Bienvenue Ofeb86 ! Merci pour votre réactivité !

Bienvenue sur ce forum, votre témoignage est précieux. Orienter pour réduire l’errance de diagnostic est une priorité. Voici les liens pour le faire , beaucoup consultations sont pédiatriques mais les réseaux existent et se développent :) https://www.fimatho.fr/maladies-rares/oesophagiennes/oesophag...

oui
Vous pouvez nous joindre au 0800 40 40 43 ou via le formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... -mail.html

Bienvenue sur ce forum et merci de votre contribution. Êtes vous suivie dans un centre CEREMAST ? https://marih.fr/groupe-experts/ceremas ... tocytoses/

Bonjour Caroline77, merci de votre témoignage. Vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez.
Vous avez lu les posts de Fabienc , dont le fils est agé de 16 ans, c'etait le plus âgé du forum jusqu'a présent, nous relayons votre message

Bienvenue sur ce forum. Après 2 ans de tourmente, se sentir prise en charge est tellement important... merci de ce témoignage dans l'attente de bilan
L'association France Acouphène peut également vous apporter un soutien dans cette phase de diagnostic :https://www.france-acouphenes.fr/

Le Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH) est bien à Angers et le Centre de compétence de Lille fait bien partie du Réseau Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH) (https://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/). Be...

Bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage. Les maladies que vous citez sont bien rares , l'hypothyroïdie de Hashimoto et le syndrome du Gudpastur ont bien une origine auto-immune. Concernant vos symptômes actuels, nous n'avons en effet pas de réponse à vous apporter. Une tension basse peut...

Bienvenue sur ce Forum, merci de votre témoignage. Les critères diagnostiques de cette céphalée sont purement cliniques, l'absence d'anomalie à l'IRM est donc attendue, ainsi que la réponse a l'Indométacine (Indocid) https://cephaleeclic.fr/p/hemicrania-continua Les effets indésirables les plus fréq...

Bienvenue sur ce forum et merci de ce témoigange. En plus de ces problèmes de santé, vous semblez isolé. Pouvez vous préciser votre parcours médical depuis 2 ans ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail pour des échanges plus personnels.