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Syndrome sec oculaire de forme sévère

Cette atteinte oculaire peut être une manifestation inconstante de la rosacée qui est une affection de la peau. Elle se manifeste par une inflammation des paupières (blépharite) et des yeux (sécheresse oculaire, conjonctivite +/- kératite).

Syndrome sec oculaire de forme sévère

Messagepar Bobcat » Ven 1 Mar 2019 15:45

Bonjour,

Il serait utile d'ajouter une nouvelle rubrique car la sécheresse oculaire n'est pas forcément liée à une rosacée. Elle est parfois due à une kératite, à un incident de type lasik, mais pas toujours non plus.

Merci !

Résumé : La sécheresse oculaire de forme sévère, qui a plusieurs origines, provoque divers maux souvent méconnus et incompris...

La photophobie, les douleurs neuropathiques et l'intolérance à divers éléments susceptibles d'affecter la surface oculaire (clim, fumées, parfums, vent, peintures) sont des maux communs souvent décrits par les victimes de sécheresse oculaire de formé sévère. Celle-ci est malheureusement invisible et méconnue, et seul un médecin pourra la déclarer puis l'affiner via par exemple les tests du BUT (= qualité des larmes) et de Schrimer (= quantité des larmes, en gros).

En principe, plus les résultats seront faibles, plus votre gêne sera grande, voire totalement handicapante au quotidien.

En effet la photophobie est variable : elle va d'une petite gêne face aux lumières vives à une incapacité totale à ouvrir les yeux. Celle-ci peut parfois s'accompagner d'une kératite ou d'une maladie auto-immune de type Goujerot.

Souvent, la photophobie survient à cause d'un dysfonctionnement pathologique ou d'un accident (opération via Lasik ratée, accident dû à une blessure de l'épithélium / de la cornée via un corps étranger dans l'oeil ou des vapeurs de produits chimiques). Dans certains cas l'origine reste mystérieuse bien qu'on soupçonne de plus en plus certaines causes environnementales "modernes" (écrans, lumières type LED, particules fines, métaux invasifs, etc.) d'être à l'origine de ce mal invisible mais terriblement pénible au quotidien.

Les traitements de l’œil sec sévère sont insuffisants à ce jour et même les médecins ne peuvent imaginer ce que les victimes de la maladie subissent, seuls certains tests (si encore il est possible de les faire sans que la personne malade ne souffre le martyre) indiquent une fragilité ou une inflammation.
Vous devrez alors composer en gros avec des gouttes lubrifiantes qui vous soulageront quelques secondes et des lunettes de soleil qui susciteront le plus souvent incompréhension et moqueries (sic).

D'autres solutions sont en cours, plus ou moins mal supportées ou controversées : ciclosporine, sérum autologue, lentilles sclérales... 

Renseignez-vous bien et insistez-bien sur vos douleurs, il n'y aura aucun miracle à prévoir mais il arrive qu'on prescrive de la cortisone, à utiliser sur un court terme et avec modération.
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Re: Syndrome sec oculaire de forme sévère

Messagepar guy15 » Sam 24 Sep 2022 15:35

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :
  • Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
  • Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
  • Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);
Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/
guy15
 
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