Charte
Accès au service
Le Forum maladies rares est d'accès gratuit et sans aucune forme de publicité.
La lecture des messages est libre pour tout public. Il est, en revanche, nécessaire, de s'inscrire pour poster des messages et participer aux échanges.
L'inscription est gratuite. Il est possible de participer à plusieurs forums.
La protection des données personnelles des inscrits est l’objet de la politique de confidentialité.
Les participants au Forum maladies rares
Le Forum maladies rares a été créé par Maladies Rares Info Service en complément de sa ligne d’écoute et d’information et de son site internet. L'objectif est d'offrir un espace d'échange d'informations sur le "vécu" et la prise en charge des maladies rares au quotidien. Le Forum maladies rares est donc en priorité destiné aux personnes malades et à leurs proches.
La participation des professionnels de santé est cependant autorisée à deux conditions :
- leur statut de professionnel de santé doit être explicitement mentionné dans leurs échanges avec les autres internautes,
- lorsque le conseil ordinal de la profession concernée le recommande, le professionnel est invité à déclarer le pseudonyme utilisé sur le Forum auprès de ce conseil.
Les mineurs ne sont pas autorisés à participer au Forum.
Les Forums
Les forums peuvent concerner une maladie rare spécifique, un groupe homogène de maladies rare, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.
Vous pouvez vérifier si un forum correspond à la situation pour laquelle vous souhaitez partager des informations en utilisant la fonction de recherche.
Si aucun des forums déjà en ligne ne correspond à la situation pour laquelle vous souhaitez partager des informations, vous pouvez demander aux modérateurs de créer un nouveau forum en complétant le formulaire dédié en précisant bien vos souhaits. Les modérateurs vous répondront dans un délai maximal de 3 jours ouvrés.
Le contenu des messages publics
Rédaction des messages
Dans chaque forum, vous pouvez proposer un nouveau sujet de discussion. Il est conseillé de traiter un thème par sujet et donc de créer un nouveau sujet quand un nouveau thème est abordé.
Pour faciliter l’identification du thème d’un message, le champ "Sujet" doit être renseigné avec le plus de précision possible. Afin d'assurer cohérence et lisibilité aux échanges, il est conseillé de faire une recherche préalable à partir du moteur du site avant de créer un nouveau sujet.
Le contenu des messages doit être, dans la mesure du possible, bref, clair, et ne pas contenir de "langage SMS" qui n’est pas compréhensible par tous. L’utilisation des smileys ne peut être faite qu’avec la plus grande modération.
Le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale
Tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de votre médecin.
En outre l’état des connaissances peut avoir évolué depuis la date de publication des messages.
Ne pas suggérer un diagnostic
Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir de son expérience personnelle et de ne pas poser de diagnostic.
Ne pas recommander un traitement
Les traitements dépendent de chaque cas particulier et ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Il faut donc respecter les options thérapeutiques des autres malades et ne jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation.
Ne pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire ou de recrutement
Le Forum maladies rares refuse toute forme de publicité pour les traitements, notamment pour des produits douteux aux vertus supposées miraculeuses, de même que la recommandation de médecins ou d’établissements de soins.
Seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares", peuvent être cités.
Il est par ailleurs strictement interdit de poster des messages visant à recruter des patients ou leurs proches, pour toute enquête, étude, action de communication… à finalité lucrative ou sans l’accord formel de Maladies Rares Info Services.
Liens vers d’autres sites internet
Tout lien vers un site internet doit concerner un site dont le contenu peut être contrôlé et qui présente toutes les garanties relatives à la fiabilité et à la qualité de l’information.
Respecter les lois et réglementations
Tout inscrit doit se conformer aux lois en vigueur en France, notamment en évitant la diffusion de contenu illicite (diffamation, insultes, …), en respectant la vie privée des autres inscrits et des professionnels de santé et en se conformant au droit de la propriété intellectuelle.
Maladies Rares Info Services, éditeur du Forum maladies rares, pourra, conformément à ses obligations légales, agir promptement pour retirer les données ou en rendre l’accès impossible dès qu’il a connaissance, directement ou par un tiers, de tout contenu illicite diffusé dans ses forums.
Respecter les autres inscrits
Il est impératif :
- de respecter les opinions, les croyances, les différences des autres inscrits,
- d’éviter de porter délibérément atteinte au moral des malades,
- de ne pas diffuser de rumeurs et, en règle générale, de contenu pouvant causer un préjudice ou mettre en danger la santé ou la sécurité.
Il n’est pas permis de s’inscrire sous divers pseudonymes, ce qui pourrait brouiller les échanges. Il est recommandé à tout nouvel inscrit de se présenter lors de son premier message et de garder un ton mesuré dans la suite des échanges.
Caractère public des messages
Avant de poster un message, tout inscrit doit être conscient qu’il rendre public les informations contenues dans ce message. Ces informations vont être portées à la connaissance de très nombreuses personnes, dont on ne connaît, le plus souvent, ni l’identité ni les motivations. Elles pourront être retrouvées par une simple recherche sur un moteur de recherche.
C’est pourquoi il importe d’éviter la diffusion sur le Forum public d’informations personnelles (nom, téléphone, …) ou concernant la vie privée des proches, en particulier de ses enfants. Il est recommandé aux utilisateurs d’utiliser la fonction des messages privés pour échanger des coordonnées.
Par ailleurs, tout inscrit devrait être conscient qu’une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres participants, et ne pourra, de ce fait, jamais être supprimée des archives de ce Forum.
Responsabilité des messages
Les auteurs des messages sont seuls responsables des informations qu'ils diffusent.
Modération du Forum
Les modérateurs sont chargés, notamment, d’assurer la discipline du Forum maladies rares. Il convient de respecter leurs décisions, de ne pas mettre en cause leurs motifs, de ne pas leur reprocher le comportement d’autres inscrits.
Les forums sont modérés a posteriori : les messages sont mis en ligne immédiatement, les modérateurs veillant, ensuite, à ce qu'ils respectent la présente Charte.
Les modérateurs pourront supprimer tout message qui ne respecterait pas les règles de fonctionnement définies dans cette Charte. La liste ne pouvant être exhaustive, d’autres motifs de suppression de message ou, dans les cas graves, d’exclusion, restent à la seule appréciation des modérateurs. Avant toute exclusion d’un membre, les modérateurs s’efforcent de lui notifier une mise en garde.
Propriété intellectuelle
Le participant au Forum autorise Maladies Rares Info Services à reproduire, publier et diffuser gratuitement le message qu’il a envoyé sur ce Forum, ainsi que sur son site internet et sur les supports papier rendus publics par Maladies Rares Info Services. Cette autorisation est valable pour une durée d’un an à compter de la publication du message. Le message posté reste la propriété du participant au Forum, qui consent à Maladies Rares Info Services les droits de reproduction, de publication et de diffusion dans les conditions énoncées.
Relais des posts sur les réseaux sociaux
Les messages postés sur le Forum maladies rares sont publics. Ils peuvent aussi être relayés sur les réseaux sociaux de Maladies Rares Info Services et sur la page d’accueil de son site internet. Relayer les posts sur ces vecteurs permet en effet de mieux les faire connaître et d’inciter d’autres internautes à y répondre et à utiliser le Forum.
Messagerie Privée
La messagerie privée est accessible via le « Panneau de l’utilisateur » ou via le menu en haut de la page du Forum. Vous pouvez éditer (modifier) ou supprimer votre message privé tant qu’il est dans la boite d’envoi. Ce message reste dans la boite d’envoi tant qu’il n’a pas été lu par son destinataire.
Les messages privés relèvent également des règles de fonctionnement de la présente Charte.
La messagerie privée permet d’échanger des informations à caractère personnel mais ne doit pas remplacer les discussions sur le Forum. Il est souhaitable que l’utilisation de la messagerie privée soit précédée d’échanges publics sur le Forum. Plus généralement, il est important que les échanges publics se poursuivent afin de faire bénéficier les autres internautes de cette source d’informations.
L’utilisation de la messagerie privée à des fins commerciales, politiques, religieuses, publicitaires… est prohibée. Si des messages privés indésirables devaient être postés, il est nécessaire d’en faire une copie et de l’envoyer à info-services@maladiesraresinfo.org, en précisant le pseudo de l’auteur.
Le Forum maladies rares est d'accès gratuit et sans aucune forme de publicité.
La lecture des messages est libre pour tout public. Il est, en revanche, nécessaire, de s'inscrire pour poster des messages et participer aux échanges.
L'inscription est gratuite. Il est possible de participer à plusieurs forums.
La protection des données personnelles des inscrits est l’objet de la politique de confidentialité.
Les participants au Forum maladies rares
Le Forum maladies rares a été créé par Maladies Rares Info Service en complément de sa ligne d’écoute et d’information et de son site internet. L'objectif est d'offrir un espace d'échange d'informations sur le "vécu" et la prise en charge des maladies rares au quotidien. Le Forum maladies rares est donc en priorité destiné aux personnes malades et à leurs proches.
La participation des professionnels de santé est cependant autorisée à deux conditions :
- leur statut de professionnel de santé doit être explicitement mentionné dans leurs échanges avec les autres internautes,
- lorsque le conseil ordinal de la profession concernée le recommande, le professionnel est invité à déclarer le pseudonyme utilisé sur le Forum auprès de ce conseil.
Les mineurs ne sont pas autorisés à participer au Forum.
Les Forums
Les forums peuvent concerner une maladie rare spécifique, un groupe homogène de maladies rare, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.
Vous pouvez vérifier si un forum correspond à la situation pour laquelle vous souhaitez partager des informations en utilisant la fonction de recherche.
Si aucun des forums déjà en ligne ne correspond à la situation pour laquelle vous souhaitez partager des informations, vous pouvez demander aux modérateurs de créer un nouveau forum en complétant le formulaire dédié en précisant bien vos souhaits. Les modérateurs vous répondront dans un délai maximal de 3 jours ouvrés.
Le contenu des messages publics
Rédaction des messages
Dans chaque forum, vous pouvez proposer un nouveau sujet de discussion. Il est conseillé de traiter un thème par sujet et donc de créer un nouveau sujet quand un nouveau thème est abordé.
Pour faciliter l’identification du thème d’un message, le champ "Sujet" doit être renseigné avec le plus de précision possible. Afin d'assurer cohérence et lisibilité aux échanges, il est conseillé de faire une recherche préalable à partir du moteur du site avant de créer un nouveau sujet.
Le contenu des messages doit être, dans la mesure du possible, bref, clair, et ne pas contenir de "langage SMS" qui n’est pas compréhensible par tous. L’utilisation des smileys ne peut être faite qu’avec la plus grande modération.
Le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale
Tout message ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical, même s’il provient d’un patient "expert" de sa maladie. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de votre médecin.
En outre l’état des connaissances peut avoir évolué depuis la date de publication des messages.
Ne pas suggérer un diagnostic
Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir de son expérience personnelle et de ne pas poser de diagnostic.
Ne pas recommander un traitement
Les traitements dépendent de chaque cas particulier et ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Il faut donc respecter les options thérapeutiques des autres malades et ne jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation.
Ne pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire ou de recrutement
Le Forum maladies rares refuse toute forme de publicité pour les traitements, notamment pour des produits douteux aux vertus supposées miraculeuses, de même que la recommandation de médecins ou d’établissements de soins.
Seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares", peuvent être cités.
Il est par ailleurs strictement interdit de poster des messages visant à recruter des patients ou leurs proches, pour toute enquête, étude, action de communication… à finalité lucrative ou sans l’accord formel de Maladies Rares Info Services.
Liens vers d’autres sites internet
Tout lien vers un site internet doit concerner un site dont le contenu peut être contrôlé et qui présente toutes les garanties relatives à la fiabilité et à la qualité de l’information.
Respecter les lois et réglementations
Tout inscrit doit se conformer aux lois en vigueur en France, notamment en évitant la diffusion de contenu illicite (diffamation, insultes, …), en respectant la vie privée des autres inscrits et des professionnels de santé et en se conformant au droit de la propriété intellectuelle.
Maladies Rares Info Services, éditeur du Forum maladies rares, pourra, conformément à ses obligations légales, agir promptement pour retirer les données ou en rendre l’accès impossible dès qu’il a connaissance, directement ou par un tiers, de tout contenu illicite diffusé dans ses forums.
Respecter les autres inscrits
Il est impératif :
- de respecter les opinions, les croyances, les différences des autres inscrits,
- d’éviter de porter délibérément atteinte au moral des malades,
- de ne pas diffuser de rumeurs et, en règle générale, de contenu pouvant causer un préjudice ou mettre en danger la santé ou la sécurité.
Il n’est pas permis de s’inscrire sous divers pseudonymes, ce qui pourrait brouiller les échanges. Il est recommandé à tout nouvel inscrit de se présenter lors de son premier message et de garder un ton mesuré dans la suite des échanges.
Caractère public des messages
Avant de poster un message, tout inscrit doit être conscient qu’il rendre public les informations contenues dans ce message. Ces informations vont être portées à la connaissance de très nombreuses personnes, dont on ne connaît, le plus souvent, ni l’identité ni les motivations. Elles pourront être retrouvées par une simple recherche sur un moteur de recherche.
C’est pourquoi il importe d’éviter la diffusion sur le Forum public d’informations personnelles (nom, téléphone, …) ou concernant la vie privée des proches, en particulier de ses enfants. Il est recommandé aux utilisateurs d’utiliser la fonction des messages privés pour échanger des coordonnées.
Par ailleurs, tout inscrit devrait être conscient qu’une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres participants, et ne pourra, de ce fait, jamais être supprimée des archives de ce Forum.
Responsabilité des messages
Les auteurs des messages sont seuls responsables des informations qu'ils diffusent.
Modération du Forum
Les modérateurs sont chargés, notamment, d’assurer la discipline du Forum maladies rares. Il convient de respecter leurs décisions, de ne pas mettre en cause leurs motifs, de ne pas leur reprocher le comportement d’autres inscrits.
Les forums sont modérés a posteriori : les messages sont mis en ligne immédiatement, les modérateurs veillant, ensuite, à ce qu'ils respectent la présente Charte.
Les modérateurs pourront supprimer tout message qui ne respecterait pas les règles de fonctionnement définies dans cette Charte. La liste ne pouvant être exhaustive, d’autres motifs de suppression de message ou, dans les cas graves, d’exclusion, restent à la seule appréciation des modérateurs. Avant toute exclusion d’un membre, les modérateurs s’efforcent de lui notifier une mise en garde.
Propriété intellectuelle
Le participant au Forum autorise Maladies Rares Info Services à reproduire, publier et diffuser gratuitement le message qu’il a envoyé sur ce Forum, ainsi que sur son site internet et sur les supports papier rendus publics par Maladies Rares Info Services. Cette autorisation est valable pour une durée d’un an à compter de la publication du message. Le message posté reste la propriété du participant au Forum, qui consent à Maladies Rares Info Services les droits de reproduction, de publication et de diffusion dans les conditions énoncées.
Relais des posts sur les réseaux sociaux
Les messages postés sur le Forum maladies rares sont publics. Ils peuvent aussi être relayés sur les réseaux sociaux de Maladies Rares Info Services et sur la page d’accueil de son site internet. Relayer les posts sur ces vecteurs permet en effet de mieux les faire connaître et d’inciter d’autres internautes à y répondre et à utiliser le Forum.
Messagerie Privée
La messagerie privée est accessible via le « Panneau de l’utilisateur » ou via le menu en haut de la page du Forum. Vous pouvez éditer (modifier) ou supprimer votre message privé tant qu’il est dans la boite d’envoi. Ce message reste dans la boite d’envoi tant qu’il n’a pas été lu par son destinataire.
Les messages privés relèvent également des règles de fonctionnement de la présente Charte.
La messagerie privée permet d’échanger des informations à caractère personnel mais ne doit pas remplacer les discussions sur le Forum. Il est souhaitable que l’utilisation de la messagerie privée soit précédée d’échanges publics sur le Forum. Plus généralement, il est important que les échanges publics se poursuivent afin de faire bénéficier les autres internautes de cette source d’informations.
L’utilisation de la messagerie privée à des fins commerciales, politiques, religieuses, publicitaires… est prohibée. Si des messages privés indésirables devaient être postés, il est nécessaire d’en faire une copie et de l’envoyer à info-services@maladiesraresinfo.org, en précisant le pseudo de l’auteur.
