une maladie rare ?




Syndrome de Cowden
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Syndrome de Cowden
Ce syndrome provoque des atteintes au niveau de plusieurs organes et augmente considérablement le risque de cancer : sur les seins, la thyroïde, la peau, l’appareil digestif, l’endomètre et les reins.
La prise en charge repose essentiellement sur un suivi pluridisciplinaire pour tout ses organes particulièrement rigoureux.
Beaucoup d’études étant en anglais et peu de médecin connaissent la maladie.
Nous aimerions prendre contact avec des personnes souffrant de cette maladie afin d’échanger sur leur vécu et avoir des conseils.
Re: Syndrome de Cowden
J ai 33ans j ai étė diagnistiquė a lage de mes 14ans donc si je peux vous aider en repondant a vos questions n hesitez pas.
Re: Syndrome de Cowden
Le soucis dans cette maladie c'est qu'elle demande un suivi multidisciplinaire, elle est relativement facile à vivre au quotidien si le suivi est effectué correctement
Il est conseillé une mamo par an si vous n'avez pas eu de cancer
écho pelvienne par an
une écho de la thyroïde
une coloscopie et fibroscopie tous les 5 ans
une visite chez le dermato
Pour ma part, deux cancers depuis l'âge de 35 ans ( thyroïde et seins) mais depuis avec ce suivi préconisé par mon centre de cancérologie plus de soucis, on va de l'avant !
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Re: Syndrome de Cowden
Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".
Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction
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Re: Syndrome de Cowden
Elle est par ailleurs macrocéphale, c'est ce qui a d'ailleurs aiguillé la généticienne vers ce diagnostic. êtes vous, vous aussi, macrocéphale ?
Y a-t-il d'autres conséquences que celles liées au cancer ?
Merci pour vos réponses
Re: Syndrome de Cowden
Bonjour j ai 37 ans et viens d être diagnostiqué avec mutation du gène pten et mon fils de 4 ans aussi .sosocloe a écrit :Bonjour,
J ai 33ans j ai étė diagnistiquė a lage de mes 14ans donc si je peux vous aider en repondant a vos questions n hesitez pas.
Comment ça se passe pour les examens ?
Votre vécu depuis ces années ?
Re: Syndrome de Cowden
Fin 2017, nous avons appris que Louis était autiste Asperger dû à Cowden.
Ils ont tous les 2 des hamartomes un peu partout. Louis a un suivi très régulier par écho car il a des tumeurs bénignes au niveau de la thyroïde.
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont cette maladie.
Marie
Re: Syndrome de Cowden
J'habite l'ain , je suis portuse du gène PTEN, j'ai appris que pour survivre a mon cancer du sein qui est du au syndrome, j'ai du m'expatrier sur Lyon , car dans l'Ain, il est inconnu ! Tout mes protocoles sont à Lyon sauf un !
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Re: Syndrome de Cowden
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Re: Syndrome de Cowden
Pour ma part, je vais régulièrement en Belgique pour me faire suivre à Bruxelles. Il y a pas mal d'avancées sur le traitement des hamartomes sans avoir à se faire opérer régulièrement.Cena2609 a écrit :Bonjour,
J'habite l'ain , je suis portuse du gène PTEN, j'ai appris que pour survivre a mon cancer du sein qui est du au syndrome, j'ai du m'expatrier sur Lyon , car dans l'Ain, il est inconnu ! Tout mes protocoles sont à Lyon sauf un !