Ma soeur et moi sommes atteintes d'une mutation du gène PTEN et souffrons du "syndrome de Cowden" ou des "hamartomes multiples », estimé à 1 cas/ 200000.
Ce syndrome provoque des atteintes au niveau de plusieurs organes et augmente considérablement le risque de cancer : sur les seins, la thyroïde, la peau, l’appareil digestif, l’endomètre et les reins.
La prise en charge repose essentiellement sur un suivi pluridisciplinaire pour tout ses organes particulièrement rigoureux.
Beaucoup d’études étant en anglais et peu de médecin connaissent la maladie.
Nous aimerions prendre contact avec des personnes souffrant de cette maladie afin d’échanger sur leur vécu et avoir des conseils.