par nimro » Dim 23 Fév 2014 00:34
Enchantée, je n'ai pas tout à fait les mêmes pathos auto immunes, ces affreuses aiment se combiner entre elles à leur guise, mais j'ai aussi le "syndrome sec" donc le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS), je les ai toujours eu, les formes infantiles sont rares et malheureusement accroissent les probabilités génétiques d'en développer niveau familial... et en plus chacun sa version... chouette... plusieurs générations pour diagnostiquer...
Pour le syndrome de Gougerot-Sjögren, mon ophtalmo and co, m'a beaucoup déstressée, et avec ses conseils j'esquive très bien les conjonctivites et les kératites qui sont les problèmes quotidiens les plus fâcheux, quand je parle de ses conseils ceux d'hygiène de vie biensure :
j'aime nager donc port de lunettes correctement ventousées pour ne pas fatiguer avec le chlore de la piscine et la qualité de l'eau mes yeux (après 2 kératites enfant : enfin! je n'en ai plus eu après).
peu de maquillage, car le plus gros problème est le démaquillage et le risque d'irriter d'inflammer ou de laisser des sâletées (par exemple : résidus de mascara, de crayon ou d'eyes liner...) dans les yeux.
mes larmes ne sont pas efficace donc je pleure comme une petite madeleine pour le moindre éblouissement (photophobie, j'ai jamais pu conduire de nuit... et sur ce point le port constant de lunette de soleil ou anti UV, peu accroitre la photophobie), il m'a recommandé d'en avoir des larmes physiologiques sur moi pour me soulager, et de lutter avec des pochons froids, ou a défaut compresse ou coton non fibreux imbibés de larmes physio contre l'œdème.
Je dilue aussi par 10 de l'eau d'œillet (que je mets au frigo) pour m'en faire des compresses froides.
Pour la sécheresse salivaire, il me dire de boire : non sucré, et non froid autant que j'ai soif que ce n'est pas anormal.
Pour le reste si j'ai une conjonctivite je file direct le voir et très vite, plus encore pour les kératites (je n'ai pas eu à le refaire donc chic, c'est que l'esquive est bonne!, surtout que seules les kératites induisent une baisse de l'acuité visuelle définitive), sinon je n'ai un bilan que tous les 2 ans, il dit que hors autres problèmes visuels ce n'est pas nécessaire, je ne suis que légèrement astigmate et un petit peu mais très peu myope et hyper métrope (mais vraiment rikiki), et que c'est complètement indépendant du syndrome de Gougerot-Sjögren, et non aggravant.
And co, dermato : niveau (je sais ce n'est pas glam) pertes vaginales j'en ai un peu plus et un peu plus "glaireuses" mais je ne dois pas m'inquiéter sans odeur ou texture pâteuse, ou si elles ne sont pas liquides, c'est normé. Pour mon intimité je suis simplement plus prudente pour éviter les dermatoses donc j'avais plusieurs conseils (à réévaluer avec ta dermato à toi vu que tu as un Lupus, et moi j'ai une forme à candida) :
si utilisation de protection périodique jetable (serviette / tampon) : ne pas les porter plus de 4 heures, ou (comme j'ai testé je peux le dire, mais au début je n'en voulais pas, et maintenant je n'utilise que cela), une coupe menstruelle (il y a un site easycup.fr qui est fait par des utilisatrices avec des "références" de marques [vérifié et sans pub], et les pour les contres à l'usage) j'en ai une depuis 2009 comme je n'ai pas de soucis pour maitriser la stérilisation, ni de complexe je suis ravie (la candida que j'ai mentionner est des muqueuses et souvent aux pieds d'athlète avec sécheresse, donc pas intime et pour ne pas en avoir là... voilà).
Et les derniers conseils hygiène intime quotidienne est le savon intime légèrement basique, pas plus de 2 fois jours.
Séchement post douche (pas de bain) par tamponnement, hydratation par cold cream, ou vaseline diluée (pour le corps uniquement, le reste c'est le dermato qui me guide), et rien d'autre car même en pharmacie tout le reste il y a des parfums dans leur soi disante "crèmes hydratantes"... idem savon sur gras pour le reste du corps...
Voilà les conseils qui m'ont simplifiés la vie, et évités pas mal d'ennui.
Sinon tu as Centre national de référence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares qui énumèrent et expliquent bien les maladies auto immunes, cela permet de mieux formuler ses questions à son médecin pendant les consultations en les préparant avant, et de mieux comprendre et d'avoir des conseils pratiques comme ceux que je t'es rapporté, mais ils te seront mieux adaptés.
@+
Prends soin de toi.