Le Forum maladies rares

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce site et suis ravie si je peux échanger av des personnes qui le souhaitent
J ai depuis juin 2025 un diagnostic après plus d un an d errance médicale
Diagnostic d une maladie rare tremblement orthostatique et d autres pathologies également
Je recherche des personnes atteintes également de cf trouble d équilibre donc trouble orthostatique et si maladie associé également
J ai une polyarthrite une fibromyalgie et un gougerot depuis 5 ans
L idée est d échanger ...même si j ai contacté l asso concerné et même sur chacune de mes pathologies
C est des personnes très à l écoute et c est super
Mais je demande sur ce site également car je pense que ça peut toujours aider et multiplier les avis les partages ...
Car ce trouble puis d autres pathologies c est assez épuisant et difficile à gérer

Et partager c est se sentir moins seule aussi face à ces pathologies

Alors si je peux aussi échanger nos idées pr parvenir à mieux comprendre surtout pr le trouble d équilibre trouble orthostatique

Merci par avance à vous
Courage à tous

Bonjour Burgarella ML,
Merci de votre confiance,
Au sein de ce forum , avez vous identifié ces pages spécifiques ?
tremblement-orthostatique-primaire-f184.html
syndrome-gougerot-sjogren-f121.html
Parmi les associations :
https://www.aptes.org
Votre prise en charge arrive t-elle à tenir compte de tous vos besoins ? En kinésithérapie notamment ?