Bonjour,
Je suis atteinte de la forme chronique de la maladie de Still Chez l'adulte diagnostiqué en décembre 2014.
Je suis maintenant suivie à l'hôpital de la Pitié-Salpetriere a Paris en Médecine interne : Maladies rares et Lupus.
Je suis une femme âgée de 21 ans, et j'habite en région parisienne ( Essonne, 91 )
Je n'ai jamais trouvé de personne atteinte de cette maladie ayant mon âge, et ayant les meme traitements.
J'espère que mon témoignage me permettra de trouver quelqu'un qui pourra peut être m'aider, et/ou alors permettre de partager mon expérience au niveau des symptômes et des traitements.
Voici mes symptômes depuis l'âge de 15 ans qui se sont aggravés jusqu'à mes 20 ans ( symptômes avant tout traitement )
- Fièvres prédominantes en fin de journée
- Douleurs articulaires aux niveaux des mains, genoux, et bas du dos.
- Hepatomegalie ( grossissement de la taille du foie )
- Ganglions au niveau de la gorge et des cervicales ( qui me provoquent des maux de gorges )
- Tâches rose/saumon au niveau des articulations qui sont douloureuses ainsi que sur le thorax.
- Bilan sanguin : Vs et Crp élevé : allant jusqu'a 165 pour la CRP.
Le diagnostic a été posé à l'hôpital de Montpellier ( HOPITAL LAPEYRONIE ) en décembre 2014 apres de nombreux examens.
Première phase de traitement : corticoïdes qui se révèlent inefficace
Deuxième phase de traitement :
Methotrexate sous injection hebdomadaire, avec de gros effets secondais : vomissement, nausées et perte de cheveux et surtout, les symptômes étaient toujours la.
Entre temps, mon dossier est transféré à l'hôpital de La Pitié-Salpetriere.
L'arrêt du methotrexate se fait donc en février 2015, et l'instauration du KINERET ( biothérapie ) est alors proposée.
Je me fais donc des injections tous les jours depuis mars 2015 en sous cutanée.
Les effets sont plutôt positifs, j'avais retrouvé ma forme et les symptômes avaient pratiquement disparus.
L'énorme inconvénient et effet secondaire : Douleurs au point d'injection, et risque d'infection.
Résultat, je tombe malade tous les deux mois pratiquement, et je dois arrêter le traitement à chaque fois pour ne pas aggraver l'infection encore plus.
A ce jour et depuis un mois et demi : la fièvre et les douleurs articulaires et la fatigue sont revenus, apres une consultation chez le spécialiste à l'hôpital, ils me proposent de passer à un autre traitement qui est une biothérapie également : Le Roactemra sous perfusion une fois par mois.
Je maintiens le KINERET a deux injections par jour pour l'instant dans l'attente que le service valide le nouveau traitement...
Voilà, j'espère que ce témoignage pourra aider et m'aider, je me pose beaucoup de questions, n'hésitez pas à me contacter si vous avez la même maladie ou les meme traitement..
Bon courage à tous.