Syndrome Kallmann

[CelineH]

Bonjour à tous,
Je suis la maman d’un petit garçon de bientôt 3 ans. Le syndrome a été détecté pendant ma grossesse car la gynéco a remarqué l’absence d’un rein pendant les échographies. Mes deux frères sont également porteurs du syndrome cependant à leur époque il n’y avait pas encore de nom à poser sur leurs symptômes et les médecins y aller à tâtons…
J’ai été tous de suite prise en charge, généticien, endocrinologue… mon fils a reçu un traitement à 3 mois il s’agit d’un nouveau traitement mis en place depuis une dizaine d’années. Étant donné que celui ci est récent nous ne verrons qu’on les effets lors de l adolescence.
J’ai vu mes frères grandir, avec le regard des autres et les méconnaissances de l époque. C’était difficile pour eux, pour moi qui sait que mon enfant risque de vivre la même chose. Mais je me rends compte que la médecine a beaucoup évolué et quand je lis certains témoignage je me dis qu’il ne faut pas perdre espoirs.