Le Forum maladies rares

[méli76]

Bonsoir à tous,

je me décide à m'inscrire ce soir sur ce forum pour dire dans un premier temps que malgré les soucis que cela entrainent, je suis "contente" de lire des témoignages d'autres personnes atteintes de tumeur desmoïde.

Les récits par rapport aux traitements sont intéressants.

Pour ma part le verdict de la tumeur est tombé en mars 2016. Pendant un an et demi elle est resté stable mais récemment elle a augmenté. Les douleurs étaient telles que j'ai dû prendre davantage d'antidouleurs, et on me propose d'autres formes de traitements ais tout ceci fait peur.

Quelqu'un a-t-il déjà eu du tamoxifène ?
Par rapport à la chimio en comprimé, pour les personnes qui en ont pris, quels effets secondaires avez-vous ressentis ? (même si cela varie en fonction de chacun ?)
Avez vous remarqué le bénéfice de trucs et astuces "naturelles" ?

Merci des conseils et témoignages... dur dur, surtout la nuit.

[Maite]

Bonjour on ma diagnostiqué une tumeur desmoide abdominal en avril 2017 j'ai fait plusieurs examens mais aucun traitement vu la souffrance on a préféré m'opérer le 23 novembre 2017 par un chirurgien digestif sa a duré 5h car complications le chirurgien est passé par la cicatrice de ma césarienne vu que la tumeur se trouver au niveau du nombril (muscle GD droit ) ils ont tiré comme des malades pour pouvoir l'enlever de plus du coup ils ont touché a tout (propres termes du chirurgien ) bref en salle de réveil l'enfer douleur insupportable je me sentais partir on ma mis sous morphine 2h apres on ma remonté de la salle de réveil même pas 10 min apres on ma ramené un sandwich(baguette) c'est vraie qu'apres une operation comme sa on a vachement envie de manger du pain j'arrivais deja même pas a boire de l'eau bref 1h apres deux infirmieres viennent madame on va quand même vous faire sortir ce soir il faut vous lever pour essayer de marcher euhhhhhh j'ai subis une operation de 5h j'ai de la colle au niveau de la cicatrice de césarienne je tousse a peine que je souffre deja et la on me demande de marcher 1er essaye en larme impossible sa me tire trop puis un 2eme ,3eme et enfin 4eme essaies ou j'arrive a me lever avec beaucoup de difficultés on me demande de faire plusieurs allez retour dans le couloir ce que je fait pendant 30 min je peux vous garantir que meme sous morphine j'avais beaucoup de mal a marché puis vient mon chirurgien qui m'engueule et me dit que je suis folle que c'est une operation lourde que j'ai subis que je suis sous morphine que ma place est allongée et non debout je lui dit que c'est les infirmieres qui ont insistés plusieurs fois du coup elles se font engueuler a leur tour , viens l'heure de sortir et oui même sous morphine mais bon manque de place apparemment vive l'hôpital pendant 3 jours je reste allongée je n'ai pas le droit de me lever puis je commence a perdre du sang de ma cicatrice (pas beaucoup) et mon ventre est bizarre il est gonflé tout bleu mais qu'en bas du ventre j'appel les urgences direction hôpital on me fait eco irm avec et sans injection on me dit que c'est du sang superficiel que je n'ai pas a m'en faire le lendemain je continue de saigner un petit peu la journée se passe bien le soir même enfin le lendemain a 8h du matin je me réveil d'un coup j'etais trempé je réveil mon conjoint ma tête tourné je sentais que quelque chose n'allait pas une fois la lumiere allumée je vois tout ce sang dans lequel je baignais matelas drap couverture j'ai dans une mare de sang inimaginable mon conjoint appel les pompiers et n'ose même pas retiré le pansements sur lequel le sang sorter j'avais mis une serviette dessus en les attendant la serviette etait deja imbibé quand ils sont arrivés environ en 15 min voir 20 arrivé a l'hôpital le verdict tombe je fait une hémoraggie interne , on me laisse dans une chambre je continue de me vider de mon sang 1h30 apres toujours pas de medecin je panique , j'ai peur , je me vide je vais mourir je décide de traverser le couloir qui rejoint l'accueil avec ma blouse ou je n'ai rien en dessous avec le sang qui coule le long de mon corp la je pete un câble je leur demande si il se foute de moi j'explose ils m'avaient oublié !!!!!!!!!!!ils arrivent a 6 dans la salle ou j'etais me change le pansement appel un chirurgien digestif de garde , entre deux on me perfuse j'ai perdu trop de sang ...le chirurgien digestif de garde m'examine il me dise que je ne m'inquiete pas que l'hemmoragie va s'arrêter que je ne suis pas en danger mais il faut que je sois mecher jusqu'a ce que je ne saigne plus du tout le hic c'est qu'il faut aussi qu'il me recouse mais oui GROS HIC il n'a plus le temps de faire une anhestésie je vais devoir me faire recoudre a vif je prends mon courage a demain , je pleur , je souffre , je ressent tout une fois fait il me met la meche qui sera a changer par une infirmiere 7jours sur 7 2fois par jour je suis ressorti le soir même le mechage c'est terminé le 12 mars oui je m'en rappel car le 13 mars j'ai du passé devant la medecine du travail car j'etait en cdd et je devais signé mon cdi le 15 mars sauf qu'elle ma déclaré inapte et oui apres vécu un calvaire sa continue mais bon voila mon histoire nouveau hic depuis une semaine je rattrape les mêmes douleurs que j'avais j'ose pas allez voir un médecin je veux plus qu'on m'opere j'ai trop souffert , j'ai froler la mort de pres je veux plus jamais revivre sa je n'ai eu aucun suivie depuis on ma operer et basta :( pensez vous qu'une tumeur est revenue j'ai les douleurs mais je sens pas de boule je stress aider moi merci

[Béné69]

Bonjour Maïté,
Je suis très choquée et attristée par ton mail.
Je ne comprends pas comment un aussi mauvais traitement est possible.
Je me suis faite moi même operer fin avril. Je suis restée 7 jours à l'hôpital sans avoir le droit de bouger le 1er jour( j'étais en soins intensifs). J'ai déjà eu un Rdv 1 mois post opératoire et je revois le chirurgien en octobre...
As-tu été opérée dans un centre de référence pour le cancer?
J'espère que tes douleurs se sont atténuées...
Bon courage,

Béné

[Alinef50]

Bonsoir, je me suis inscrite ce soir car effectivement, comme beaucoup je me sens seule et ne trouve pas de réponse dans la médecine conventionnelle ni dans l'association Sos desmoide. J'ai une tumeur dans le mollet gauche depuis 6 ans voir plus, je ne compte plus. J'ai 28 ans. J'ai fais de la chimio pendant 3 ans (tamoxifene), pas concluant. Pas d'opérations, ni de cryogenisation possible. La dernière fois que j'ai vu mon médecin il voulait recommencer une chimio avec des médicaments «qui pourraient potentiellement faire quelque chose», et il me parlait de congeler des ovules... Depuis j'ai arrêté les irm (dans mon cas, la tumeur est tellement grosse que je n'ai pas besoin d'irm pour voir l'évolution), je ne veux plus m'empoisonner avec des médicaments qui potentiellement feraient quelque chose, je ne suis pas un cobaye. Je n'ai pas confiance en mon médecin (je ne le blame pas personnellement, il fait ce qu'il peut dans la limite de ses moyens), mais suis assez en colère contre le protocole médical qui ne prend ABSOLUMENT PAS en compte l'aspect psychologique dans l'évolution de la tumeur. Je suis suivie au Centre de cancérologie à Rennes. Je suis « contente» de pouvoir lire les expériences que nous partageons. Lorsque h'ao contacter sos desmoide avec une question particulière, en leur disant que j'avais arrêté les irm, je ne m'attendait pas à ce qu'ils me conseillent de reprendre les irm (je pense qu'une association doit écouter et respecter les choix de chacun). Bref, je suis assez déçu de ce contact. Je n'ai pas non plus eu de réponse à ma question. Peut être pourriez vous m'aider? Je souhaite avoir un enfant et je cherche un gynécologue pour m'accompagner. Merci pour ce forum, partager c'est avancer. Pour ma part je me tourne depuis de nombreuses années vers des medecines parallèles qui m'aide beaucoup sur le plan psychologique. Bonne soirée et merci

[Modérateur]

Bonjour

Entreprendre une grossesse lorsque l'on a une maladie chronique nécessite la collaboration entre le médecin qui suit la personne pour cette maladie et le service de gynecologie-obstetrique. Le mieux est donc en premier lieu de discuter de cette grossesse avec le médecin du centre de cancérologie de Rennes qui pourra se mettre en contact avec le service d'obstétrique du CHU afin que la surveillance soit faite en commun entre les deux spécialités.
En effet, les gynécologues ne connaissent pas particulièrement les tumeurs desmoïdes et ont besoin de collaborer avec le médecin qui suit la patiente pour cette maladie. Cela est vrai pour toute maladie et a fortiori si elle est rare.

Cordialement

Les modérateurs

[Alinef50]

Merci beaucoup pour votre réponse. Je vais tenter le dialogue avec mon médecin. Merci

[Asso SOS DESMOIDE]

Bonjour Aline
J'éprouve le besoin d'ajouter mon grain de sel à la réponse avisé du modérateur de MRIS, et à votre conclusion rassurante "je vais tenter le dialogue avec mon médecin."
Tous les malades atteints de desmoïde expriment tôt ou tard un sentiment de solitude. Bien souvent, la famille, l'entourage s'est réfugié derrière le vocabulaire "ce n'est pas un cancer, c'est bénin" sans prendre en compte que la tumeur est agressive et excessivement douloureuse. C'est pourquoi l'association existe.
Pour l'instant, elle navigue entre les contraintes légales qui interdisent de faire communiquer les uns et les autres autrement que par ce forum par exemple. Heureusement, elle organise le 26 janvier à Paris son Assemblée générale. C'est l'occasion de rencontrer les membres du groupe des membres actifs de l'association, des malades, des médecins, des psychologues, tous familiers de la tumeur desmoïde. Si vous lisez les messages de ce forum, vous verrez que tous ceux qui ont participé à l'AG en ont tiré des bénéfices certains, notamment au plan du sentiment de solitude. Sans manquer à l'obligation de confidentialité, je vous cite un message reçu ce matin : .... [i]Merci à SOS Desmoïde qui m'a permis de rencontrer le formidable Dr XXX à Paris, quand la récidive de ma desmoïde nécessitait une nouvelle opération invalidante. Le Dr XXX a sauvé mon bras en me faisant suivre un traitement qui a stoppé la progression de la tumeur. J'ai été suivie par le centre Oscar Lambret de Lille par le Dr YYYY, un médecin formidable aussi). Aujourd'hui je remercie SOS Desmoïde et ces deux médecins et je voudrais être utile pour l'association SOS Desmoïde. Merci de m'indiquer comment faire.
[/i] Je vais envoyer un message à ce correspondant pour lui dire que s'il vous a convaincue, il nous a déjà été très utile, à vous comme à nous !
Pour ce qui est de votre volonté de créer une famille, d'avoir des enfants, vous constaterez que la médecine peut vous aider. De nombreuses femmes ont été soumises aux même craintes, et sont maintenant mères de famille.
Vous évoquez les médecines parallèles. Si vous lisez en détail notre site - je sais que c'est fastidieux -, et mieux si vous venez à l'AG du 26 janvier, vous constaterez que leurs bienfaits ne sont pas du tout niés, à la condition expresse qu'elles ne vous isolent pas, qu'elles ne remplacent pas les traitements mis en place, qu'elles n'aient pas un coût exorbitant (caractéristiques des pratiques abusives et/ou sectaires).
Enfin, j'espère qu'avec les efforts de tous, le titre "qui a guéri d'une tumeur desmoïde et comment ?" trouvera une réponse dans des temps pas trop lointains pour guérir ma fille.
Joël  

[alpert]

J'ai été diagnostiqué d'une tumeur sur l'intestin grêle en 2014. J'ai subis toute une palanquée d'examens aussi barbares les uns que les autres avec beaucoup de souffrances. Puis les médecins ont baissé les bras. J'ai pu faire refaire des autres examens encore plus compliqués après une intervention d'un de mes médecins contrarié par le manque de sérieux.
Finalement il a décidé une opération afin d'éliminer la tumeur. Cela a été effectué en mai 2015. 2 jours après j'étais debout me promenant dans les couloirs. Lorsque 4 jours après je suis tombé dans le comas 21 jours avec des énormes complications et une chance infime de revenir parmi nous. Du coup j'ai passé 9 mois à l'hôpital perdant au passage 40Kgs , ne pouvant plus me lever ni marcher. avec 2 opérations pendant le comas.
Quand je suis sorti il m'a été dit que j'avais une tumeur fibreuse. Un prélèvement avait été analysé et après résultat on m'a guidé vers un dermatologue. Lequel a botté en touche expliquant qu'il ne pouvait pas ni infirmer ni confirmer le diagnostique demandant une relecture de la plaquette. Cette dernière effectuée en 2017 et je viens juste en 2019 d'avoir le résultat "tumeur desmoïde" .
Depuis mon opération j'ai eu beaucoup de mal a récupérer les reins ont été abîmés et j'ai eu des oublis ce qui est proprement désagréable.
A ce jour c'est épisodique je peux manger ce que je veux, je n'ai aucun régime alimentaire particulier mais toujours des soucis intestinaux et stomacales
La seule chose qui m'angoisse un peu c'est que c'est une tumeur qui peut récidiver.

[capsoleil]

Bonjour,

J'ai juste une expérience à partager.
Il y a un an, on m'a diagnostiqué une tumeur desmoïde dans le deltoïde supérieur. La tumeur faisait 2 cmX2cm.
Je n'avais aucun symptôme juste une petite tumeur qui était palpable. J'ai demandé à l'oncologue que faire pour ne pas qu'elle grandisse.
Il m' a dit qu'il ne fallait en aucun cas enflammer la tumeur par l'alimentation et supprimer tout ce qui contenait des œstrogènes.
J'ai donc opté pour un régime cétogène dit anti -inflammatoire. Je ne l'ai pas fait de façon stricte (le WE quand je sortais je mangeais et buvait comme tout le monde) .
Le régime signifie : pas de glucides ( index glycémique sous +/- 40) , pas de produits laitiers, pas de gluten, pas de soya . Donc par exemple petit déjeuner fait de 2 oeufs sur le plat avec des brocolis ou un avocat avec une banane pas trop mure et une crème d'amandes etc..... avec supplément de curcuma ++ en complément alimentaire. Un peu bizarre au début mais l'idée que la tumeur grossisse et avoir un chimio me remotivait rapidement.

Résultat : contrôle après 1 an : la tumeur a réduit et est devenue "cicatricielle"! l'oncologue qui me soigne m'a dit qu'elles réduisent spontanément dans certains cas mais de façon aussi radicale c'était du jamais vu.
Il se peut que cela n'aie rien à voir avec le régime mais le résultat est qu'elle est pour l'instant presque disparue...

Mais je trouve regrettable que les médecins ne s'intéressent pas plus à ces expériences.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour capsoleil,
Merci beaucoup d'avoir partagé votre expérience très positive et très intéressante. Nous vous répondons tardivement car nous venons de mettre en place une permanence de l'Association SOS Desmoïde sur le forum le samedi matin. Sachez que ce type de partage nous intéresse grandement car il est vital pour les malades d'avoir aussi des témoignages positifs. Si vous voulez bien prendre le temps de nous en dire un peu plus, rejoignez-nous sur la discussion "Conversez avec SOS Desmoïde" ou sur les réseaux sociaux :
http://www.facebook.com/jejedesmoide/
http://www.instagram.com/sosdesmoide/
Nous espérons vous lire bientôt !