En quête d’échanges avec d’autres personnes malades ou proches ?
Vous pouvez aussi vous rapprocher d’une association de personnes malades, ou vous rendre sur les communautés en ligne internationales de "RareConnect".

Besoin d’obtenir plus d’informations sur une maladie ?
Le portail des maladies rares Orphanet est à votre disposition pour trouver les informations clés sur une maladie donnée ainsi que les ressources médicales et associatives existantes.

Besoin d’aide pour vous y retrouver parmi toutes ces ressources ?
Vous pouvez contacter Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares qui vous propose et modère ce Forum. Par téléphone ou par mail, des Chargés d’écoute et d’information professionnels ayant une très bonne connaissance du parcours de santé et de vie des personnes atteintes d’une maladie rare, pourront vous orienter au mieux en fonction de la pathologie concernée, de votre besoin précis ou de votre localisation.