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[nanyber]

bonjour,
j'ai 34 ans et on m a diagnostiqué un rhabdomyosarcome, ce qui très rare chez l'adule encore plus dépasser la trentaine, je suis perdu je ne sais pas du tous quel est le schéma thérapeutique qu'est ce que je dois fais ni vers quel hôpital me dirigé, en faite je suis algérienne et je me faire soigner en France, dans mon pays il n arrive toujours pas a émettre un schéma thérapeutique, mais comme les coûts des soins sont vraiment élever on france je cherche une aide ou une orientation vers des association afin qu'ils puissent
t me guider dans mon désarrois et le cancer si rare qui me frappe,
je ne sais vraiment pas comment faire ni par quoi , je serais tres reconnaissante a toutes personnes pouvon me conseiller ou me guider, merci,

[céline18]

Bonjour,

Je m'appelle Céline, j'ai 38 ans et suis également atteinte d'un rhabdomyosarcome. Il a était diagnostiqué en juillet 2012. En fait j'ai commencé de la chimio thérapie peux de temps aprés pendant environ 5 mois, et actuélement je vous écris de l'hopital ou je viens d'étre opéré, et dans 2 semaines je commence la radiothérapie. Mais il faut savoir que chaque cas est différent et que cela dépend d'où il ce situe et du stade de l'évolution. En ce qui me concerne il ce situe sur ma joue droite et comme il était très gros ils ont préfèrés commencer par la chimio. Je suis opéré à l'Institut Gustave Roussy(IGR) à Paris, c'est le plus grand hopital de france qui ne traite que les cancers. Je penses qu'une fois en france il faut absolument que vous preniez contacte avec une assistante social qui pourra vous dirriger pour obtenir des aides, et dans les hopitaux il y a également des services sociaux qui pourront peut être vous aider. Si vous avez d'autre questions surtout n'hésitait pas, et aussi si vous avez besoins d'en parler je serais heureuse de vous répondre. Je vous souhaite bon courage, à bientôt.

[Wilkar]

Bonjour,

Nous sommes en ce moment dans le même cas que toi. Mon mari âgé de 21 ans à été diagnotiquer de la même maladie il y a 1 mois et demie. Et je voudrais savoir si tu es guérris totalement maintenant de cette maladie.. STP je ne sais pas qu'est ce qui lui arrivera :-(

[ethan]

Bonjour
Voilà je me permets d'écrire sur ce forum car le quotidien devient de plus en plus difficile et je me sens seule face à cette maladie qui touche mon fils de 11 ans et qui a 2 petites soeurs et un petit frère
Mon fils Ethan est atteint d'un rabdomyosarcome embryonnaire à haut risque de l'ouraque de type E
La tumeur s'est développé en haut à gauche de la vessie
Quand on l'a découvert elle faisait plus de 12 cm de hauteur
Ce cancer à ete diagnostique le 13 novembre 2015
Ethan a eu 6 cure de chimio
Il a été opéré le 29 mars
Elle n'a pas touché d'autres organes
Elle a touché le canal alimentant la testicule droite
Suite à l'anapat de la tumeur qui a révélé qu'il y avait encore des cellules cancéreuses sur la vessie dont il va commencer la radiothérapie le 26 avril
Il en aura 30 séances
Je me sens seule
Je sais que c'est un type de cancer rare et je cherche des parents qui peuvent nous aider dans cette épreuve

[nadineb]

Bonjour je suis la maman d'un enfant atteint de cette maladie depuis deux ans si vous le souhaitez je peux communiquer avec vous amicalement

[HANEN]

Bonjour tout le monde ! ma mère 61 ans, opérée en 2013 pour rhabdomyosarcome et elle a reçue des doses de chimiothérapie puis radiothérapie. Actuellement, elle présente des douleurs lombaires avec une inflammation sanguine.
Je cherchais à joindre le Dr Charles Honoré, médecin spécialiste en chirurgie carcinologie mais en vain. Je sens que je suis perdue et je ne sais plus quoi faire pour elle !!

[Modérateur]

Le Docteur Charles Honoré est chirurgien, il exerce à l'Institut Gustave Roussy, centre coordonnateur en Ile-de-France du réseau de référence français des sarcomes (NetSarc),: Nous vous recommandons plutôt de prendre avis auprès du responsable de cette consultation sarcome , le Dr Axel Le Cesne
https://www.gustaveroussy.fr/fr/content ... lit%C3%A9s

[HANEN]

Merci beaucoup mais comment oourrai-je le contacter ?

[Modérateur]

Pour avoir les coordonnées de ce médecin il suffit de cliquer sur le lien que nous avons mis dans notre message précédent.

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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