Le Forum maladies rares

[sabrinasamy]

Bonjour,
Mon problème avec la péricardite a commencé par hasard quand j’ai fait une echo cardiaque à cause des palpitations, là on découvre un épanchement qui ne cesse d’augmenter, puis commencent les crises de tachycardie, mais jamais de douleurs. J’ai fait toute une batterie de scanners, petscan, irm, radios... analyses sans rien trouver. On a décidé de retirer le liquide, donc j’ai été opérée. Après l’opération, les douleurs ont commencé, mais pas de récidive jusqu’à 8mois après. Des douleurs, crp élevée, douleurs dans la gorge surtout si je me baisse, depuis j’en ai fait 6 en 6 mois . Une semaine de souffrance, puis vie normale , je suis sous aspirine et colchicine depuis 6 mois , mais je n’arrive pas à trouver ce que j’ai vraiment, je comprends pas pourquoi ce virus revient me rendre visite tous les mois ( j’imagine que c’est un virus car j’ai la fièvre à chaque fois) . Donnez-moi de vos nouvelles svp, ça me rassure de ne pas être seule. Car dans la famille personne ne comprend ce que je traverse .

[C@rambarine]

Bonjour, je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais nous traversons une période assez difficile avec notre fille au niveau psychologique; Elle est en pleine crise d'adolescence et je pense que sa pathologie n'arrange rien; Elle est en mode auto-destruction, elle ne va pas bien depuis la toussaint mais là ça empire. Nous avons un contexte familiale assez particulier mais de ne pas connaitre la cause de sa maladie et surtout de ne pas savoir jusqu'à quand elle devra se faire ces injections est très...perturbant. Elle est en pleine dépression. Nous avons vu son médecin ce matin, et nous passons à 2 injections par semaine. Elle a arrêté le colchimax depuis 1 mois et pour le moment, ça à l'air de tenir.
Je comprends votre désarroi, Vous êtes suivie par un spécialiste ? Avez vous essayer le kineret ? C'est un traitement très cher par injections prescrit contre la polyarthrite rhumatoïde. Comme dit sa pédiatre "on fait de la cuisine". En gros, on essaye des traitements qui pourraient fonctionner. Pour le moment, ça évite qu'elle récidive mais ça ne la guérit pas.
Est ce que ça vous ennuie de me donner votre âge ? Est ce que vous avez remarqué un lien avec vos périodes de règles ?
La fièvre est normale puisque c'est une inflammation. Avez vous un taux d'éosinophiles élevé au niveau de vos prises de sang ?
Désolée ces questions qui peuvent vous paraître bizarre mais je tente moi aussi de recouper le maximum d'éléments pour avoir un début de réponses.
Bon courage à vous, j'espère que ça va aller. A bientôt

[juju336]

Bonjour,

J,ai connu tout ca pendant 14ans jusqu'au jour où. L'on m'a mise sous Kineret !!!! Quel bonheur depuis ! Finies les balades d'hôpitaux en hôpitaux (plus de 40 péricardites + parfois myocardites associées )
J'ai imploré les médecins pour ce traitement que j'avais trouvé sur internet. Colchimax , aspegic, cortisone ( qui m'avait fait prendre 60kg grâce aux bolus) rien ne fonctionnait.
Aujourd'hui je revis
Bon courage à vous tous

[C@rambarine]

Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous êtes toujours sous Kineret ? A quelle fréquence ? Ma fille est à une injection par semaine et pour le moment ça a l'air de tenir.
Et l'origine de vos péricardites n'a jamais été trouvée ?
Bon courage,
Belle journée à tous

[Jonathanb81]

Bonjour à tous. En été 2108 j'ai commencé a me sentir très mal. Très grosse douleur à la poitrine. Passage aux urgences aucun problème cardiaque mais le médecin pense à une péricardite sèche. Je vais mieux je pars en vacances chez des amis et je fais une deuxième crise. Mais cette fois plus violente je tombe et mon coeur s'emballe. Retour aux urgences. Ils confirment le diagnostic je fais bien une péricardite. Je prend donc le traitement aspirine et colchicine . Mais j'ai du arrêter la colchicine qui me brûlait l'estomac. Ensuite j'ai eu plein de rechute pendant 2 ans avec a chaque fois mon coeur qui monte a plus de 100 bpm. Un médecin m'a expliqué que malheureusement sans traitement avec la colchicine le taux de rechute augmente. Le problème avec la péricardite est qu'on se sent vraiment mal. La pression thoracique est très forte. C'est très anxiogène. J'ai du apprendre à gérer cette angoisse pendant les crises moi qui n'était jamais anxieux. La cohérence cardiaque m'a beaucoup aidé. Je commencé à aller beaucoup mieux début Mars 2020. Mais rechute début Octobre 2020. Pour le moment je prend de l'aspirine quand cela arrive. J'ai remarqué que peu de médecin me prend vraiment au sérieux quand ils ne voient rien lors d'un électrocardiogramme. En tout cas bon courage à tous ceux qui vivent ça. C'est pas facile a vivre.

[Annkikine]

Bonjour à tous
Ma fille de 16 ans fait elle aussi des péricardites récidivantes depuis qu’on lui a posé un pacemaker à l’âge de 9 ans.
Nous en sommes restés pour le moment au traitement classique Aspégic Colchicine mais les dernières péricardites dont l’actuelle nous paraissent plus difficiles à juguler que les précédentes. On doit rester longtemps à chaque palier d’aspegic sinon elle sent la sensation qui reprend.
Je voulais des nouvelles notamment de juju et c@rambarine avec le kineret. Est-ce que ça tient bien ? Quel est le niveau de contrainte avec l’injection quotidienne ? Est-ce douloureux ? Où se l’injecte-t-on ? Seul ou par un tiers ?
Avez-vous trouvé d’autres pistes ?
Merci beaucoup de votre aide, il est vrai que c’est une situation très pénible car contraignante, angoissante car sans explication ni remède définitif. Et ma fille de ce fait n’arrive pas à renouer avec une bonne condition physique car dès qu’elle refait du sport et accélère son cœur, elle craint la rechute et c’est en effet déjà arrivé plusieurs fois de cette façon. Merci beaucoup de vos éclairages respectifs ! Bon courage !

[malau]

Bonjour tous le monde.
J'ai 20 ans et je suis à ma 4ème? 5ème? péricardite, je suis pas sure. Ma première était en novembre 2017 où j'avais bien une inflammation présente sur la prise de sang et un léger épanchement (3-4mm). Le traitement normal à bien marché. Mais récidives en septembre 2018, novembre 2018, juin 2019 et la septembre 2020. A ces dernières récidives la prise de sang montrait zéro inflammations mais ca a quand même été diagnostiqué comme péricardite en vu de ma première en nov 2017, et j'avais toujours ce petit épanchement. Aussi, a chaque fois il fallait changer de traitement parce qu'il ne faisait plus effet. J'ai donc fait : aspegic, ibuprofène, kétoprofène, prednisone (avec colchicine a chaque fois) + tramadol et acupan pour traiter les douleurs.
La depuis septembre 2020, nouvenle récidive toujours sans signe d'inflammation. Les urgences me disent péricardite, ma cardiologue une semaine après me dis que sans inflammation c'est impossible que ca soit une péricardite. Entre temps les douleurs étant trop intense j'ai été mise sous hautes doses de morphine qui elles m'ont calmer ma douleur (je suis actuellement en train de me sevrer et c'est très dur car les douleurs reviennent).
J'ai eu un rdv en medecine interne à nouveau cette semaine pour trouver ce que c'était vu qu'apparemment ce n'était pas des péricardites. Et même ce médecin était un peu dans le flou... elle m'a parlé de douleurs de rappel. Mon corps s'attaquerait tout seul et provoque ces douleurs. Elle a d'ailleurs remarqué qu'un certain type de globule blanc était assez élevé, serait il la raison?
Du coup je fait un dernier test run sous prednisone et colchicine pour être vraiment sûre qu'il n'y ai pas une inflammation cachée par la mais qui se montre pas en prise de sang, avant la possibilité de passer sous immunosupresseurs..

J'avoue que c'est assez dur en ce moment parce que quasi tout les médecins que je vois ont ce doute que j'imite mes douleurs étant donné que mes résultats bios sont parfaits, alors que pourtant elles sont belles et bien réelles et présentes.
Et aussi la possibilité de passer à un traitement si lourd fait peur étant donné que je suis encore très jeune.

J'ai lu tout vos témoignages et j'ai l'air d'être la seule pour qui il y a aucun signe clinique de péricardite : pas d'inflammation, épanchement minime (qui serait même insignifiant). Uniquement les douleurs sont la pour en attester.

Bon courage à tous, j'espère que vous allez mieux!

[C@rambarine]

Bonjour,

J,ai connu tout ca pendant 14ans jusqu'au jour où. L'on m'a mise sous Kineret !!!! Quel bonheur depuis ! Finies les balades d'hôpitaux en hôpitaux (plus de 40 péricardites + parfois myocardites associées )
J'ai imploré les médecins pour ce traitement que j'avais trouvé sur internet. Colchimax , aspegic, cortisone ( qui m'avait fait prendre 60kg grâce aux bolus) rien ne fonctionnait.
Aujourd'hui je revis
Bon courage à vous tous

Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous êtes toujours sous Kineret ? A quelle fréquence ? Ma fille est à une injection par semaine et pour le moment ça a l'air de tenir.
Et l'origine de vos péricardites n'a jamais été trouvée ?
Bon courage,
Belle journée à tous

[C@rambarine]

Bonjour à tous
Ma fille de 16 ans fait elle aussi des péricardites récidivantes depuis qu’on lui a posé un pacemaker à l’âge de 9 ans.
Nous en sommes restés pour le moment au traitement classique Aspégic Colchicine mais les dernières péricardites dont l’actuelle nous paraissent plus difficiles à juguler que les précédentes. On doit rester longtemps à chaque palier d’aspegic sinon elle sent la sensation qui reprend.
Je voulais des nouvelles notamment de juju et c@rambarine avec le kineret. Est-ce que ça tient bien ? Quel est le niveau de contrainte avec l’injection quotidienne ? Est-ce douloureux ? Où se l’injecte-t-on ? Seul ou par un tiers ?
Avez-vous trouvé d’autres pistes ?
Merci beaucoup de votre aide, il est vrai que c’est une situation très pénible car contraignante, angoissante car sans explication ni remède définitif. Et ma fille de ce fait n’arrive pas à renouer avec une bonne condition physique car dès qu’elle refait du sport et accélère son cœur, elle craint la rechute et c’est en effet déjà arrivé plusieurs fois de cette façon. Merci beaucoup de vos éclairages respectifs ! Bon courage !

Bonjour, en ce qui concerne la condition physique je vous confirme que c'est compliqué. Ma fille a fait une rechute en septembre, elle a voulu voir s'il elle pouvait "zapper" une injection et malheureusement, nous avons dû reprendre la direction des urgences avec cette fois ci, une augmentation de la troponine, ce qu'elle n'avait jamais fait auparavant. Depuis, elle ne fait plus aucune activité physique, elle doit passer au préalable un test à l'effort prévu fin décembre. Et auparavant dès qu'elle courait surtout quand il faisait chaud, elle recommençait à avoir des douleurs.
Avec les injections de Kineret, l'inflammation reste en sourdine si elle reste à minimum 1 injection par semaine mais actuellement, et parce qu'elle a rechuté en septembre, elle est actuellement à 1 tous les 3 jours, le but étant de revenir progressivement à 1/semaine.,
Les injections sont contraignantes, et douloureuses; Le produit est épais donc elle se l'injecte au niveau du bas du ventre, très doucement et elle met beaucoup de temps, entre la pause de la poche de froid pour anesthésier, et l'injection du produit mais, c'est malheureusement la seule solution que nous avons à ce jour.
J'espère que votre fille va mieux ? N'hésitez surtout pas à donner des nouvelles, on se sent moins seul dans ces cas là.
Bon courage à tous !!

[Marie LouLou]

Bonjour,
J’ai eu comme vous une péricardite en juin 2019 non diagnostiquée aux urgences parce qu’ils n’ont pas fait d’écho et que l’ECG était normal. Ils ne m’ont pas cru... Je suis une fille donc sûrement considérée comme une chochotte, ils ont dit que c’était le « stress »... Bin voyons !
Quand vous vous réveillez en pleine nuit parce que vous respirez très mal et qu’une douleur sourde vous étreint la poitrine, c’est le stress ?...
Bref, passons... J’ai vu 5 généralistes... Seul mon ostéopathe a diagnostiqué une péricardite mais comme personne ne m’écoutait il a fallu que je trouve seule un cardiologue... Problème les rendez-vous sans urgence c’est long.
Le plus tôt que j’ai pu trouvé c’était quasiment 3 mois après ma première crise. J’en ai eu d’autres avec chute de tension, tachycardie, respiration très difficile et cette douleur dans la poitrine qui me faisait penser à la mort à chaque instant.
Clouée au lit pendant des mois, j’ai enfin vu ce cardiologue qui n’était pas très sûr du pronostic malgré l’épanchement.
1 mois d’aspegic sauf que les doses étaient si fortes que j’avais des effets secondaires assez présents et peu de résultats. Comme au bout d’un mois il m’a donné de la colchicine que pendant 10 jours, mon nouveau généraliste m’a conseillé un autre cardiologue.
Péricardite confirmée, me voilà parti pour 3 mois de colchicine. L’inflammation a pris toute la poitrine, les douleurs vont dans la mâchoire, le cou et j’ai d’affreuses migraines depuis mi-août.
Je fais de nombreuses crises mais ayant été très mal reçu aux urgences du petit hôpital d’Ardèche, je souffre en silence et en méditant pour m’aider à gérer les douleurs.
J’avais des fourmis dans la main gauche, puis le pied et la jambe, des douleurs articulaires et musculaires. Personne ne nous disait ce que ça pouvait être, j’en dormais plus la nuit. Alors mon mari a regardé mes prises de sang et j’avais un taux de fer bas, on a rajouté du fer dans mon alimentation et j’ai pu redormir.
Fin novembre je ressens un léger mieux.
Décembre je sors de mon lit après 7 mois de douleurs, je fais un peu de ménage et autres... J’ignore les pointes de douleurs sauf que fin décembre, je refais une crise, je refuse de la vivre seule cette fois-ci, je demande à mon mari de m’emmener aux urgences de Montélimar. L’équipe a été bien plus sécurisante et accueillante. J’ai été hospitalisée, j’avais les D-dimeres un peu hautes... La CRP montera que quelques jours plus tard. J’ai de nouveau de grosses difficultés à respirer, parler me coupe le souffle. Je souffre énormément, mon mari est obligé de me mettre mes chaussettes ou me laver les cheveux.
L’enfer recommence avec la peur atroce de mourir.
C’est long et anxiogène. La médecine traditionnelle semble démunie et peu conciliante (cela dépend beaucoup de l’interlocuteur). Le deuxième cardiologue ne sachant trop quoi faire m’a dit que c’était sûrement psychosomatique et que je n’avais plus besoin de lui...
J’avais un épanchement de 3mm, une hospitalisation de plusieurs jours avec des cardiologues d’hôpitaux plutôt inquiets et lui me disait que ce n’était rien, qu’il allait m’adresser à la médecine interne.
Rendez-vous pris 8 mois après.
Mais qu’est-ce que je vais devenir moi d’ici 8 mois sans cardiologue ?!
Il me programme juste un IRM pour le mois de mars et c’est tout... rouler jeunesse ! Son attitude me choque, j’aurais beaucoup à dire sur certains médecins.
Alors je me tourne vers les médecines parallèles, je revois mon ostéopathe clairvoyant et une nouvelle acupunctrice. Je continue à faire des méditations guidées. Je ne dis pas que j’y arrive très bien, le but étant de ne pas céder à la panique émotionnelle et trouver un peu d’apaisement grâce à la respiration.
IRM bon mais toujours des douleurs thoraciques.
Avril je ressors de mon lit.
Mai, je prends de plein fouet les allergies saisonnières, pour moi mon immunité étant touchée ces allergies sont les plus violentes que je n’ai jamais eu avec entre autres 3 crises d’asthme ultra anxiogènes (la première 1h, la deuxième 13h, la troisième 18h).
J’appelle les urgences, en plein confinement on m’hurle que c’est le covid, j’essaye d’expliquer le tout mais rien à faire. Je ne pars donc pas aux urgences de peur que l’on me mette avec les patients covid.
Un médecin de garde lors de la dernière crise me prescrit de la cortisone et des antihistaminique.
Les choses s’apaisent dans un premier temps mais la cortisone me fait faire de la tachycardie et de l’hypertension.
15 jours plus tard on appelle les pompiers parce que je fais une grosse crise ingérable.
Je pars aux urgences, elle finira par passer.
On me prescrit des bêta bloquant, mauvaise réaction du foie et des gamma GT, faut tout arrêter même la colchicine.
J’étais terrifiée.
On me trouve enfin un nouveau cardiologue, mon cœur semble battre correctement.
Je refais une crise en juin.
Mes allergies redoubles de violence en août.
Mais je continue à guérir malgré tout (enfin pour le moment) et pour ma part c’est beaucoup grâce au travail que j’ai fait avec l’ostéopathe, l’acupunctrice, mon psy et ma réflexologue.
Il y a forcément une part très grande de stress et d’angoisse dans ce genre de pathologie. Il faut pouvoir essayer de les désamorcer un maximum.
La médecine chinoise prend le corps dans sa globalité et soigne les déséquilibres.
Elle est un bon moyen de cibler ce qui ne va pas.
J’ai fait cette péricardite à la suite d’un burn out professionnel, j’avais un système immunitaire très bas et fragilisé.
J’ai commencé aussi à me renseigner sur les plantes comme l’aubépine qui soigne les problèmes de palpitations ou de rythme cardiaque un peu haut. Cela a été d’une aide précieuse et même si c’est un peu psychosomatique, on s’en fiche : effet réel de la plante + effet placebo (ou pas) sur le stress = forcément positif !
J’ai vu mon rythme cardiaque s’apaiser petit à petit, mois après mois et une tension remontée tout doucement (j’étais souvent à 8 ou 9...).
Aujourd’hui mois de novembre 2020, j’ai vu également une nutritionniste spécialiste dans la micro nutrition qui m’a donné des compléments alimentaires pour guérir de certaines carences et un régime anti-inflammatoire.
Je visionne des vidéos avec Joe Dispenza, entre autre, qui a vécu un grave accident et a guéri grâce au pouvoir de la visualisation et la pensée positive
Voilà mon parcours, je n’avais pas envie spécialement de parler de moi mais si mon témoignage peut donner des pistes de guérison à d’autres j’en serais ravie.
Cela fait 1 an et 6 mois que tout cela a commencé, je guéris lentement, j’espère être sur la bonne voie, même si j’ai recours encore aux anti-inflammatoires naturels (inflagic, on y trouve des extraits de feuilles de cassis, curcuma,...) ou aspegic quand la douleur me fait peur.
J’ai repris la marche en juin puis tout doucement le sport.

Je vous envoie à tous mon soutien, ma bienveillance et mon amour dans cette terrible épreuve.
Pensez chaque jour : GUÉRISON, GUÉRISON, GUÉRISON...
Et surtout gardez Espoir !