Bonjour, je poste ce message afin de savoir si d'autres parents sont confrontés à ce diagnostic, correspondant à une maladie génétique rare qui touche un enfant sur 13 000 environ. Nous avons appris cela en février dernier et devons faire les démarches nécessaires auprès de spécialistes adaptés. Peut-être que vous pouvez partager votre expérience si vous êtes concernés et éventuellement donner quelques conseils quant à la prise en charge des enfants atteints par cette maladie. Notre fils de 2 ans et demi sera prochainement implanté car nous pensions qu'il était (seulement) atteint de surdité sévère bilatérale, mais le parcours du combattant ne s'arrêtera pas là...
Merci et à bientôt.