ou
envoyez leur un emailLe Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org
par Ourdi » Sam 27 Fév 2016 17:02
par AichaB » Ven 13 Jan 2017 02:46
par Maelyn » Sam 26 Aoû 2017 04:29
par Jjs » Jeu 11 Jan 2018 12:54
par maolena » Mar 13 Nov 2018 10:25
Maelyn a écrit:Bonjour,
Je souffre aussi depuis 3 ans de reflux gastro-oesophagien chronique, tout est parti d'une crise de panique venue sans raison, depuis je souffre de plusieurs symptômes qui m'accompagnent depuis le début. Je vis un calvaire, plus le temps passe plus j'ai des symptômes assez atypiques par rapport à ce que je peux voir sur les forums, comme
- Des sensations très bizarres au coeur, qui sont tout le temps différentes selon le moment.
C'est surtout la nuit que je le vis très mal. Allez savoir pourquoi je souffre particulièrement la nuit et jamais le jour.
Lors de ces nuits cauchemardesques, j'ai souvent
- le souffle coupé,
- une respiration moindre,
- nez bouché,
- brûlure à l'estomac qui me donne l'impression que c'est le coeur qui est touché,
- J'ai les muscles de la nuques et du haut du dos qui sont crispés,
- J'ai un rythme cardiaque plus élevé qu'avant quand je n'avais rien qui était entre 75 et 80, maintenant quotidiennement il bat près de 90/minutes quand je suis en crises avec les brûlures qui m'accompagnent c'est à plus de 100/minutes,
- J'ai des pyrosis,
- Des boules alimentaires coincés dans la gorge, surtout après avoir mangé, ce qui provoque cette sensation de manquer d'air.
- Des éructations chroniques qui me provoquent des ballonnement
- Des maux de coeur
- Du stress chronique
Depuis que j'ai fait ma première crise de panique j'ai développée des phobies plus insupportable les unes que les autres comme
- La peur de la mort, chose que je n'avais pas avant d'avoir tout ça
- La peur de la douleur
- La peur des gens
- La peur de l'échec
Bref, tout ce que j'ai cité, je les ai depuis 3 ans, avant cela tout allait très bien, j'étais au lycée, et malgré un passé tumultueux que j'ai eu, j'ai su gérer ça. Maintenant, j'ai peur de tout, j'ai peur de mourir, j'évite tout. Des crises de panique je n'en fait plus, mais j'ai comme le sentiment qu'elles ont mis leur marque au fond de moi. Je stresse sans aucune raison particulière, et même en me convaincant que mes peurs sont irrationnelles, je n'y arrive pas. De plus, mes reflux qui sont chroniques, m'empêchent de faire des efforts physiques car ça me provoque des effets indésirables à la poitrine, comme je suis devenue cardiophobe depuis mes premières crises d'angoisse, et bien je me suis mise encore plus de barrière. Alors que je sais pertinemment que je n'ai rien de grave. Malheureusement, je n'y arrive pas, et même un psy ne m'aide pas. Je me sens seule, en apparence j'ai l'air d'aller bien, mais dans le fond, c'est tout l'inverse, et mes parents et mon entourage, comme ils me voient comme étant " normale " sans soucis particulier, ils estiment que j'exagère et que tout est "dans la tête"...
Je ne vous raconte pas le mélange entre l'incompréhension et la solitude face à cette maladie, je sais qu'en sois ce n'est pas grave, ni mortelle si on le traite, mais quand c'est chronique, c'est dur à supporter. Vivre H24 avec la douleur, avec la peur de sa nouvelle venue... On se prive de tant de chose à cause de ça et les gens autour, tant qu'ils ne trouvent rien pour l'expliquer ils te donnent l'excuse du " C'est psychologique"...
Je ne suis pas d'un état d'esprit dépressif, ni suicidaire, d'ailleurs même avec toute cette souffrance je n'ai jamais pensé à mourir volontairement, mais je commence à comprendre, même sous une autre raison, pourquoi les gens qui ne sont pas entendu et se sentent seuls, préfèrent mourir...
C'est triste d'avoir un monde bourré d'incompétents tant que ça ne touche pas un rond à la fin.
par ThomLy » Lun 29 Juil 2019 02:29
Maelyn a écrit:Bonjour,
Je souffre aussi depuis 3 ans de reflux gastro-oesophagien chronique, tout est parti d'une crise de panique venue sans raison, depuis je souffre de plusieurs symptômes qui m'accompagnent depuis le début. Je vis un calvaire, plus le temps passe plus j'ai des symptômes assez atypiques par rapport à ce que je peux voir sur les forums, comme
- Des sensations très bizarres au coeur, qui sont tout le temps différentes selon le moment.
C'est surtout la nuit que je le vis très mal. Allez savoir pourquoi je souffre particulièrement la nuit et jamais le jour.
Lors de ces nuits cauchemardesques, j'ai souvent
- le souffle coupé,
- une respiration moindre,
- nez bouché,
- brûlure à l'estomac qui me donne l'impression que c'est le coeur qui est touché,
- J'ai les muscles de la nuques et du haut du dos qui sont crispés,
- J'ai un rythme cardiaque plus élevé qu'avant quand je n'avais rien qui était entre 75 et 80, maintenant quotidiennement il bat près de 90/minutes quand je suis en crises avec les brûlures qui m'accompagnent c'est à plus de 100/minutes,
- J'ai des pyrosis,
- Des boules alimentaires coincés dans la gorge, surtout après avoir mangé, ce qui provoque cette sensation de manquer d'air.
- Des éructations chroniques qui me provoquent des ballonnement
- Des maux de coeur
- Du stress chronique
Depuis que j'ai fait ma première crise de panique j'ai développée des phobies plus insupportable les unes que les autres comme
- La peur de la mort, chose que je n'avais pas avant d'avoir tout ça
- La peur de la douleur
- La peur des gens
- La peur de l'échec
Bref, tout ce que j'ai cité, je les ai depuis 3 ans, avant cela tout allait très bien, j'étais au lycée, et malgré un passé tumultueux que j'ai eu, j'ai su gérer ça. Maintenant, j'ai peur de tout, j'ai peur de mourir, j'évite tout. Des crises de panique je n'en fait plus, mais j'ai comme le sentiment qu'elles ont mis leur marque au fond de moi. Je stresse sans aucune raison particulière, et même en me convaincant que mes peurs sont irrationnelles, je n'y arrive pas. De plus, mes reflux qui sont chroniques, m'empêchent de faire des efforts physiques car ça me provoque des effets indésirables à la poitrine, comme je suis devenue cardiophobe depuis mes premières crises d'angoisse, et bien je me suis mise encore plus de barrière. Alors que je sais pertinemment que je n'ai rien de grave. Malheureusement, je n'y arrive pas, et même un psy ne m'aide pas. Je me sens seule, en apparence j'ai l'air d'aller bien, mais dans le fond, c'est tout l'inverse, et mes parents et mon entourage, comme ils me voient comme étant " normale " sans soucis particulier, ils estiment que j'exagère et que tout est "dans la tête"...
Je ne vous raconte pas le mélange entre l'incompréhension et la solitude face à cette maladie, je sais qu'en sois ce n'est pas grave, ni mortelle si on le traite, mais quand c'est chronique, c'est dur à supporter. Vivre H24 avec la douleur, avec la peur de sa nouvelle venue... On se prive de tant de chose à cause de ça et les gens autour, tant qu'ils ne trouvent rien pour l'expliquer ils te donnent l'excuse du " C'est psychologique"...
Je ne suis pas d'un état d'esprit dépressif, ni suicidaire, d'ailleurs même avec toute cette souffrance je n'ai jamais pensé à mourir volontairement, mais je commence à comprendre, même sous une autre raison, pourquoi les gens qui ne sont pas entendu et se sentent seuls, préfèrent mourir...
C'est triste d'avoir un monde bourré d'incompétents tant que ça ne touche pas un rond à la fin.
par deey » Sam 31 Aoû 2019 23:51
par Giovannilivio » Jeu 14 Nov 2019 23:45
par haribo31 » Dim 19 Jan 2020 22:43
par Mélie60 » Ven 3 Avr 2020 23:20