" cataracte empêche le suivi de l'évolution de la maladie de Coats. Et quand on sait que l'origine d'une cataracte peut être dû à une intervention chirurgicale de la l'oeil ou des coups... Parce que mon fils entrant dans l'adolescence, il doit non seulement se réapproprier son corps qui grandit et apprivoiser l'espace avec sa nouvelle vision unilatérale. Donc, il se cogne régulièrement. Mais le Professeur nous avait prévenu qu'il lui faudrait 1 an ou 2 pour s'habituer.

Je sais qu'à Nantes, mon fils devait être le 8ème cas de syndrôme de Coats qui y était traité. Je sais aussi en parcourant des forums l'année dernière que certains patients de Nantes (non je ne fais pas de pub pour cette ville) avait récupéré plusieurs dixième de leur vision.

Mais voilà, mon fils se sentait déjà seul au début mais là, c'est encore pire. Il est en colère (violente parfois car il garde ses émotions au fond de lui et quand ça sort, ça explose). Pourquoi cela n'arrive qu'à lui? Pourquoi lui? Il se sent seul dans ce cas là. Et moi, je me sens impuissante car je reçois cette colère. Après tout, il a le droit d'être en colère. Mais mes mots ne l'apaise pas. Ceux du Professeur, chirurgie vitréo-rétinienne (décollement de rétine, trou maculaire, membrane épirétinienne...); maladies rétiniennes (DMLA, diabète, forte myopie...); essai de thérapie génique pour maladie rétinienne d'origine génétique etc... ne l'apaise pas non plus.

Vous comprendrez donc que ma seule volonté aujourd'hui est de pouvoir offrir un espace de parole et d'écoute à mon fils, qu'il rencontre d'autres patients avec cette pathologie orpheline avec lesquels il peut échanger, qu'il sorte de cette impression d'isolement qui l'a envahi. J'ai bien essayé de trouver des associations pour cela mais le peu d'associations que j'ai trouvé ne concerne que les malvoyants. Ce qui n'est pas son cas. Donc fortement déconseiller.

Les patients avec un syndrome de Coats peuvent vivre normalement. Ils ne leur manquent qu'une infime partie de leur champ de vision. Et comme dirait certains de mes anciens collègues de travail, il y a plus de personnes que l'on ne croit autour de nous qui ne voit que d'un oeil pour des raisons diverses et variées.

Je suis contente d'avoir pu m'exprimer ici et enfin sur le syndrome de Coats.

[Isa]

Bonjour,

Je reviens après quelques mois de pause pour avoir essayer "d'oublier" un peu cette cochonnerie de maladie malgré nos visites fréquentes à la Fondation ROTHSCHILD.

Merci Gabiloue pour votre témoignage et j'espère que malgré tout votre fils trouvera l'apaisement car je comprends aisément son sentiment d'injustice...

Pour mon fils, nous étions à Rothschild jeudi dernier (28 janvier 2016) pour sa 5ème angiographie et traitement au laser depuis la découverte de la maladie il y a 1 an... En octobre dernier lors d'un contrôle on nous avait dit que l'intervention de janvier serait de la "finition" car il restait que très peu de fuite en périphérie mais malheureusement en salle de réveil le médecin qui le suit est venue me voir pour m'expliquer que depuis octobre la maladie avait encore évoluée et de nouvelles fuites sont apparues qu'elle a traité en même temps. Donc, nous retournerons à la Fondation dans 3 mois (fin avril) pour refaire un contrôle et si de nouvelles fuites il faudra refaire du laser... J'ai l'impression que c'est sans fin et je suis inquiète des anesthésies à répétition sur mon fils qui va bientôt avoir 5 ans. Cette fois en plus, la partie de l’œil traitée est très rouge pleine de sang. Le laser aussi me préoccupe car je me demande si cela n'abîme pas l’œil à la longue. Mais bon, nous n'avons pas le choix si on veut "stopper" la maladie et les fuites qui finiraient par soulever la rétine et la décoller.

Voilà, si d'autres personnes veulent témoigner et donner des nouvelles de leurs garçons j'en serai contente.
Et comme nous sommes encore en janvier, je vous souhaite une bonne année et surtout une bonne santé et de l'espoir aux malades.

Cordialement.

Isabelle

[Gabiloue]

Bonjour Isabelle,

Mon fils a subit son intervention au CHU de Nantes. Les chirurgiens lui ont retiré son cristallin et ont placé un implant. Il a donc récupéré sa vue avant la cataracte. Et tout c'est bien passé. Le jour de son intervention et lors de la visite post-opératoire nous avons croisé un autre enfant atteint de cette maladie. Le suivi tous les 6 mois a repris.

Les causes d'une cataracte sont multiples. Un traumatisme ou une chirurgie sont des causes possibles. Pour mon fils, c'est le laser. Le suivi a repris. Malheureusement pour lui et malgré l'implant, il ne récupérera pas de vision. Une cicatrice c'est formé derrière son cristallin suite à sa première grosse intervention. Le Professeur ne souhaite pas l'éliminer car elle n'empêche pas le suivi qui a montré qu'il y a toujours des fuites et qu'il ne récupérera pas la vue.

Isabelle le suivi ophtalmologique est de toute manière à vie même pour nous. ;)

Je ne perds pas espoir. Pourquoi pour d'autres une amélioration serait possible?

Bonne année à vous aussi et surtout bonne santé :)

Gabrielle