Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
Je suis la maman d’un petit garçon de bientôt 3 ans. Le syndrome a été détecté pendant ma grossesse car la gynéco a remarqué l’absence d’un rein pendant les échographies. Mes deux frères sont également porteurs du syndrome cependant à leur époque il n’y avait pas encore de nom à poser sur leurs symptômes et les médecins y aller à tâtons…
J’ai été tous de suite prise en charge, généticien, endocrinologue… mon fils a reçu un traitement à 3 mois il s’agit d’un nouveau traitement mis en place depuis une dizaine d’années. Étant donné que celui ci est récent nous ne verrons qu’on les effets lors de l adolescence.
J’ai vu mes frères grandir, avec le regard des autres et les méconnaissances de l époque. C’était difficile pour eux, pour moi qui sait que mon enfant risque de vivre la même chose. Mais je me rends compte que la médecine a beaucoup évolué et quand je lis certains témoignage je me dis qu’il ne faut pas perdre espoirs.

CelineH a écrit : ↑07 sept. 2026 10:49 Bonjour à tous,
Je suis la maman d’un petit garçon de bientôt 3 ans. Le syndrome a été détecté pendant ma grossesse car la gynéco a remarqué l’absence d’un rein pendant les échographies. Mes deux frères sont également porteurs du syndrome cependant à leur époque il n’y avait pas encore de nom à poser sur leurs symptômes et les médecins y aller à tâtons…
J’ai été tous de suite prise en charge, généticien, endocrinologue… mon fils a reçu un traitement à 3 mois il s’agit d’un nouveau traitement mis en place depuis une dizaine d’années. Étant donné que celui ci est récent nous ne verrons qu’on les effets lors de l adolescence.
J’ai vu mes frères grandir, avec le regard des autres et les méconnaissances de l époque. C’était difficile pour eux, pour moi qui sait que mon enfant risque de vivre la même chose. Mais je me rends compte que la médecine a beaucoup évolué et quand je lis certains témoignage je me dis qu’il ne faut pas perdre espoirs.

bonjour Céline,merci pour votre témoignage, je pense ue pour votre pitchoun ca se passera très bien car son suivis médicale a commencé tôt, soit dans 10a quand il aura 13ans il aura une évolution normale, suis un léger retard pour le commencement de sa puberté, par contre pour se qui est du micro pénis,soit il évolura pas,soit se sera très léger et il faudra qu'il s'habitue et qu'il accepte, il a des années devant lui pour combattre ses complexes. Si vous avez lu mon témoignage vous verrez que j'ai connu la meme chose alors qu'a l'époque , dans les années 70, il y avait pas de réseaux sociaux pour faire des recherches sur ce syndrome, il y avait que le medecin de famille et la visite médicale scolaire. Je pense que j'ai accepté mon anatomie d'enfant dans un corps d'adolescent car j'ai fais toute ma scolarités dans des internats et je devais me douché devant les autres, certes au début il y a eut des rires et moqueries mais a force ca s'arrête plus vite que ca a commencer. Mieux encore, depuis tout petit j'allais en famille dans des campings et plages naturistes et a l'age de l'adolescence j'ai continué à y aller,pourtant a 17a j'avais un corps d'ado mais pas de poils pubien et un micropenis et testicules serrées, j'ai combattus les regards curieux et acceptés mon corps, je vous conseil de faire de meme avec lui pour qu'il puisse grandir sereinement dans son corps, courage a vous deux

Bonjour Céline, bienvenue sur le forum.

Vous pouvez également témoigner et échanger avec d'autres familles sur le sujet qui concentre plus de témoignages : temoignage-sundrome-kallmann-morsier-t5795-20.html

Vos frères peuvent également venir prendre connaissance des témoignages présents sur ce forum, ils se reconnaitront peut-être dans certains d'entre eux. Le soutien entre pairs est souvent primordial, et permet de rompre l'isolement

Merci @Vévé040 pour votre message bienveillant