Le Forum maladies rares

[Mam91]

La PRR est une maladie rare, c'est aussi une maladie orpheline. Aucun traitement médical n’a fait ses preuves. Néanmoins, depuis bientôt 20 ans, le cidofovir était un espoir. Certes, les données d’efficacité sont limitées (petites séries de malades et pas de groupe contrôle le plus souvent) ce qui fait qu'elles sont parfois discutées. Néanmoins, l’étude Cochrane* ne rejette pas une possible efficacité.
Il semble que l'accès au cidofovir ne soit pas simple en ce moment. Certains hôpitaux auraient des difficultés à s'en procurer. Il pourrait être intéressant que chacun donne ici sa propre expérience de l'accès à ce traitement, combien d'injections en intra lésionnel dans la muqueuse laryngée, éventuellement en perfusion ou en aérosol, quand précisément, sur combien de temps, avec quel résultat.
Il serait encore plus important que s'expriment ici ceux et celles qui n'ont pas accès au cidofovir alors que les médecins qui les prennent en charge souhaiteraient pour voir les traiter avec ce médicament face à l'agressivité de leur maladie.
Cela pourrait peut-être faire bouger la situation !


* http://www.cochrane.fr/index.php?option ... recurrente

[Éloïse33]

Bonjour
Je suis suivie au CHU de Bordeaux, dans le service ORL depuis 2011. Actuellement je suis opérée dans le service thoracique.
Pas de cidofovir en thoracique.
Depuis 2 ans il est difficile d avoir des informations claires sur les raisons des difficultés d'accès à ce médicament.

Avant 2011 j'étais suivie à Nantes (CHU, Pr XXX) et Paris (Trousseau, Pr XXX) et je bénéficiais d injections locales lors de chaque operation. En général les patients étaient convoqués à la même date afin que l ampoule ne soit pas gaspillée.

[Modérateur]

En respect de la charte, nous avons retiré les noms des médecins.
Merci.

[Giulia]

bonjour,

Luca, mon fils de 7 ans, est malade de papillomatose laryngée depuis ses 1an et démis (diagnostic et première opération). Il a toujours été opéré et suivi à l'hopital Necker de Paris. Depuis la première opération (2/09/2009) on a réalisé l'injection de cidofovir.
Nous n'avons pas constaté de difficultés d'approvisionnement dans cet hôpital.
4 injections de Cidofovir ont été réalisées au rythme de 1/mois (3ml). Les interventions était réalisées juste pour assurer l'injection du produit, pas pour enlever le papillome qui avait très peu poussé entre deux opérations. Ensuite, à cause du scandale du médiator, l'utilisation du CIDOFOVIR a été interdite et Luca a bénéficié d'une pause d'1 an. A l'époque on était très confiants sur l'efficacité du CIDOFOVIR. 14 mois après la 4eme injection il a été nécessaire de réopérer Luca car le papillome avait repoussé.
En début 2011 l'utilisation du Cidofovir pour le traitement de la papillomatose avait été à nouveau autorisée et Luca a eu une 5eme et une 6eme injection espacées de 1 mois. Malheureusement, l'effet du CIDOFOVIR cette fois n'a pas été évident......le papillome a continué à grossir et une nouvelle opération a été nécessaire 4 mois après.

Depuis février 2011 nous avons abandonné le CIDOFOVIR. Luca a été opéré 11 fois depuis, surtout entre 2011et 2013. Nous avons constaté un ralentissement notable suite à l'utilisation d'Huiles essentiels (eucalyptus, tea-tree, girofle, saro, lemongrass) et de herbes ayurvédiques en traitement de fond. Entre 2014 et 2015 les opérations se sont espacées de 1 an. Malheureusement là on se retrouve à devoir l'opérer après 6 mois car il commence à avoir des difficultés respiratoires.

Récemment, grâce à la collaboration des membres de l'association Vaincre la PRR et de la fondation américaine RRPF, nous avons commencé un traitement à base de DIM et de AHCC et d'autres compléments alimentaires pour le renforcement immunitaires (spiruline, jus de fruits..)..... nous espérons beaucoup que tout ça puisse l'aider car, dans son cas, le CIDOFOVIR n'est plus un espoir.

Luca gère bien les opérations récurrentes et également sa voix toujours enrayée, voir absente. Il mène une vie normale et heureuse entouré de sa famille et de quelques amis très proches.

Giulia

[Mam91]

Bonjour Giulia,

Ils sont forts ces gamins, très forts, parfois plus que leurs parents. La recherche avance, pas spécialement sur la papillomatose mais sur l'ennemi commun, les papillomavirus. Mieux les connaître doit nous permettre de mieux les combattre. Et si nos chercheurs travaillant sur les défenses immunitaires parvenaient enfin à mettre au point ce "vaccin" curatif anti-HPV...
A nous de savoir cultiver l'espoir pour protéger notre enfant, tomber x fois peut-être, mais se relever x+1 fois toujours.
Bien cordialement,
Mam91

[Vaincre PRR]

Face aux difficultés d’accès au CIDOFOVIR signalées par des familles, notre association "Vaincre PRR" a écrit à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Suite à un entretien téléphonique constructif mi-juillet, l’Agence retient le principe d’une réunion de travail en petit comité de 5 à 6 personnes. Cette réunion sera organisée après l’été (vers fin septembre), afin de faire le point sur ce dossier avec les différentes parties concernées. Vaincre PRR sera invitée à participer à cette réunion organisée par l’ANSM.
Voir sur notre page Facebook https://www.facebook.com/vaincrePRR/posts_to_page

Ensemble, on est plus fort ; n'hésitez pas à nous contacter si vous êtes concernés.

Colette,
Présidente de Vaincre PRR

[thaib92]

Face aux difficultés d’accès au CIDOFOVIR signalées par des familles, notre association "Vaincre PRR" a écrit à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Suite à un entretien téléphonique constructif mi-juillet, l’Agence retient le principe d’une réunion de travail en petit comité de 5 à 6 personnes. Cette réunion sera organisée après l’été (vers fin septembre), afin de faire le point sur ce dossier avec les différentes parties concernées. Vaincre PRR sera invitée à participer à cette réunion organisée par l’ANSM.
Voir sur notre page Facebook https://www.facebook.com/vaincrePRR/posts_to_page

Ensemble, on est plus fort ; n'hésitez pas à nous contacter si vous êtes concernés.

Colette,
Présidente de Vaincre PRR

Bonjour,

je suis un homme de 33 ans et je suis également atteint de papillomatose laryngée. Diagnostiquée en Juillet 2011, je suis porteur d'un HPV 6. Ce diagnostic a fait suite à un hiver et printemps ou j'ai eu a repetition des laryngite, pharingite, etc.....
Bref depuis ce diagnostic ma vie a changé...très rares sont les périodes de "ciel bleu" et encore plus rares sont les jours ou je n'y pense pas matin, midi et soir....comme j'ai pu lire sur un des sujets de discussion, oui ca me pourrit bien la vie.

La semaine derniere j'ai eu droit à ma 8ème injection de Cidofovir. Je récupère doucement et je suis assez confiant pour l'après (ou le juste-après) car je sais que je gagnerai en confort vocal. Malheureusement je sais que ce bien etre, ou cette tranquilité, risque de n'être que temporaire.

Comme me l'a dit mon chirurgien phoniatre à Paris , c'est une vraie "saloperie" ce virus, meme si je suis conscient que pour certains et certaines, le virus est beaucoup plus agressif que chez moi. Je n'ai connu qu'une seule période de rémission et ca m' afait un bien fou!!! AUjourd 'hui le papillome n'est pas excessivement évolutif chez moi, et surtout il est vraiment localisé sur les cordes vocales.

J'ai essayé beaucoup de choses: magnétiseur, homéopathie, laser (une seule fois vu comme ca détruit) et donc cidofovir 8 fois, orthophonie, psychothérapie (pas que pour ca mais en grande partie).....c'est sous homéopathie que la rémission s'est produite, ce qui m'a donné de l'espoir...mais je me suis aussi rendu compte que, toujours sous homéopathie, le virus avait par la suite continué à "gonfler" un peu.

Je suis extremement bien suivi ici à Lyon, avec donc un chirurgien à Paris (disponibilité du cidofovir) donc c'est un plus.

En revanche la portée psychologique de cette maladie, du au caractère aléatoire de ce virus qui fait ce qu'il veut, sont pas faciles du tout à gérer pour moi. Moi qui, au début avait un problème identititaire du fait de ma dysphonie, je crois que j'ai digéré cela! AUjourd 'hui j'en ai juste un peu ras le bol, d'autant plus que ma voix est mon outil de travail numéro 1 pusique j'enseigne et j'exerce le coaching en entreprise.

Il semblerait que quelqu'un ait mentionné un traitement à base d'huiles essentielles qui a fonctionné????!!! Je suis curieux d'en savoir plus.

Merci de m'avoir lu...et bon courage à tous et à toutes,

[Éloïse33]

Face aux difficultés d’accès au CIDOFOVIR signalées par des familles, notre association "Vaincre PRR" a écrit à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Suite à un entretien téléphonique constructif mi-juillet, l’Agence retient le principe d’une réunion de travail en petit comité de 5 à 6 personnes. Cette réunion sera organisée après l’été (vers fin septembre), afin de faire le point sur ce dossier avec les différentes parties concernées. Vaincre PRR sera invitée à participer à cette réunion organisée par l’ANSM.
Voir sur notre page Facebook https://www.facebook.com/vaincrePRR/posts_to_page

Ensemble, on est plus fort ; n'hésitez pas à nous contacter si vous êtes concernés.

Colette,
Présidente de Vaincre PRR

Bonjour,

je suis un homme de 33 ans et je suis également atteint de papillomatose laryngée. Diagnostiquée en Juillet 2011, je suis porteur d'un HPV 6. Ce diagnostic a fait suite à un hiver et printemps ou j'ai eu a repetition des laryngite, pharingite, etc.....
Bref depuis ce diagnostic ma vie a changé...très rares sont les périodes de "ciel bleu" et encore plus rares sont les jours ou je n'y pense pas matin, midi et soir....comme j'ai pu lire sur un des sujets de discussion, oui ca me pourrit bien la vie.

La semaine derniere j'ai eu droit à ma 8ème injection de Cidofovir. Je récupère doucement et je suis assez confiant pour l'après (ou le juste-après) car je sais que je gagnerai en confort vocal. Malheureusement je sais que ce bien etre, ou cette tranquilité, risque de n'être que temporaire.

Comme me l'a dit mon chirurgien phoniatre à Paris , c'est une vraie "saloperie" ce virus, meme si je suis conscient que pour certains et certaines, le virus est beaucoup plus agressif que chez moi. Je n'ai connu qu'une seule période de rémission et ca m' afait un bien fou!!! AUjourd 'hui le papillome n'est pas excessivement évolutif chez moi, et surtout il est vraiment localisé sur les cordes vocales.

J'ai essayé beaucoup de choses: magnétiseur, homéopathie, laser (une seule fois vu comme ca détruit) et donc cidofovir 8 fois, orthophonie, psychothérapie (pas que pour ca mais en grande partie).....c'est sous homéopathie que la rémission s'est produite, ce qui m'a donné de l'espoir...mais je me suis aussi rendu compte que, toujours sous homéopathie, le virus avait par la suite continué à "gonfler" un peu.

Je suis extremement bien suivi ici à Lyon, avec donc un chirurgien à Paris (disponibilité du cidofovir) donc c'est un plus.

En revanche la portée psychologique de cette maladie, du au caractère aléatoire de ce virus qui fait ce qu'il veut, sont pas faciles du tout à gérer pour moi. Moi qui, au début avait un problème identititaire du fait de ma dysphonie, je crois que j'ai digéré cela! AUjourd 'hui j'en ai juste un peu ras le bol, d'autant plus que ma voix est mon outil de travail numéro 1 pusique j'enseigne et j'exerce le coaching en entreprise.

Il semblerait que quelqu'un ait mentionné un traitement à base d'huiles essentielles qui a fonctionné????!!! Je suis curieux d'en savoir plus.

Merci de m'avoir lu...et bon courage à tous et à toutes,

Bonjour
Tu n'es pas seul !!!! J'ai 30 ans et malade depuis mes 11 ans :-(

Au moins on comprend tous ce dont tu parles quand tu évoques l'euphorie des périodes d acalmie. ... qui parfois sont trop courtes.

On fait avec mais c'est parfois très dur à gérer et encore plus quand tu ton metier ne s adapate pas trop avec les inconvénient de cette fichue maladie.

Les huiles essentielles ; j'en utilise parfois (surtout pour humidifier l'air sec de la chambre) ça ne peut pas faire de mal. Je passe ton témoignage à une maman dont l'enfant est malade et qui utilise pas mal les médecines douces ou compléments alimentaires.

Courage :-)

[VaincrePRR]

Bonjour Thaib92

Oserai-je dire aussi « Bienvenue sur ce forum », pas facile à entendre pour vous puisque c’est une papillomatose laryngée qui est à l’origine de notre rencontre sur le web et que cette maladie vous pourrit la vie.

Vous vous interrogez sur l’intérêt d’utiliser des huiles essentielles. Giulia (qui est intervenue sur ce forum) en a fait l’expérience pour son fils Luca, avec un « succès » temporaire comme vous avec l’homéopathie. Peut-être pourriez-vous la contacter en message privé.
Ici ou là sur Internet, vous avez dû entendre parler aussi de tous ces compléments alimentaires le plus souvent d’origine nord-américaine, pris comme "traitements médicamenteux parallèles" (AHCC, DIM ou indol 3 carbinol, propolis...). Les médecins ne se prononcent pas officiellement sur ces compléments alimentaires, et certains peuvent avoir des effets délétères lors d’une utilisation au long cours.

Vous le savez sans doute déjà suite à vos recherches, il n'y a pas de centre national de référence pour la papillomatose respiratoire et cela pèse sur la prise en charge des personnes atteintes. Selon ce que nous rapportent les familles, cette prise en charge est plutôt non homogène, y compris pour les protocoles cidofovir, ce qui ne facilite pas ensuite l'exploitation des résultats. Il n’y a donc pas de réponse de type universitaire ou scientifique à votre question sur LE traitement qui pourrait vous débarrasser définitivement de ces papillomavirus.

Bien qu’il n’y ait pas encore d’argument scientifique irréfutable à l’appui, un déficit immunitaire parait néanmoins à peu près certain. Temporaire ou installé pour longtemps ??? Là encore, pas de réponse. Mais rien n’empêche de prendre en considération cette hypothèse plus que vraisemblable et de protéger vos défenses immunitaires par une hygiène de vie plus que correcte, l’arrêt de tout toxique tel que tabac et alcool. Pour le tabac, c’est tolérance zéro ! D’abord c’est un cancérogène pour le larynx et l’appareil broncho-pulmonaire, ensuite le tabac a un effet immunodépresseur sur les muqueuses respiratoires. Pour l’alcool, tout est question de quantité et de fréquence, mais éviter autant que possible les alcools « forts ».

Pas très encourageant tout cela me direz-vous. Mais Taib92, il nous reste l’espérance, cette petite chose si fragile (voir ce qu’en disait Claudel), fragile mais bien réelle. J’ai rencontré plusieurs patients guéris ou en très, très longue rémission. Et je ne suis pas la seule. Mais ces patients guéris ne sont pas adhérents à une association qui leur rappellerait de trop mauvais souvenirs. N’hésitez pas à en parler à vos chirurgiens. Certes, ils sont contraints de respecter le secret médical et ne vous donneront aucune coordonnée d’un de leurs patients. Mais vous, vous pouvez dire à vos médecins que vous souhaitez rencontrer d’autres patients et dire que vous autorisez la transmission de vos coordonnées à ces patients guéris ou en longue rémission. Ensemble, on est plus fort et, face à l’adversité, on résiste mieux et on avance.

Bon courage Taib92, ne laissez pas s’éteindre la petite flamme espérance…
Colette, Présidente de Vaincre PRR

[SebUK]

Bonjour,

J'ai commencé à avoir des problèmes de voix il y a environ un an, mais j'ai alors pensé qu'ils étaient liés à mon activité professionnelle (j'étais journaliste radio). J'ai travaillé avec un orthophoniste pour "forçage vocal", mais ça n'a rien arrangé. Ma situation s'est même dégradée très rapidement à partir du mois de janvier. J'ai été contrant d'arrêter la radio en février / mars, étant devenu presque complètement aphone, avant de me faire opérer en avril.

Travaillant depuis l'étranger pour des entreprises françaises, je suis couvert par la sécu française, mais ce n'est pas toujours pratique d'un point de vue logistique / frais de transport. Je me suis fait opérer à Orléans, où habitent mes parents. Mes difficultés sont revenues au bout d'un mois, après une très brève amélioration, ce qui est assez difficile à accepter psychologiquement.

Mon chirurgien a évoqué avec moi le Cidofovir, tout en me faisant savoir qu'il n'était pas disponible en France, ce que m'a confirmé une amie pharmacienne. Mais j'ai cru voir sur votre forum que des patients en recevaient. Je compte donc relancer mon ORL / chirurgien à ce sujet lors de mon prochain avec lui en juillet.

Merci pour votre aide.