Le Forum maladies rares

[lyllou]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et comme beaucoup je suppose perdue , en errance face au diagnostique tombé récemment ...Après 4 ans de souffrances, je viens d'être hospitalisée et on m'a appris que je souffrais d'un lupus LED et d'un Synfrome de Goujerot-SjÖgren...
Et maintenant? quelle sera ma vie? comment vivre avec et quelle conséquences en découlent? instit en maternelle, en classe multi-âges, effectif de 35, ma journée de travail est un combat acharné contre...moi, c'est horrible. J'aime mon travail, je ne me reconnais plus dans ce corps qui me détruit , je me bats, et je voudrai savoir quelles sont les aides qui peuvent m'être accessibles?
Merci beaucoup de m'avoir lu et de me répondre

[nimro]

Enchantée, je n'ai pas tout à fait les mêmes pathos auto immunes, ces affreuses aiment se combiner entre elles à leur guise, mais j'ai aussi le "syndrome sec" donc le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS), je les ai toujours eu, les formes infantiles sont rares et malheureusement accroissent les probabilités génétiques d'en développer niveau familial... et en plus chacun sa version... chouette... plusieurs générations pour diagnostiquer...

Pour le syndrome de Gougerot-Sjögren, mon ophtalmo and co, m'a beaucoup déstressée, et avec ses conseils j'esquive très bien les conjonctivites et les kératites qui sont les problèmes quotidiens les plus fâcheux, quand je parle de ses conseils ceux d'hygiène de vie biensure :
j'aime nager donc port de lunettes correctement ventousées pour ne pas fatiguer avec le chlore de la piscine et la qualité de l'eau mes yeux (après 2 kératites enfant : enfin! je n'en ai plus eu après).
peu de maquillage, car le plus gros problème est le démaquillage et le risque d'irriter d'inflammer ou de laisser des sâletées (par exemple : résidus de mascara, de crayon ou d'eyes liner...) dans les yeux.
mes larmes ne sont pas efficace donc je pleure comme une petite madeleine pour le moindre éblouissement (photophobie, j'ai jamais pu conduire de nuit... et sur ce point le port constant de lunette de soleil ou anti UV, peu accroitre la photophobie), il m'a recommandé d'en avoir des larmes physiologiques sur moi pour me soulager, et de lutter avec des pochons froids, ou a défaut compresse ou coton non fibreux imbibés de larmes physio contre l'œdème.
Je dilue aussi par 10 de l'eau d'œillet (que je mets au frigo) pour m'en faire des compresses froides.
Pour la sécheresse salivaire, il me dire de boire : non sucré, et non froid autant que j'ai soif que ce n'est pas anormal.
Pour le reste si j'ai une conjonctivite je file direct le voir et très vite, plus encore pour les kératites (je n'ai pas eu à le refaire donc chic, c'est que l'esquive est bonne!, surtout que seules les kératites induisent une baisse de l'acuité visuelle définitive), sinon je n'ai un bilan que tous les 2 ans, il dit que hors autres problèmes visuels ce n'est pas nécessaire, je ne suis que légèrement astigmate et un petit peu mais très peu myope et hyper métrope (mais vraiment rikiki), et que c'est complètement indépendant du syndrome de Gougerot-Sjögren, et non aggravant.


And co, dermato : niveau (je sais ce n'est pas glam) pertes vaginales j'en ai un peu plus et un peu plus "glaireuses" mais je ne dois pas m'inquiéter sans odeur ou texture pâteuse, ou si elles ne sont pas liquides, c'est normé. Pour mon intimité je suis simplement plus prudente pour éviter les dermatoses donc j'avais plusieurs conseils (à réévaluer avec ta dermato à toi vu que tu as un Lupus, et moi j'ai une forme à candida) :

si utilisation de protection périodique jetable (serviette / tampon) : ne pas les porter plus de 4 heures, ou (comme j'ai testé je peux le dire, mais au début je n'en voulais pas, et maintenant je n'utilise que cela), une coupe menstruelle (il y a un site easycup.fr qui est fait par des utilisatrices avec des "références" de marques [vérifié et sans pub], et les pour les contres à l'usage) j'en ai une depuis 2009 comme je n'ai pas de soucis pour maitriser la stérilisation, ni de complexe je suis ravie (la candida que j'ai mentionner est des muqueuses et souvent aux pieds d'athlète avec sécheresse, donc pas intime et pour ne pas en avoir là... voilà).
Et les derniers conseils hygiène intime quotidienne est le savon intime légèrement basique, pas plus de 2 fois jours.
Séchement post douche (pas de bain) par tamponnement, hydratation par cold cream, ou vaseline diluée (pour le corps uniquement, le reste c'est le dermato qui me guide), et rien d'autre car même en pharmacie tout le reste il y a des parfums dans leur soi disante "crèmes hydratantes"... idem savon sur gras pour le reste du corps...

Voilà les conseils qui m'ont simplifiés la vie, et évités pas mal d'ennui.

Sinon tu as Centre national de référence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares qui énumèrent et expliquent bien les maladies auto immunes, cela permet de mieux formuler ses questions à son médecin pendant les consultations en les préparant avant, et de mieux comprendre et d'avoir des conseils pratiques comme ceux que je t'es rapporté, mais ils te seront mieux adaptés.

@+
Prends soin de toi.

[nicehope]

Bonjour,

J'ai un neuro gougerot sjogren diagnostiqué en 2011 au hasard d'un examen ORL (IRM). Comment vivre avec ? pour ma part c'est des projets de vie qui s'écroule, une vie qui bascule et qu'il faut construire sur d'autres bases en adaptant son rythme : fatigue inexplicable qui survient, douleurs diffuses, des moments où on se sent mieux j'en profite pour faire tout ce que je laisse en attente et puis le contre coup fatigue de nouveau. Je pense qu'il faut être à l'écoute de soi, de son corps et adapté les activités à son rythme et c'est peut-être le moment de s'adonner à une passion que l'on avait laissé de côté. Il faut garder le moral pour avancer sur d'autres bases. Je comprends votre difficulté professionnelle en tant qu'institutrice de maternelles où vous devez être très sollicité et avec les symptômes d'un SG ça doit être très difficile pour vous, il faudrait voir avec votre médecin pour un mi-temps thérapeutique ça vous permet de garder une activité qui vous passionne et de mieux adapter le rythme. Je travaille dans une administration, j'aime mon travail mais c'est difficile au niveau résistance physique (le rythme des aller et retour dans la journée, le matin au départ, le soir je ne traine pas devant la télé mais mon travail me permet de garder un contact, une vie sociale et c'est important moralement. Peut-être faudra -t-il que je m'arrête définitivement mais j'essaie de tenir le plus longtemps possible. Je ne vous cache pas qu'il m'arrive d'avoir des arrêts de travail, même en se faisant violence la maladie nous rattrape. Cette fatigue est inexplicable tout à coup le moindre effort paraît insurmontable et puis ces douleurs diffuses..... Enfin, courage, ne baissez pas les bras ! Il y a tant de belles choses à faire !.....

[soizic]

Bonjour,

Si vous avez dû mal à travailler tout en voulant garde celui-ci: il faut penser , après un retour de maladie de demander une repris à temps patiel thérapeutique..( pourcentage travail/maladie) à adapter à votre fatigue et vos problèmes de santé.. cela ne durera qu'un temps ( quelques mois à max 2/3ans....ça dépend du médecin conseil)

Sinon, sur du plus long terme, envisagez avec votre médecin spécialiste (ou médecin traitant) une demande d'invalidité 1( ou 2 pus difficile à obtenir..car" handicap plus lourd".. ce qu vous permettrait de travailler à temps partiel... en touchant une ..(petite) rente..

N'oubliez pas de vous faire une RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) auprès de votre médecin du travail ou traitant!!! cela vous sera très utile!!
Formulaire téléchargeable sur le site MDPH de votre département
Bien cordialement

[armorine22]

J'ai 43 ans.Je suis malade depuis plusieurs mois. Douleurs musculaires très importantes des membres inférieurs et supérieurs, tremblements des doigts, fourmillements, picotements du visage aux doigts de pied, maux de tête, douleurs oculaires, engourdissement de quelques secondes des fesses,.. (L'irm cérébrale présente des anomalies de signal), j'ai des autoanticorps antinucléaires à 1/80 avec un aspect moucheté et sans aucune spécificité. Mon ophtalmologiste a détecté un léger syndrome sec.
La SEP a été évoquée puis écartée, la polyarthrite, spondylarthrite, lupus et gougerot aussi malgré ma sécheresse oculaire. L'orl m'a pris 55 euros pour 5 minutes de consultation pour ouvrir ma bouche et me dire que j'avais de la salive donc que c'était psychologique...
Le diagnostic est une fibromyalgie et de l'anxiété.
Je n'y crois absolument pas. Les douleurs sont invalidantes, je ne peux plus exercer une quelconque activité.
Ma souffrance est devenue insupportable avec certains jours des moments de répit.
Je suis très angoissée car je pense a un gougerot avec une atteinte de mon système nerveux.
pourquoi est ce si long les diagnostics ?
Quelqu'un parmi vous a t-il un gougerot avec ces anomalies au cerveau et comment vivez vous ?
Votre quotidien est il beaucoup affecté ?
Je vous remercie de vos réponses.
L'attente est un véritable enfer et la peur de l'avenir me terrorise

[armorine22]

Dans la panique j'ai oublié l'essentiel : Bonjour

[Modérateur]

Vous êtes dans la situation très inconfortable de ne pas avoir de diagnostic précis.
Les démarches sont longues et vous nous expliquez bien que les médecins ont éliminé plusieurs diagnostics, tout cela prend du temps.
Vous n'évoquez pas de consultations en milieu hospitalier, la spécialité de "médecine interne" à l’hôpital peut être une orientation. Parlez en avec votre médecin traitant, il peut valider ce choix.

[Abélia]

J'ai 43 ans.Je suis malade depuis plusieurs mois. Douleurs musculaires très importantes des membres inférieurs et supérieurs, tremblements des doigts, fourmillements, picotements du visage aux doigts de pied, maux de tête, douleurs oculaires, engourdissement de quelques secondes des fesses,.. (L'irm cérébrale présente des anomalies de signal), j'ai des autoanticorps antinucléaires à 1/80 avec un aspect moucheté et sans aucune spécificité. Mon ophtalmologiste a détecté un léger syndrome sec.
La SEP a été évoquée puis écartée, la polyarthrite, spondylarthrite, lupus et gougerot aussi malgré ma sécheresse oculaire. L'orl m'a pris 55 euros pour 5 minutes de consultation pour ouvrir ma bouche et me dire que j'avais de la salive donc que c'était psychologique...
Le diagnostic est une fibromyalgie et de l'anxiété.
Je n'y crois absolument pas. Les douleurs sont invalidantes, je ne peux plus exercer une quelconque activité.
Ma souffrance est devenue insupportable avec certains jours des moments de répit.
Je suis très angoissée car je pense a un gougerot avec une atteinte de mon système nerveux.
pourquoi est ce si long les diagnostics ?
Quelqu'un parmi vous a t-il un gougerot avec ces anomalies au cerveau et comment vivez vous ?
Votre quotidien est il beaucoup affecté ?
Je vous remercie de vos réponses.
L'attente est un véritable enfer et la peur de l'avenir me terrorise

Bonjour Armorine22,

Je suis dans une situation identique à la vôtre à savoir douleurs musculaires, articulaires dans le membres inférieurs et sup., fourmillements dans une jambe essentiellement, migraine avec aura et séquelles au cerveau et la fatigue qui me tombe dessus. Mes problèmes existent depuis plusieurs années, et à ce jour après bien des examens (et ce n'est pas terminé) je ne sais toujours pas où j'en suis. Il a d'abord été question d'un avc cérébrale mais après examens les neurologues explorent d'autres pistes, en l'occurrence le syndrôme de Gougerot. Le test de schirmer a révélé la sécheresse occulaire, et j'attends les résultats d'analyses concernant le prélèvement des glandes salivaires. Mon prochain examen prévu est un électromyogramme. Je précise que les délais d'attente entre chaque examen sont très longs et qu'il faut faire preuve de beaucoup de patience. Je suis suivie à l'hopital en neurologie et je suis suivie par plusieurs médecins et neurospychologue.
Tout comme vous, je suis impatiente de savoir et angoissée. Je supporte très mal mon mal être, l'oisiveté forcée ne me correspond pas, je suis une hyperactive et je suis contrainte de lever le pied car mon corps ne suit plus.

Bien cordialement

[Dentelles]

Bonjour
Je suis nouvelles parmis vous. J'ai le Sjogren depuis 1999. Au début tout aller bien a par les yeux sec. Depuis avril 2014 j'ai des douleurs articulaires, musculaires, très grande fatigues, sécheresse bucal avec difficulté a avaler, secheresse vaginale avec mycose à répétitions. Par contre mon cas est assez bizarre, j'ai des douleurs musculaires et articulaires, mais aucune articulations gonflées, pas de signe d'inflammations ni d'arthrose, du coup mon rhumato pense que j'exagére mes douleurs.
Je suis comme vous, j'aime bouger faire du sport, mais rien que la marche il y a des jours où cela met impossible, je me sent étrangére de mon corps.

[khephren]

bonjour j'ai un lupus et un goujerot depuis 7 ans.difficile de vivre avec souvent des colères de l'incomprèhension.....faire le deuil de soit est le plus dur...oubliez ce que vous avez été....impossible...pourtant il faut admettre que rien ne sera plus pareil..c'est très dur psychologiquement....trouver les bons mèdecins...être écouter...sentir un soutien...important..les douleurs, la fatigue, les troubles de mémoire,...c'est dur..mais il faut vivre avec donc réagir..mais comment..chaque jour ces maladies vous disent on est là....alors prenez les meilleurs journées et faites en d'agréables moments...bon courage à tous...