Helene57 a écrit:Bonjour
Ça n'est 0as pas le premier témoignage que je lis en ce sens. Pour ma part cela a été évoqué direct. Sur une myasthénie récente et une femme jeune le spécialiste m'a dit que c'était la meilleure chance et il avait raison.
Aujourd'hui je suis considérée comme guérie.
Par contre ma myasthénie ne s'est jamais généralisée. J'avais une myasthénie dite oculaire
La aussi je suis perdue :
dans la majorité des études (sauf peut être les plus récentes) je lit que la thymectomie doit être réservée aux myasthénies généralisée, pas oculaires.
Dans ces conditions difficile de faire la part des choses.
Un médecin "déontologiquement" (je ne sais comment dire) pourrait présenter un seul traitement (comme les médicaments) juste parce qu'il désapprouve le traitement chirurgical ?
C'est donc au choix hasardeux du médecin que vient cette proposition d'opération ?
Dans ce cas je conclu que je ne peut faire confiance à un médecin qui ne propose qu'une solution et ne laisse pas le choix au patient.
J'ai suivi le conseil du médecin traitant qui lui aussi ne maitrise pas du tout cette maladie : prendre un second avis chez un professeur spécialisé dans les maladies neuro musculaires dans un pole spécialisé.
Je verrais ce qu'il me dira sachant que mes analyses RACH sont négatives.
La aussi je m'étonne que le neurologue ne m'ai pas fait un test pour les anti corps MUSK qui sont présents dans un pourcentage non négligeable des patients atteints de myasthénie...
Sans indiscrétion, vous a t on fait un scanner du thymus de façon systématique ?
Le thymus doit il être absolument hyperplasique pour opérer ou même intact votre médecin vous a t il conseillé de vous faire opérer ?
Merci pour votre patience et vos réponses.