Le Forum maladies rares

[sabrinasamy]

Bonjour,
Mon problème avec la péricardite a commencé par hasard quand j’ai fait une echo cardiaque à cause des palpitations, là on découvre un épanchement qui ne cesse d’augmenter, puis commencent les crises de tachycardie, mais jamais de douleurs. J’ai fait toute une batterie de scanners, petscan, irm, radios... analyses sans rien trouver. On a décidé de retirer le liquide, donc j’ai été opérée. Après l’opération, les douleurs ont commencé, mais pas de récidive jusqu’à 8mois après. Des douleurs, crp élevée, douleurs dans la gorge surtout si je me baisse, depuis j’en ai fait 6 en 6 mois . Une semaine de souffrance, puis vie normale , je suis sous aspirine et colchicine depuis 6 mois , mais je n’arrive pas à trouver ce que j’ai vraiment, je comprends pas pourquoi ce virus revient me rendre visite tous les mois ( j’imagine que c’est un virus car j’ai la fièvre à chaque fois) . Donnez-moi de vos nouvelles svp, ça me rassure de ne pas être seule. Car dans la famille personne ne comprend ce que je traverse .

[C@rambarine]

Bonjour, je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais nous traversons une période assez difficile avec notre fille au niveau psychologique; Elle est en pleine crise d'adolescence et je pense que sa pathologie n'arrange rien; Elle est en mode auto-destruction, elle ne va pas bien depuis la toussaint mais là ça empire. Nous avons un contexte familiale assez particulier mais de ne pas connaitre la cause de sa maladie et surtout de ne pas savoir jusqu'à quand elle devra se faire ces injections est très...perturbant. Elle est en pleine dépression. Nous avons vu son médecin ce matin, et nous passons à 2 injections par semaine. Elle a arrêté le colchimax depuis 1 mois et pour le moment, ça à l'air de tenir.
Je comprends votre désarroi, Vous êtes suivie par un spécialiste ? Avez vous essayer le kineret ? C'est un traitement très cher par injections prescrit contre la polyarthrite rhumatoïde. Comme dit sa pédiatre "on fait de la cuisine". En gros, on essaye des traitements qui pourraient fonctionner. Pour le moment, ça évite qu'elle récidive mais ça ne la guérit pas.
Est ce que ça vous ennuie de me donner votre âge ? Est ce que vous avez remarqué un lien avec vos périodes de règles ?
La fièvre est normale puisque c'est une inflammation. Avez vous un taux d'éosinophiles élevé au niveau de vos prises de sang ?
Désolée ces questions qui peuvent vous paraître bizarre mais je tente moi aussi de recouper le maximum d'éléments pour avoir un début de réponses.
Bon courage à vous, j'espère que ça va aller. A bientôt

[juju336]

Bonjour,

J,ai connu tout ca pendant 14ans jusqu'au jour où. L'on m'a mise sous Kineret !!!! Quel bonheur depuis ! Finies les balades d'hôpitaux en hôpitaux (plus de 40 péricardites + parfois myocardites associées )
J'ai imploré les médecins pour ce traitement que j'avais trouvé sur internet. Colchimax , aspegic, cortisone ( qui m'avait fait prendre 60kg grâce aux bolus) rien ne fonctionnait.
Aujourd'hui je revis
Bon courage à vous tous

[C@rambarine]

Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous êtes toujours sous Kineret ? A quelle fréquence ? Ma fille est à une injection par semaine et pour le moment ça a l'air de tenir.
Et l'origine de vos péricardites n'a jamais été trouvée ?
Bon courage,
Belle journée à tous

[Jonathanb81]

Bonjour à tous. En été 2108 j'ai commencé a me sentir très mal. Très grosse douleur à la poitrine. Passage aux urgences aucun problème cardiaque mais le médecin pense à une péricardite sèche. Je vais mieux je pars en vacances chez des amis et je fais une deuxième crise. Mais cette fois plus violente je tombe et mon coeur s'emballe. Retour aux urgences. Ils confirment le diagnostic je fais bien une péricardite. Je prend donc le traitement aspirine et colchicine . Mais j'ai du arrêter la colchicine qui me brûlait l'estomac. Ensuite j'ai eu plein de rechute pendant 2 ans avec a chaque fois mon coeur qui monte a plus de 100 bpm. Un médecin m'a expliqué que malheureusement sans traitement avec la colchicine le taux de rechute augmente. Le problème avec la péricardite est qu'on se sent vraiment mal. La pression thoracique est très forte. C'est très anxiogène. J'ai du apprendre à gérer cette angoisse pendant les crises moi qui n'était jamais anxieux. La cohérence cardiaque m'a beaucoup aidé. Je commencé à aller beaucoup mieux début Mars 2020. Mais rechute début Octobre 2020. Pour le moment je prend de l'aspirine quand cela arrive. J'ai remarqué que peu de médecin me prend vraiment au sérieux quand ils ne voient rien lors d'un électrocardiogramme. En tout cas bon courage à tous ceux qui vivent ça. C'est pas facile a vivre.