Le Forum maladies rares

[chris]

Bonjour,

Je suis une femme de 48 ans.
Je suis atteinte de la maladie de Still depuis fevrier 2014.

Historique:

Fevrier 2014:
Mal à la gorge; taches rouges violacées sur l'ensemble du corps exceptés les avant-bras et mains ainsi qu 'en dessous des genoux jusqu'aux pieds.

Début mars 2014:
Fièvre + douleurs articulaires à tel point que j'ai des difficultés à me mouvoir; notamment en fin d'après midi et ce jusqu'au lendemain matin ( ou midi). Perte de poids: 5,5kg.

Examens :
Prise de sang révélant une CRP à 100 mg/L ainsi qu'un taux de ferritine à 1400 U. Radio des poumons
Hospitalisation 10 jours en service infectieux pour exclure toutes maladies infectieuses, contagieuses et quelques cancers.

Traitement : Cortisone 60 mg/j (perturbant considérablement le sommeil). Ce dosage est diminué progressivement, tous les 15 jours :
50mg ; 40mg ; 30mg ; 20mg ( douleurs aux épaules et cheville) ; 10mg ; 5mg ; 4mg ; 3mg ; 2mg ; 1mg .
Arret traitement le 09 juin.

23 juin : reprise des douleurs et retour cortisone à 5mg/j.
27 juin : cortisone 10mg/j.
11 juillet : cortisone 5mg (toujours des douleurs).
17juillet : cortisone 8mg/j
07 aout : 6 mg/j. Je ne finis pas le tour du Mont Blanc car au bout d'1/4 heure que j'ai mon sac de 14,5 Kg sur le dos je comprends que ca va etre compliqué tellement les douleurs au niveau des articulations sont présentes. Je ne ferai que 4 jours de rando sur les 9 prévus.
28 aout : cortisone 4mg/j. jusqu'à ce jour ou j'écris (10/09/2014). ( 2 taches sur la cuisse persistent depuis env. une semaine.

Je tiens à préciser que je prends également depuis février du calcium; vitamine D; + médicament contre les crampes dues à la cortisone.

Demain 11 septembre 2014 : RV à l'hopital pour un bilan.

Hormis 3 semaines d'arret maladie, j'ai toujours travaillé ( je suis artisan .....)

AFFAIRE A SUIVRE ET BON COURAGE A CEUX A QUI CA ARRIVE.

CHRISTELLE.

[chris]

Bonjour,

Je fais suite à mon dernier message.

18 septembre: cortisone 3 mg/j. Je ne peux toujours pas porter de poids ( douleurs épaules) Pouces tjrs raides au réveil. Très fatiguée depuis 5 jours.

25 septembre: Tjrs fatiguée malgré de bonnes nuits de sommeil perturbé(réveil vers minuit/2 h).

Du 06 au 25 octobre: Cure thermale en rhumatologie pour tenter de "terminer" les quelques "raideurs" qui subsistent au niveau des épaules et des pouces. Effet concluant!!
En même temps je suis sous cortisone 2 mg/j depuis le 09 octobre.

30 octobre: Cortisone 1 mg/j. Cure thermale terminée, effet concluant!!!

20 novembre: PLUS DE CORTISONE!!!!!!! Tellement heureuse!!!!!!

Conclusion;à partir de 4 mg de cortisone/J. ; j'ai baissé d'1 mg toutes les 3 semaines.

02 décembre: cet après midi une douleur est apparue au niveau du poignet droit :( Espérons que je pense mal.

Si je n’écris plus sur ce forum, c'est que tout est définitivement rentré dans l'ordre.


Bon courage à tous !!! Vous arriverez à vous en sortir!!!

[Modérateur]

Merci, Chris de vos deux messages. Nous espérons que tout va rentrer dans l'ordre et que vous laisserez la cortisone derrière vous.
En tous cas votre témoignage est optimiste et même si vous n'avez pas eu d'autres commentaires votre histoire se finit bien et tant mieux!

[carame]

bonjour

j'ai déclaré la maladie de STILL il y a 3 mois,merci de me renseigner sur cette maladie et de parler si possible,cela pourrait m'aider car je ne connais rien de cette maladie a part tous les symptômes énumérés .je serais contente de dialoguer.Merci d'avance et a bientôt j'espère.

[chris]

Bonjour,

Pour quelques renseignements vous pouvez me joindre au 06 ####

Cordialement
Conformément à la charte du forum, nous avons supprimé votre numéro de téléphone : la messagerie privée est a votre disposition (bouton MP sous le pseudo)

[carame]

Merci Chris de votre réponse,mais le numéro de téléphone ne s'affiche pas sur ce site,merci de convenir une heure pour discuter .Je me tiens a votre disposition cela me fera grand bien en ce moment.


Cordialement

Carame

[ASTIMA Marie]

Bonjour,
Je viens vers vous car mon fils âgé de 18 ans est dans le même cas que vous.
Les médecins ont pu apposer un nom sur son mal être depuis seulement 3 mois.
Son traitement depuis étant seulement des anti-inflammatoires (Bi-profénid), son état ne s'est pas amélioré.
Il ne peut plus aller au lycée et les rares fois où il y est allé il a été obligé de se munir de son ordi perso car écrire est douloureux.
De plus, il est tout le temps très fatigué et fragile à tous les microbes qui traînent.
Il est plus ou moins suivi à l'hôpital de la Conception à Marseille, mais comme nous demeurant en Corse, se n'est pas évident.
D'autant que par mail et par téléphone le corps médical reste inexistant à nos questions et nos attentes.
On se déplace vers eux une fois par mois en consultation externe et on en apprend pas plus.
Via internet, j'ai découvert qu'au CANADA, plus précisément à l'hôpital universitaire de Montréal, depuis 2009 un traitement expérimental était administré sur des patients et celui-ci permettrai de stabiliser la maladie.
Les personnes concernées on la chance de pouvoir vivre une vie normale comme travailler, aller à l'école, faire du sport et ce même à haut niveau !
Alors, j'ai décidé de faire bouger un peu les choses on lançant un appel aux dons sur ma région afin de récolter une somme non conséquente pour parer aux frais à engendrer.
Car, avant le CANADA, j'espère pouvoir avoir un contact avec le Dr Pierre QUARTIER DIT MAIRE du Centre de Référence des Arthrites Juvéniles à l'hôpital Necker à Paris dans le service immunologie, hématologie et rhumatologie ou, avec le Dr Isabelle KONE-PAUT au CHU de Bicêtre du Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoire rares.
En plus, j'ai pris contact avec la chaine télévisée France 3 Corse et dés demain matin 1 journaliste va venir en mon domicile pour faire un reportage avec mon fils sur cette satanée maladie.
Ensuite, lundi matin c'est la radio RCFM qui a prévu de se saisir du sujet et de faire passer l'info ainsi que le journal Corse-Matin et le site Facebook de Via Stella France 3 Corse.
Et, dans les jours à venir, je vais créer une association qui s'appellera "Un Espoir, Une Envie" pour dire STOP à la Maladie. Celle-ci sera faite dans le but de récolter des fonds par le biais d'évènements, de collectes, de reportages... pour venir en aide aux enfants ainsi qu'aux adultes atteints de cette maladie afin qu'il puisse avoir une écoute, des contacts et surtout l'accès aux soins en France et à l'étranger.
Un blog est en cours de finalisation et, en attendant, je diffuse les infos que je trouve sur ma page facebook sous la dénomination Marie ASTIMA où vous pouvez vous rendre et vous tenir informé. Ce sera avec grand plaisir que je vous accepterai en amie car justement, je recherche des personnes qui pourraient témoignées de ce mal être afin de se regrouper et créer un site de dialogue ou plus...
Sachez que prochainement cette maladie sera connue car je ne compte pas en rester là.
Pour l'instant je lance un appel régional mais bientôt, si c'est nécessaire je ne manquerai pas de contacter la chaine TF1 pour que l'info soit nationale.
Je vous souhaite un très grand courage et n'hésitez pas à me contacter.
Très cordialement.
Une maman qui ne lâchera rien !!!

[carame]

j'ai contacté cette maladie au mois de juin 2015 ,je remercie le CHU de Caen qui l'a détectée après 3 jours d'hospitalisation,ils m'ont donné des anti inflammatoire pendant 1 mois et après corticoide que je prends toujours a petites doses que je diminue encore,je vais au CHU voir mon docteur pour un contrôle et analyses de sang tous les 2 mois ,je le revoie ce Mardi peut être pour la dernière fois,je suis encore très faible car j'ai les effets secondaires des médicaments mais la maladie n'est plus ,le plus traumatisant a été la fièvre pendant 3 semaines a 39,5 et plus de 40,si je peux être utile pour des renseignements qui pourraient vous aider n'hésitez pas ,je suis une femme de 63 ans et je vous comprends

[chris]

Bonjour à toutes les 2,
Déjà désolée pour ne pas avoir répondu à Carame mais j'ai eu ces derniers temps beaucoup de contraintes qui m'ont fait oublier son message.
Je suis heureuse pour vous que tout rentre dans l'ordre petit à petit.Pour ce qui est de la fatigue; si vous lisez mon résumé, vous remarquez que 7 mois après le début de la maladie je me plaignais toujours d’être fatiguée. On récupère tranquillement avec le temps.
Pour l'histoire: je suis allée,il y a 1 semaine, à une dernière consultation au Centre Hospitalier de PAU .
Seulement, ce coup, j'ai été reçue par un rhumato, qui après avoir pris connaissance des résultats d'analyses de sang, d'urine ainsi que des radios, m'a confirmé qu'aucun traitement n'était nécessaire.
Seul un contrôle radio des articulations sera à faire dans un an.
Pourquoi ...?? Et bien il se trouve que depuis la maladie, subsistent des douleurs articulaires situées au niveau des mains, des poignets et des hanches (désagréments qui n'existaient pas avant la maladie mais qui ne semblent pas liés avec cette dernière).
J'ai refais une cure thermale à Salies de Béarn qui semble m’être profitable.
En ce qui concerne le fils de Marie: je ne suis pas médecin mais je trouve surprenant qu'on ne lui propose pas le METHOTREXATE dont j'ai souvent entendu la possible administration pour mon cas.(autant par le médecin qui m'a suivi que dernièrement par le rhumato). Ceci dit, je l'ai toujours refusé.
Je pense qu'il serait bon de vous renseigner auprès des médecins sur ce type de traitement.
Je vous souhaite à tous les deux bon courage et sachez que le traitement se fait sur environ 9 mois.(C'est la réponse que m'avait fait le médecin lors de mon hospitalisation).
Je reste à votre écoute.
Cordialement
CHRIS

[carame]

Merci chris c'est exactement ce que j'ai au point de vue douleurs mais je fais avec,vous me rassurez pour le temps de cette maladie mais les médecins ne savent pas trop ,ils font avec ce qui lisent sur internet ,voilà je vous souhaite de bonnes fêtes et merci encore .CORDIALEMENT CARAME