Hospitalisé d'urgence en mars 2016 pour une pneumonie. En décembre 2016 le Professeur Nunes me dit que j'ai une fibrose pulmonaire . Début mai 2017 hospitalisation en Hopital de Semaine Avicenne à Bobigny dans le 95. Plusieurs examens scanner du thorax, Radio des poumons, biopsie du poumon par fibroscopie, biopsie de la bouche, efr, test de la marche, gaz du sang, prise de sang, test ophtalmo. Quatre jour à l'hôpital .je viens de recevoir le compte rendu de ces examen. Diagnostic : Fibrose pulmonaire idiopathique.
En consultation la semaine prochaine avec le Professeur Hilario NUNES pour discuter de ce bilan et me donner un traitement pour la fibrose probablement l'esbriet !
Je garde un bon moral.
Concerné par
une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Le diagnostic est tombé
Re: Le diagnostic est tombé
Bonjour,
Ma fibrose idiopathique a été diagnostiquée en avril 2015, et je suis depuis cette date sous Esbriet. Je suis également suivi à Avicenne par le Professeur Nunes.
Dans mon cas, le traitement a bien stabilisé la maladie, même si les contraintes sont fortes (l'absence de toute exposition au soleil en particulier) et les effets indésirables nombreux.
A votre disposition pour en parler, si vous le souhaitez.
Ma fibrose idiopathique a été diagnostiquée en avril 2015, et je suis depuis cette date sous Esbriet. Je suis également suivi à Avicenne par le Professeur Nunes.
Dans mon cas, le traitement a bien stabilisé la maladie, même si les contraintes sont fortes (l'absence de toute exposition au soleil en particulier) et les effets indésirables nombreux.
A votre disposition pour en parler, si vous le souhaitez.
Re: Le diagnostic est tombé
Bonsoir,
Merci pour vos informations, pour votre message
Je vais créer une association FPI avec mon amie Michelle atteinte aussi de FPI
Nous serions très heureux de garder le contact
Si notre projet se concrétise peut-être seriez vous un adhérent de cette association et peut-être y avoir des responsabilités.
Bien a vous
Jacky Caffier
Merci pour vos informations, pour votre message
Je vais créer une association FPI avec mon amie Michelle atteinte aussi de FPI
Nous serions très heureux de garder le contact
Si notre projet se concrétise peut-être seriez vous un adhérent de cette association et peut-être y avoir des responsabilités.
Bien a vous
Jacky Caffier
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En ligneModérateur
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- Contact :
Re: Le diagnostic est tombé
Bonjour,
Bravo pour votre initiative et votre projet de créer une association. Cependant, avant de vous lancer dans l'aventure essayez de contacter, à moins que vous l'ayez déjà fait, les deux associations déjà existantes: Lutte contre la fibrose pulmonaire, contact: lcfp-asso@hotmail.fr et Association Pierre Enjalran fibrose pulmonaire idiopathique, contact: enjalran.francoise@orange.fr. L'idéal serait de faire quelque chose avec l'une ou l'autre de ses deux associations car ce n'est jamais très favorable de multiplier les association sur une même maladie et de diviser ses forces. Si vous maintenez votre projet vous pouvez joindre l'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations se consacrant aux maladies rares. Ils pourront vous conseiller pour cette création. http://www.alliance-maladies-rares.org/
Bravo pour votre initiative et votre projet de créer une association. Cependant, avant de vous lancer dans l'aventure essayez de contacter, à moins que vous l'ayez déjà fait, les deux associations déjà existantes: Lutte contre la fibrose pulmonaire, contact: lcfp-asso@hotmail.fr et Association Pierre Enjalran fibrose pulmonaire idiopathique, contact: enjalran.francoise@orange.fr. L'idéal serait de faire quelque chose avec l'une ou l'autre de ses deux associations car ce n'est jamais très favorable de multiplier les association sur une même maladie et de diviser ses forces. Si vous maintenez votre projet vous pouvez joindre l'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations se consacrant aux maladies rares. Ils pourront vous conseiller pour cette création. http://www.alliance-maladies-rares.org/
Re: Le diagnostic est tombé
Bonjour,
La FPI est très mal connue des médecins généralistes, d'où leur propension, face à un patient atteint de cette maladie, à lui dire à tout bout de champ:"voyez avec le spécialiste qui vous suit".
Personnellement, je m'efforce d'impliquer mon généraliste dans le suivi de ma maladie: je lui ai remis la notice qui reprend les effets indésirables et les contre-indications de l'Esbriet, je lui communique les résultats des analyses sanguines auxquelles je me soumets tous les 2 mois, je veille à ce qu'il soit bien destinataire des comptes rendus que dicte le professeur à l'issue des consultations.
Ceci est le reflet de mon expérience personnelle.
La FPI est très mal connue des médecins généralistes, d'où leur propension, face à un patient atteint de cette maladie, à lui dire à tout bout de champ:"voyez avec le spécialiste qui vous suit".
Personnellement, je m'efforce d'impliquer mon généraliste dans le suivi de ma maladie: je lui ai remis la notice qui reprend les effets indésirables et les contre-indications de l'Esbriet, je lui communique les résultats des analyses sanguines auxquelles je me soumets tous les 2 mois, je veille à ce qu'il soit bien destinataire des comptes rendus que dicte le professeur à l'issue des consultations.
Ceci est le reflet de mon expérience personnelle.
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Chantal1964
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Re: Le diagnostic est tombé
Bonsoir, ma mère a été diagnostiqué en janvier avec la fibrose pulmonaire idiopathique et elle prend du Pirfenidone (cortisone). Outre les problèmes causé par la maladie elle a commencé à avoir des pertes de mémoire et des problèmes au niveau du calcul. Est ce un problème dû à la maladie ou à des effets secondaires du médicament ? Merci
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En ligneModérateur
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Re: Le diagnostic est tombé
Bienvenu sur ce forum et merci pour votre témoignage. Les difficultés de votre maman ne sont a priori liées ni à la maladie , ni aux traitements .
La Pirfenidone (Esbriet) et la cortisone sont deux médicaments bien différents, l'Esbriet est un médicament orphelin spécifique de la fibrose pulmonaire idiopathique. Les effets indésirables les plus fréquemment observés pendant les études cliniques avec l' Esbriet sont les nausées , les éruptions cutanées, les diarrhées et la fatigue.
La Pirfenidone (Esbriet) et la cortisone sont deux médicaments bien différents, l'Esbriet est un médicament orphelin spécifique de la fibrose pulmonaire idiopathique. Les effets indésirables les plus fréquemment observés pendant les études cliniques avec l' Esbriet sont les nausées , les éruptions cutanées, les diarrhées et la fatigue.
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Marimba1934
- Messages : 2
- Inscription : 25 avr. 2018 13:40
- Contact :
Re: Le diagnostic est tombé
Bonjour
Cette maladie est très compliquée à vivre autant pour le patient que pour ses proches qui demeurent impuissants. J aurais remué ciel et terre pour trouver la cause de la fibrose qui touchait mon père mais le diagnostic est tombé comme un couperet : idiopathique ... la maladie a de plus été diagnostiquée trop tardivement car difficile et rare.
A partir de l annonce de l hypertension pulmonaire tout s est enchaîné très rapidement avec des exacerbations aiguës sans réelles stabilisations.
6 mois après HTAP la FPI a eu raison de lui.
Cette maladie est très compliquée à vivre autant pour le patient que pour ses proches qui demeurent impuissants. J aurais remué ciel et terre pour trouver la cause de la fibrose qui touchait mon père mais le diagnostic est tombé comme un couperet : idiopathique ... la maladie a de plus été diagnostiquée trop tardivement car difficile et rare.
A partir de l annonce de l hypertension pulmonaire tout s est enchaîné très rapidement avec des exacerbations aiguës sans réelles stabilisations.
6 mois après HTAP la FPI a eu raison de lui.
