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[chtiteleeloo]

Bonjour,

Je suis à la recherche de personnes ayant comme moi un Purpura Thrombopénique Immunologique afin d'échanger sur notre vécu, nos ressentis, etc...

On m'a diagnostiqué cette maladie auto-immune fin mars 2010. Autant dire que depuis 4 ans, c'est un parcours du combattant que je vis tous les jours.
Pour ma part, mon quotidien a été chamboulé avec la découverte de cette maladie.
Je fais beaucoup de recherches sur le PTI, j'ai un dialogue ouvert avec mon généraliste, mais mon spécialiste... je préfère éviter le sujet...

C'est pour cela, que je suis venue sur ce site, pour essayer d'avoir des relations "humaines" avec des personnes qui peuvent comprendre ce que je vis.

En attendant de vous lire,

chtiteleeloo

[jade]

bonjour,
je me permets de vous répondre j'ai moi aussi un PTI depuis 2007, j'ai tout les traitements possibles d'abord de la cortisone puis de la tégéline ,du mabthéra, nplate puis depuis une semaine Révolade que je ne supporte pas.
j'ai toujours ma rate
pour l'instant j'ai l'impression qu'on patauge dans la semoule même avec ma spécialiste et j'avoue que je me supporte plus dans cet état la.
j'espère avoir vite de vos nouvelles si vous acceptez de correspondre avec moi
christine

[chtiteleeloo]

bonjour,
je me permets de vous répondre j'ai moi aussi un PTI depuis 2007, j'ai tout les traitements possibles d'abord de la cortisone puis de la tégéline ,du mabthéra, nplate puis depuis une semaine Révolade que je ne supporte pas.
j'ai toujours ma rate
pour l'instant j'ai l'impression qu'on patauge dans la semoule même avec ma spécialiste et j'avoue que je me supporte plus dans cet état la.
j'espère avoir vite de vos nouvelles si vous acceptez de correspondre avec moi
christine

Bonsoir Jade,

Je vous remercie beaucoup d'avoir répondu à mon message.

Je vois que depuis bientôt 7 ans, vous avez reçu beaucoup de traitements. Et quand j'ai lu que vous aviez toujours votre rate, j'étais "surprise" car pour mon spécialiste (le 2ème en 4 ans), il me parle à chaque rendez vous de me l'ablater à la prochaine chute de plaquettes.
Vous avez reçu ces traitements en cas de chute brutale des plaquettes ?
Et quel est votre ressenti sur ces traitements ?

Pour ma part, je n'ai eu qu'une chute de plaquettes à 26.000 le 15 février 2013, où on m'a fait une seconde ponction d'urgence. Et j'ai eu un traitement de cortisone pendant 4 mois et 1/2. Ce qui m'a littéralement "flingué"... car j'ai eu tous les effets secondaires. Et le sevrage, n'en parlons pas, il a été rude ! Depuis, on a fait le constat, que les corticoïdes sont de pures cochonneries, car le corps en prend un coup... et cela est irréversible.

Comme vous, je ne me supporte plus ! C'est la décadence, et à 32 ans, ça fait peur, et je ne parle pas de mon entourage et de mes enfants.
J'ai l'impression d'être en suspends, dans l'attente d'une guérison... je me sens jamais "bien"...

Et pour vous quels sont les désagréments de cette maladie ?


Je suis contente de vous avoir lu, et j'attends de vos nouvelles.

Chtiteleeloo

[jack]

Bonjour, nouvel arrivant sur le forum, j'ai 70 ans et souffre d'un PTI depuis 2006, décelé à l'occasion d'une prise de sang (pic gamma élevé : conclusion gammapathie monoclonale). C'est cette gammapathie qui occasionne le PTI. Il a également été découvert un myélome stade 1, issu lui aussi de cette maladie. Hospitalisé à de nombreuses reprises à l'Hôpital de La Conception à Marseille (plaquettes descendues jusqu'à 9000) plusieurs traitements ont été prescrits sans résultat : Tégeline, Mabsthera, Danatrol, Corticoïdes. Le seul résultat probant en milieu hospitalier reste la Cortisone à très forte dose (80 mg) avec Nplate. Depuis juin 2013 je fais une injection hebdomadaire de Nplate à une dose qui jusqu'à ce jour donne de très bons résultats. Il a fallu beaucoup de temps et plusieurs tentatives de doses différentes avant d'obtenir un résultant satisfaisant. Je n'ai pas subi d'ablation de la rate le Professeur qui me suit étant réservé sur cette intervention vu mon âge et le fait que j'étais réfractaire à tous les traitements testés. Ceci ne m'empêche pas de vivre tout-à-fait normalement, d'avoir des activités très physiques, de voyager etc ..., mis à part les inconvénients qui sont de faire attention aux chocs et la contrainte de prises de sang régulières et parfois rapprochées, je me sens parfaitement bien actuellement car il a y des moments assez pénibles.

[chtiteleeloo]

Bonjour, nouvel arrivant sur le forum, j'ai 70 ans et souffre d'un PTI depuis 2006, décelé à l'occasion d'une prise de sang (pic gamma élevé : conclusion gammapathie monoclonale). C'est cette gammapathie qui occasionne le PTI. Il a également été découvert un myélome stade 1, issu lui aussi de cette maladie. Hospitalisé à de nombreuses reprises à l'Hôpital de La Conception à Marseille (plaquettes descendues jusqu'à 9000) plusieurs traitements ont été prescrits sans résultat : Tégeline, Mabsthera, Danatrol, Corticoïdes. Le seul résultat probant en milieu hospitalier reste la Cortisone à très forte dose (80 mg) avec Nplate. Depuis juin 2013 je fais une injection hebdomadaire de Nplate à une dose qui jusqu'à ce jour donne de très bons résultats. Il a fallu beaucoup de temps et plusieurs tentatives de doses différentes avant d'obtenir un résultant satisfaisant. Je n'ai pas subi d'ablation de la rate le Professeur qui me suit étant réservé sur cette intervention vu mon âge et le fait que j'étais réfractaire à tous les traitements testés. Ceci ne m'empêche pas de vivre tout-à-fait normalement, d'avoir des activités très physiques, de voyager etc ..., mis à part les inconvénients qui sont de faire attention aux chocs et la contrainte de prises de sang régulières et parfois rapprochées, je me sens parfaitement bien actuellement car il a y des moments assez pénibles.

Bonsoir Jack,

Je vous remercie pour votre commentaire sur le forum et je vois que le PTI touche tout le monde (homme ou femme) et à tous âges.
Par contre, je suis attristée de lire qu'on vous a découvert un myélome stade 1 :-(

Comme Jade, vous avez reçu beaucoup de traitements sans vraiment de résultat. Et heureusement que vos médecins ont réussi à trouver le dosage adapté de Nplate pour vous aider à maintenir un taux satisfaisant.

Par contre, c'est étonnant, Jade et vous avez été diagnostiqué avant moi et depuis plus longtemps et la splénectomie n'est pas envisagée.
Par contre, pour ma part, ca fera bientôt 4 ans, et mon hématologue laisse toujours planer le doute sur cette ablation : "faudra songer à vous faire ablater". Ca me sidère, d'autant plus que mon taux le plus bas était de 26.000 et de 9.000 pour vous.
Je songe sérieusement à voir un autre spécialiste, et pourquoi pas dans une autre région... car en Alsace, sur 2 spécialistes consultés on me parle de splénectomie.

Et oui, vous avez raison ! Il faut faire attention aux chocs, et la contrainte des prises de sang, c'est quand même pénible.
Personnellement, je ne vis pas bien la maladie car je me sens "mal" au quotidien, je me sens surtout épuisée ! Et faire toujours attention quand je joue avec mes enfants n'est pas vraiment "naturel" mais on s'y fait !

Je vous souhaite, sincèrement, que tout aille pour le mieux,

En attendant de vous lire,

Chtiteleeloo

[jack]

Bonsoir,Chtiteleeloo,dans mon cas,la splénectomie n'est pas envisagée car pour mon hémato le risque est de seulement 60/40%de réussite, il préfère mieux un traitement a long thermes. Dans mon cas mon PTI découle directement de ma gammapathie monoclonnale.Part contre ,quand le taux de plaquettes est trop bas , je ne ressent rien si ce n'est des cloques a l’intérieur de la bouche. Au pire si je ne ferait pas les prises de sang ,je ne serait rien de cette maladie .Le plus terrible pour mois est le stress .. A Marseille nous avons la chance d'avoir des services hématologies performants.Je m'impose donc avec cette maladie une ligne de conduite qui est : Relativiser,beaucoup occuper mon esprit,(bricolage, sorties entre copains etc..)et environ 1 fois par an petit séjours a l’hôpital pour voir les belles infirmières qui commencent a me connaitre,avec examens sanguins poussés ,corticoïdes, etc..(environ 4 jours)donc prend courage,et accepte cela comme une contrainte.Je te souhaite, bien du courage et met toi dans la tête que j'ai entendus que cette maladie chez certains est passée comme elle est venue, ce qui n'est pas mon cas avec le myélome sous surveillance.

[chtiteleeloo]

Bonsoir,Chtiteleeloo,dans mon cas,la splénectomie n'est pas envisagée car pour mon hémato le risque est de seulement 60/40%de réussite, il préfère mieux un traitement a long thermes. Dans mon cas mon PTI découle directement de ma gammapathie monoclonnale.Part contre ,quand le taux de plaquettes est trop bas , je ne ressent rien si ce n'est des cloques a l’intérieur de la bouche. Au pire si je ne ferait pas les prises de sang ,je ne serait rien de cette maladie .Le plus terrible pour mois est le stress .. A Marseille nous avons la chance d'avoir des services hématologies performants.Je m'impose donc avec cette maladie une ligne de conduite qui est : Relativiser,beaucoup occuper mon esprit,(bricolage, sorties entre copains etc..)et environ 1 fois par an petit séjours a l’hôpital pour voir les belles infirmières qui commencent a me connaitre,avec examens sanguins poussés ,corticoïdes, etc..(environ 4 jours)donc prend courage,et accepte cela comme une contrainte.Je te souhaite, bien du courage et met toi dans la tête que j'ai entendus que cette maladie chez certains est passée comme elle est venue, ce qui n'est pas mon cas avec le myélome sous surveillance.

Bonjour Jack,

Comment allez vous aujourd'hui ?

Dans mon cas, pour la splénectomie, ce serait 1 chance sur 3 que ça marche. J'ai rendez-vous mardi prochain avec mon hémato, et je vais jouer cartes sur tables avec lui. J'ai fait des recherches, j'ai tout imprimé et je vais lui demander pourquoi on ne m'a pas fait d'examens pour tels ou tels syndromes ??? Et soit il prend mon cas au sérieux, soit il m'adresse à quelqu'un de compétent, ou moi je choisis un autre spécialiste et pourquoi pas dans une autre région. Mon entourage et même mon médecin traitant ne comprend pas cet "acharnement" à me parler d'une éventuelle ablation de la rate.

Comme vous, je vis beaucoup dans le stress... j'ai toujours été comme ça mais depuis quelques mois j'essaie de lâcher prise mais ce n'est pas évident. A 26.000 j'avais juste beaucoup d'hématomes, les jambes et les bras, et un énorme hématome sur ma cuisse gauche, et des saignements lors des brossages de dents. Par contre, contrairement à vous, ces derniers mois je tourne autour des 40.000 et je ne me sens pas bien du tout !

Il faut que je vienne faire un tour à Marseille, alors ;) car en Alsace, je n'ai pas trouvé encore la perle rare. Je ne désespère pas, d'où ma recherche sur le forum de personnes souffrant de la même maladie.

Et oui, j'ai eu beaucoup de mal à accepter la maladie, mais je commence à vivre avec...
J'ai aussi lu que chez certaines personnes c'était parti comme c'était venu, mais mes 2 hématos m'ont bien dit que dans mon cas c'était bien un PTI chronique et que ça ne m'arriverait pas... :-(

Je vous souhaite aussi beaucoup de courage pour la suite et donnez nous de vos nouvelles.

Chtiteleeloo

[Modérateur]

Il est un peu difficile de comparer les traitements d'une personne à l'autre car vos situations sont apparemment différente. Jack précise bien que son purpura thrombopénique est survenu dans le cadre d'une gammapathie monoclonale. Ce n'est donc pas tout à fait une forme idiopathique c'est à dire sans cause. Par ailleurs, l'âge du malade entre en ligne de compte dans les orientations thérapeutiques. Les traitements proposés sont différents à 70 ans et à 32 ans. Nous vous conseillons de lire la fiche tout public du site Orphanet de l'INSERM sur le PTI:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf
Les différents traitements possibles sont décrits et vous verrez que dans les formes chroniques de PTI, la splénectomie est souvent proposée car assez efficace.

[chtiteleeloo]

Il est un peu difficile de comparer les traitements d'une personne à l'autre car vos situations sont apparemment différente. Jack précise bien que son purpura thrombopénique est survenu dans le cadre d'une gammapathie monoclonale. Ce n'est donc pas tout à fait une forme idiopathique c'est à dire sans cause. Par ailleurs, l'âge du malade entre en ligne de compte dans les orientations thérapeutiques. Les traitements proposés sont différents à 70 ans et à 32 ans. Nous vous conseillons de lire la fiche tout public du site Orphanet de l'INSERM sur le PTI:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf
Les différents traitements possibles sont décrits et vous verrez que dans les formes chroniques de PTI, la splénectomie est souvent proposée car assez efficace.

Je suis tout à fait d'accord avec vous car selon l'âge des patients, les traitements varient. Il s'en va aussi de la maladie et du contexte.
Par contre, pour ma part, je n'ai que 32 ans et je ne suis descendue qu'à 26.000 plaquettes, donc pas un seuil critique, et pourtant le spécialiste qui me suit depuis 2 ans m'a toujours parlé qu'il faudrait envisager d'une ablation de la rate.
Je suis défavorable à cette idée, car sans la rate, il y a beaucoup de contraintes médicamenteuses. L'antibiothérapie sur au moins 2 ans, les vaccins à faire, et à la moindre élévation de la température, aller aux urgences pour éviter toutes infections. A mon âge, pour les chirurgiens, on se remet bien d'une intervention chirurgicale, par contre, c'est quand même une intervention chirurgicale sous anesthésie générale. Ce n'est pas rien, le risque 0 n'existe pas.

J'ai déjà parlé d'un examen assez rare à mon généraliste, il m'a confirmé son existence mais comme les patients l'ignoraient il était peu courant de le réaliser, car les spécialistes ne le gardent pas comme référence. Donc je ne serais pas contre me faire ablater si on me démontrait par A+B que mes plaquettes se détruisaient bien dans la rate. L'examen est l'étude isotopique plaquettaire à l'indium 111.


Aussi la splénectomie a une chance sur 3 de réussir. Alors m'enlever la rate, et avoir mes défenses immunitaires encore plus basses qu'elles ne le sont maintenant, et avoir un PTI qui persiste, je trouverais ça dommage d'avoir tenter l'intervention et que ça ne marche pas.

Après je ne comparais pas les traitements, car cela varie d'une personne à une autre, selon l'âge, l'état de santé général, et surtout la pathologie, et les antécédents médicaux, mais après avoir discuté avec mon généraliste de mon suivi hémato, il est aussi "sidéré" qu'on me parle toujours de splénectomie.
J'ai un état stationnaire et mon corps ne montre que très peu de signes hémorragiques donc à explorer...

Et oui, la fiche PTI sur orphanet, je l'ai imprimé, et stabiloté, pour en parler avec mon hémato le 04 février 2014.

J'ai crée ce post pour trouver des personnes atteintes comme moi d'un PTI afin de correspondre sur nos ressentis, ... je suis déjà très heureuse que 2 personnes aient eu le courage de poster ( Jade et Jack) car d'en parler avec des personnes qui comprennent ce que je vis.
Ca m'a fait énormément de bien au moral...

[jade]

A mon tour je donne des nouvelles de mon etat 2eme essai avec le revolade à 50 et à 25 mg pas d amélioration et beaucoup d effets secondaires tres important donc depuis aujourd'hui à nouveau 30 mg de cortisone et mardi 1er vaccin en prevision de l ablation de la rate peut etre
Mon dossier est à la conception à marseille suivi par le professeur Duran qui le connait ?
Moi je suis tjrs suivi sur martigues avec les directives de ce professeur
En ettandant des nouvelles d autres peronnes comme moi
A bientôt
Jade