Le Forum maladies rares

[Ourdi]

Bonjour j'ai une maladie de l'oesophage depuis 2ans et demi ,tout au commencer au mois de maras 2015j'avais des dificultes a avaler comme si j'avais une angine donc je suis aller consulter un orl il ma dis que j'avais rien et ma envoyer vers un gastroentérologue que lui ma fait une fibroscopie résultat œsophagite grade A.j'ai eu un traitement d'inexium 40 et motilium quatre fois par jour pendant un mois et un régime strict ,au bout d'un mois j'ai refais une fibroscopie y'avait plus rien.sauf que quand je reprend une alimentatoin normal les douleurs reviennent.mon gastro ma envoyer vers un chirurgien pour me faire opérer c'est à dire créer une barrière anti reflux.Le chirurgien ma fais faire une manométrie œsophagienne et il y'avait un trouble moteur de l'oesophage ce qui ma contre indiqué la chirurgie anti reflux.Le chirurgien ma envoyer vers un service de professeurs en gastroentérologie à l'hôpital de marseille donc j'ai pris rendez-vous avec un professeur il ma refait une autre fibroscopie résultat œsophage de bareth en quatre mois donc traitement encore une fois avec du Pariet 40 et laroxyl dix goutes quatre fois par jour pendant trois mois mais sans résultat je retourne voir le professeur il me programme une micosectomie il ma enlever toutes les lésions mais peu de temps après les même douleurs q'au début brûlures,dificultes a avaler...maintenant j'en chêne les rendez vous chez le même professeur depuis un an mais en vain sans résultat il fait que de me changer de traitement à chaque fois qui ne donne aucun résultât.Aujourd'hui je viens sur ce forum pour avoir des conseils et des renseignement des personne qui on la même maladie que moi ou un de leur proche a eu la même maladie .Aidez moi SVP car je suis dans une impasse sans issue .merci

[AichaB]

Je souffre depuis plus de 15 ans de toux chronique qui avait été attribuée à tord à de l'asthme et j'ai du ingurgiter pendant plus de dix ans des antihistaminiques et des cortisones..
récemment en 2013, enfin un médecin me diagnostique une hernie hiatale et un RGO démontré par phmèrie.
2017 ne peut on pas soulager des personnes comme nous qui avons une vie difficile au quotidien étouffeent, aigreurs vomissements ?
Les IPP sur plusieurs années n'ont rien donné et on me dit de me faire opérer mais la consultation de forums de discussion de personnes qui ont été opérées montrent au total qu'elles souffrent plus et que le mal ne fini pas ...y'a t il un remède ?
en 2017 ne peut on pas rendre le sourire aux personnes comme moi qui souffrons au quotidien ?

[Maelyn]

Bonjour,

Je souffre aussi depuis 3 ans de reflux gastro-oesophagien chronique, tout est parti d'une crise de panique venue sans raison, depuis je souffre de plusieurs symptômes qui m'accompagnent depuis le début. Je vis un calvaire, plus le temps passe plus j'ai des symptômes assez atypiques par rapport à ce que je peux voir sur les forums, comme

- Des sensations très bizarres au coeur, qui sont tout le temps différentes selon le moment.
C'est surtout la nuit que je le vis très mal. Allez savoir pourquoi je souffre particulièrement la nuit et jamais le jour.
Lors de ces nuits cauchemardesques, j'ai souvent
- le souffle coupé,
- une respiration moindre,
- nez bouché,
- brûlure à l'estomac qui me donne l'impression que c'est le coeur qui est touché,
- J'ai les muscles de la nuques et du haut du dos qui sont crispés,
- J'ai un rythme cardiaque plus élevé qu'avant quand je n'avais rien qui était entre 75 et 80, maintenant quotidiennement il bat près de 90/minutes quand je suis en crises avec les brûlures qui m'accompagnent c'est à plus de 100/minutes,
- J'ai des pyrosis,
- Des boules alimentaires coincés dans la gorge, surtout après avoir mangé, ce qui provoque cette sensation de manquer d'air.
- Des éructations chroniques qui me provoquent des ballonnement
- Des maux de coeur
- Du stress chronique

Depuis que j'ai fait ma première crise de panique j'ai développée des phobies plus insupportable les unes que les autres comme

- La peur de la mort, chose que je n'avais pas avant d'avoir tout ça
- La peur de la douleur
- La peur des gens
- La peur de l'échec

Bref, tout ce que j'ai cité, je les ai depuis 3 ans, avant cela tout allait très bien, j'étais au lycée, et malgré un passé tumultueux que j'ai eu, j'ai su gérer ça. Maintenant, j'ai peur de tout, j'ai peur de mourir, j'évite tout. Des crises de panique je n'en fait plus, mais j'ai comme le sentiment qu'elles ont mis leur marque au fond de moi. Je stresse sans aucune raison particulière, et même en me convaincant que mes peurs sont irrationnelles, je n'y arrive pas. De plus, mes reflux qui sont chroniques, m'empêchent de faire des efforts physiques car ça me provoque des effets indésirables à la poitrine, comme je suis devenue cardiophobe depuis mes premières crises d'angoisse, et bien je me suis mise encore plus de barrière. Alors que je sais pertinemment que je n'ai rien de grave. Malheureusement, je n'y arrive pas, et même un psy ne m'aide pas. Je me sens seule, en apparence j'ai l'air d'aller bien, mais dans le fond, c'est tout l'inverse, et mes parents et mon entourage, comme ils me voient comme étant " normale " sans soucis particulier, ils estiment que j'exagère et que tout est "dans la tête"...

Je ne vous raconte pas le mélange entre l'incompréhension et la solitude face à cette maladie, je sais qu'en sois ce n'est pas grave, ni mortelle si on le traite, mais quand c'est chronique, c'est dur à supporter. Vivre H24 avec la douleur, avec la peur de sa nouvelle venue... On se prive de tant de chose à cause de ça et les gens autour, tant qu'ils ne trouvent rien pour l'expliquer ils te donnent l'excuse du " C'est psychologique"...

Je ne suis pas d'un état d'esprit dépressif, ni suicidaire, d'ailleurs même avec toute cette souffrance je n'ai jamais pensé à mourir volontairement, mais je commence à comprendre, même sous une autre raison, pourquoi les gens qui ne sont pas entendu et se sentent seuls, préfèrent mourir...

C'est triste d'avoir un monde bourré d'incompétents tant que ça ne touche pas un rond à la fin.

[Jjs]

Bonjour,

Voilà cela fait quelques années que j'ai des problèmes gastro-oesophagiens avec traitement Inexium que je ne supporte pas très bien trouble du sommeil anxiété exetera en 2017 je suis allé voir 3 fois mon gastro-entérologue pour lui dire que ça n'allait pas toujours des aigreurs brûlure une boule au ventre c'est au bout de la troisième fois que je suis allé le voir qu'il me dit qu'il m'avait traité en 2013 pour une bactérie qui s'appelle Helicobacter pylori je lui ai répondu que je n'avais jamais eu de traitement il a insisté en fait ils avaient envoyé les résultats à mon médecin traitant qui me l'a jamais fait part il y a 2 mois j'ai fait un test Helicobacter positif j'ai eu un traitement avec pyléra 12 cachets par jour pendant 10 jours Plus Inexium 40 mg je vous raconte pas comme le traitement est difficile semaine dernière j'ai refais un test Helicobacter éradiquer mais j'ai toujours des symptômes fatigue goût amer dans la bouche donc je reprends Inexium 40 mg à contrecœur car je le supporte pas très bien j'aimerais savoir si quelqu'un a eu les mêmes soucis que moi j'ai pris un rendez-vous vers un autre gastro-entérologue pour qu'il me fasse une fibroscopie car le gastro-entérologue que j'avais n'a pas voulu m'en faire c'est une honte j'ai chez moi deux adorables chiens quand je les emmène au vétérinaire il s'occupe bien mieux de mes chiens que mon gastro s'occuper de moi à chaque fois que je l'appelais où que j'allais le vois j'avais vraiment l'impression de l'emmerder vive la médecine

[maolena]

Bonjour,

Je souffre aussi depuis 3 ans de reflux gastro-oesophagien chronique, tout est parti d'une crise de panique venue sans raison, depuis je souffre de plusieurs symptômes qui m'accompagnent depuis le début. Je vis un calvaire, plus le temps passe plus j'ai des symptômes assez atypiques par rapport à ce que je peux voir sur les forums, comme

- Des sensations très bizarres au coeur, qui sont tout le temps différentes selon le moment.
C'est surtout la nuit que je le vis très mal. Allez savoir pourquoi je souffre particulièrement la nuit et jamais le jour.
Lors de ces nuits cauchemardesques, j'ai souvent
- le souffle coupé,
- une respiration moindre,
- nez bouché,
- brûlure à l'estomac qui me donne l'impression que c'est le coeur qui est touché,
- J'ai les muscles de la nuques et du haut du dos qui sont crispés,
- J'ai un rythme cardiaque plus élevé qu'avant quand je n'avais rien qui était entre 75 et 80, maintenant quotidiennement il bat près de 90/minutes quand je suis en crises avec les brûlures qui m'accompagnent c'est à plus de 100/minutes,
- J'ai des pyrosis,
- Des boules alimentaires coincés dans la gorge, surtout après avoir mangé, ce qui provoque cette sensation de manquer d'air.
- Des éructations chroniques qui me provoquent des ballonnement
- Des maux de coeur
- Du stress chronique

Depuis que j'ai fait ma première crise de panique j'ai développée des phobies plus insupportable les unes que les autres comme

- La peur de la mort, chose que je n'avais pas avant d'avoir tout ça
- La peur de la douleur
- La peur des gens
- La peur de l'échec

Bref, tout ce que j'ai cité, je les ai depuis 3 ans, avant cela tout allait très bien, j'étais au lycée, et malgré un passé tumultueux que j'ai eu, j'ai su gérer ça. Maintenant, j'ai peur de tout, j'ai peur de mourir, j'évite tout. Des crises de panique je n'en fait plus, mais j'ai comme le sentiment qu'elles ont mis leur marque au fond de moi. Je stresse sans aucune raison particulière, et même en me convaincant que mes peurs sont irrationnelles, je n'y arrive pas. De plus, mes reflux qui sont chroniques, m'empêchent de faire des efforts physiques car ça me provoque des effets indésirables à la poitrine, comme je suis devenue cardiophobe depuis mes premières crises d'angoisse, et bien je me suis mise encore plus de barrière. Alors que je sais pertinemment que je n'ai rien de grave. Malheureusement, je n'y arrive pas, et même un psy ne m'aide pas. Je me sens seule, en apparence j'ai l'air d'aller bien, mais dans le fond, c'est tout l'inverse, et mes parents et mon entourage, comme ils me voient comme étant " normale " sans soucis particulier, ils estiment que j'exagère et que tout est "dans la tête"...

Je ne vous raconte pas le mélange entre l'incompréhension et la solitude face à cette maladie, je sais qu'en sois ce n'est pas grave, ni mortelle si on le traite, mais quand c'est chronique, c'est dur à supporter. Vivre H24 avec la douleur, avec la peur de sa nouvelle venue... On se prive de tant de chose à cause de ça et les gens autour, tant qu'ils ne trouvent rien pour l'expliquer ils te donnent l'excuse du " C'est psychologique"...

Je ne suis pas d'un état d'esprit dépressif, ni suicidaire, d'ailleurs même avec toute cette souffrance je n'ai jamais pensé à mourir volontairement, mais je commence à comprendre, même sous une autre raison, pourquoi les gens qui ne sont pas entendu et se sentent seuls, préfèrent mourir...

C'est triste d'avoir un monde bourré d'incompétents tant que ça ne touche pas un rond à la fin.

Bonjour,

Je vis exactement la même chose que vous et je n'ai jamais été envoyé chez le gastro-entérologue.
Les brulures d'estomac sont tous récents. Et c'est l'angoisse de me coucher. Je me réveil en toussant avec l'impression d'étouffer. Je me retrouve à suffoquer et pour que cela passe je bois.

[ThomLy]

Bonjour,

Je souffre aussi depuis 3 ans de reflux gastro-oesophagien chronique, tout est parti d'une crise de panique venue sans raison, depuis je souffre de plusieurs symptômes qui m'accompagnent depuis le début. Je vis un calvaire, plus le temps passe plus j'ai des symptômes assez atypiques par rapport à ce que je peux voir sur les forums, comme

- Des sensations très bizarres au coeur, qui sont tout le temps différentes selon le moment.
C'est surtout la nuit que je le vis très mal. Allez savoir pourquoi je souffre particulièrement la nuit et jamais le jour.
Lors de ces nuits cauchemardesques, j'ai souvent
- le souffle coupé,
- une respiration moindre,
- nez bouché,
- brûlure à l'estomac qui me donne l'impression que c'est le coeur qui est touché,
- J'ai les muscles de la nuques et du haut du dos qui sont crispés,
- J'ai un rythme cardiaque plus élevé qu'avant quand je n'avais rien qui était entre 75 et 80, maintenant quotidiennement il bat près de 90/minutes quand je suis en crises avec les brûlures qui m'accompagnent c'est à plus de 100/minutes,
- J'ai des pyrosis,
- Des boules alimentaires coincés dans la gorge, surtout après avoir mangé, ce qui provoque cette sensation de manquer d'air.
- Des éructations chroniques qui me provoquent des ballonnement
- Des maux de coeur
- Du stress chronique

Depuis que j'ai fait ma première crise de panique j'ai développée des phobies plus insupportable les unes que les autres comme

- La peur de la mort, chose que je n'avais pas avant d'avoir tout ça
- La peur de la douleur
- La peur des gens
- La peur de l'échec

Bref, tout ce que j'ai cité, je les ai depuis 3 ans, avant cela tout allait très bien, j'étais au lycée, et malgré un passé tumultueux que j'ai eu, j'ai su gérer ça. Maintenant, j'ai peur de tout, j'ai peur de mourir, j'évite tout. Des crises de panique je n'en fait plus, mais j'ai comme le sentiment qu'elles ont mis leur marque au fond de moi. Je stresse sans aucune raison particulière, et même en me convaincant que mes peurs sont irrationnelles, je n'y arrive pas. De plus, mes reflux qui sont chroniques, m'empêchent de faire des efforts physiques car ça me provoque des effets indésirables à la poitrine, comme je suis devenue cardiophobe depuis mes premières crises d'angoisse, et bien je me suis mise encore plus de barrière. Alors que je sais pertinemment que je n'ai rien de grave. Malheureusement, je n'y arrive pas, et même un psy ne m'aide pas. Je me sens seule, en apparence j'ai l'air d'aller bien, mais dans le fond, c'est tout l'inverse, et mes parents et mon entourage, comme ils me voient comme étant " normale " sans soucis particulier, ils estiment que j'exagère et que tout est "dans la tête"...

Je ne vous raconte pas le mélange entre l'incompréhension et la solitude face à cette maladie, je sais qu'en sois ce n'est pas grave, ni mortelle si on le traite, mais quand c'est chronique, c'est dur à supporter. Vivre H24 avec la douleur, avec la peur de sa nouvelle venue... On se prive de tant de chose à cause de ça et les gens autour, tant qu'ils ne trouvent rien pour l'expliquer ils te donnent l'excuse du " C'est psychologique"...

Je ne suis pas d'un état d'esprit dépressif, ni suicidaire, d'ailleurs même avec toute cette souffrance je n'ai jamais pensé à mourir volontairement, mais je commence à comprendre, même sous une autre raison, pourquoi les gens qui ne sont pas entendu et se sentent seuls, préfèrent mourir...

C'est triste d'avoir un monde bourré d'incompétents tant que ça ne touche pas un rond à la fin.

Bonjour,

Cela fait maintenant quelques moi que je vis exactement mot pour mot ce que tu as mentionné dans ton partage. Dans notre malheur je suis rassuré de comprendre que je ne suis pas seul. En effet, on se sent seul car malgré l'écoute de nos proches, on a plus l'impression de les embêter avec nos symptômes à force de leur répéter sans cesses les sensations que l'on peut ressentir quand cela nous arrive. En tout cas j'aurai pu moi même rédiger mot pour mot ce témoignage et cela peut vraiment m'aider à prendre du recule sur cette pensée qui m'obsède sans arrêt... <Vais-je mourir ce soir?> Effectivement qu'il y a une part de psychologie dans tout ça mais ce mal physique est tout de même présent et malheureusement personne ne peut nous aider a aller mieux d'après ce que je lis des plus expérimentés des personnes atteintes de cette maladie.

Merci à tous pour vos témoignages et soutiens