par Asso SOS DESMOIDE » Mer 28 Nov 2018 17:42
Bonjour Aline
J'éprouve le besoin d'ajouter mon grain de sel à la réponse avisé du modérateur de MRIS, et à votre conclusion rassurante "je vais tenter le dialogue avec mon médecin."
Tous les malades atteints de desmoïde expriment tôt ou tard un sentiment de solitude. Bien souvent, la famille, l'entourage s'est réfugié derrière le vocabulaire "ce n'est pas un cancer, c'est bénin" sans prendre en compte que la tumeur est agressive et excessivement douloureuse. C'est pourquoi l'association existe.
Pour l'instant, elle navigue entre les contraintes légales qui interdisent de faire communiquer les uns et les autres autrement que par ce forum par exemple. Heureusement, elle organise le 26 janvier à Paris son Assemblée générale. C'est l'occasion de rencontrer les membres du groupe des membres actifs de l'association, des malades, des médecins, des psychologues, tous familiers de la tumeur desmoïde. Si vous lisez les messages de ce forum, vous verrez que tous ceux qui ont participé à l'AG en ont tiré des bénéfices certains, notamment au plan du sentiment de solitude. Sans manquer à l'obligation de confidentialité, je vous cite un message reçu ce matin : .... [i]Merci à SOS Desmoïde qui m'a permis de rencontrer le formidable Dr XXX à Paris, quand la récidive de ma desmoïde nécessitait une nouvelle opération invalidante. Le Dr XXX a sauvé mon bras en me faisant suivre un traitement qui a stoppé la progression de la tumeur. J'ai été suivie par le centre Oscar Lambret de Lille par le Dr YYYY, un médecin formidable aussi). Aujourd'hui je remercie SOS Desmoïde et ces deux médecins et je voudrais être utile pour l'association SOS Desmoïde. Merci de m'indiquer comment faire.
[/i] Je vais envoyer un message à ce correspondant pour lui dire que s'il vous a convaincue, il nous a déjà été très utile, à vous comme à nous !
Pour ce qui est de votre volonté de créer une famille, d'avoir des enfants, vous constaterez que la médecine peut vous aider. De nombreuses femmes ont été soumises aux même craintes, et sont maintenant mères de famille.
Vous évoquez les médecines parallèles. Si vous lisez en détail notre site - je sais que c'est fastidieux -, et mieux si vous venez à l'AG du 26 janvier, vous constaterez que leurs bienfaits ne sont pas du tout niés, à la condition expresse qu'elles ne vous isolent pas, qu'elles ne remplacent pas les traitements mis en place, qu'elles n'aient pas un coût exorbitant (caractéristiques des pratiques abusives et/ou sectaires).
Enfin, j'espère qu'avec les efforts de tous, le titre "qui a guéri d'une tumeur desmoïde et comment ?" trouvera une réponse dans des temps pas trop lointains pour guérir ma fille.
Joël