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3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
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Le Forum maladies rares est proposé par Maladies Rares Info Services, service national d’information et de soutien sur les maladies rares.
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L’équipe de Chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Info Services assure quotidiennement (jours ouvrés) la gestion, la modération et l’animation du Forum. Elle veille notamment au bon respect de la Charte du Forum maladies rares. Vous pouvez la contacter pour toute question ou signalement relatifs au Forum.
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Les Chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Info Services sont des professionnels formé à l’ensemble des pathologies rares et de leurs nombreuses problématiques, médicales comme sociales,. Ils sont disponibles par téléphone ou par mail pour informer, orienter et soutenir les personnes concernées par une maladie rare.
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Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).
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Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes
touchées par une maladie rare. Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services,
service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Maladies Rares Info Services
aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie,
par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux. Maladies Rares Info Services
oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social.
Plus d’informations : www.maladiesraresinfo.org