Vaincre PRR a écrit:Face aux difficultés d’accès au CIDOFOVIR signalées par des familles, notre association "Vaincre PRR" a écrit à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Suite à un entretien téléphonique constructif mi-juillet, l’Agence retient le principe d’une réunion de travail en petit comité de 5 à 6 personnes. Cette réunion sera organisée après l’été (vers fin septembre), afin de faire le point sur ce dossier avec les différentes parties concernées. Vaincre PRR sera invitée à participer à cette réunion organisée par l’ANSM.
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https://www.facebook.com/vaincrePRR/posts_to_pageEnsemble, on est plus fort ; n'hésitez pas à nous contacter si vous êtes concernés.Colette,
Présidente de Vaincre PRR
Bonjour,
je suis un homme de 33 ans et je suis également atteint de papillomatose laryngée. Diagnostiquée en Juillet 2011, je suis porteur d'un HPV 6. Ce diagnostic a fait suite à un hiver et printemps ou j'ai eu a repetition des laryngite, pharingite, etc.....
Bref depuis ce diagnostic ma vie a changé...très rares sont les périodes de "ciel bleu" et encore plus rares sont les jours ou je n'y pense pas matin, midi et soir....comme j'ai pu lire sur un des sujets de discussion, oui ca me pourrit bien la vie.
La semaine derniere j'ai eu droit à ma 8ème injection de Cidofovir. Je récupère doucement et je suis assez confiant pour l'après (ou le juste-après) car je sais que je gagnerai en confort vocal. Malheureusement je sais que ce bien etre, ou cette tranquilité, risque de n'être que temporaire.
Comme me l'a dit mon chirurgien phoniatre à Paris , c'est une vraie "saloperie" ce virus, meme si je suis conscient que pour certains et certaines, le virus est beaucoup plus agressif que chez moi. Je n'ai connu qu'une seule période de rémission et ca m' afait un bien fou!!! AUjourd 'hui le papillome n'est pas excessivement évolutif chez moi, et surtout il est vraiment localisé sur les cordes vocales.
J'ai essayé beaucoup de choses: magnétiseur, homéopathie, laser (une seule fois vu comme ca détruit) et donc cidofovir 8 fois, orthophonie, psychothérapie (pas que pour ca mais en grande partie).....c'est sous homéopathie que la rémission s'est produite, ce qui m'a donné de l'espoir...mais je me suis aussi rendu compte que, toujours sous homéopathie, le virus avait par la suite continué à "gonfler" un peu.
Je suis extremement bien suivi ici à Lyon, avec donc un chirurgien à Paris (disponibilité du cidofovir) donc c'est un plus.
En revanche la portée psychologique de cette maladie, du au caractère aléatoire de ce virus qui fait ce qu'il veut, sont pas faciles du tout à gérer pour moi. Moi qui, au début avait un problème identititaire du fait de ma dysphonie, je crois que j'ai digéré cela! AUjourd 'hui j'en ai juste un peu ras le bol, d'autant plus que ma voix est mon outil de travail numéro 1 pusique j'enseigne et j'exerce le coaching en entreprise.
Il semblerait que quelqu'un ait mentionné un traitement à base d'huiles essentielles qui a fonctionné????!!! Je suis curieux d'en savoir plus.
Merci de m'avoir lu...et bon courage à tous et à toutes,