pronostic

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Mar 5 Fév 2019 13:17

Compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus les achats de produits sur Internet, ces substances étant sans aucune garantie de composition.

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Re: pronostic

Messagepar Alain0357 » Lun 18 Fév 2019 15:06

Bonjour,

Je suis atteint d'une fibrose Pulmonaire Idiopathique depuis +/- 2 ans, elle a été confirmée cette année 2019, après avoir passé par le lavage alvéolaire et La biopsie pulmonaire

je vais devoir prendre le fameux médicament Esbriet ( Pirfenidone ) avec toutes les conséquences des effets indésirables de cette médication, Ne plus se mettre au soleil sans encrant total, diarrhée ballonnement fatigue manque d'appétit douleur abdominale Etc...

en complément et depuis ce jours je me suis diriger vers un traitement en parallèle de Serrapeptase 750000 IU/Jours, associée a de la curcumine 99 et de la vitamine D.

Je suis très vite a cour de souffle et c'est très invalidant,83Prbmp a la marche, heureusement je ne suis pas encore sou oxygène.
Je vais devoir suivre une revalidation respiratoire durant 6 mois.
Je souhaite a toutes et a tous une Amelioration de leurs maladie.
Alain0357
 
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Re: pronostic

Messagepar Sabi » Ven 8 Mar 2019 19:13

clo04 a écrit:bonjour à tous

je ne suis pas venue depuis longtemps... je vais témoigner de la prise de serrapeptase et cucurmine

Je prends depuis 1 an l'association de ces 2 compléments alimentaires à raison de :

- serrapeptase dosée à 240 999 IU - 1/2 h avant les repas ou 2h après- 2 gélules le matin et 2 l'après-midi soit 960 000 IU

- cucurmine teneur optimale en actifs naturels - 2 fois 2 gélules au cours de repas, soit 2304 mg par jour

je suis aussi sous OFEV

Au printemps dernier j'ai eu une énorme grippe. D'un virus qui n'entrait pas dans la composition du vaccin que j'avais reçu.

au premier scanner les poumons avaient blanchi. Mais mes capacités respiratoires n'avaient pas baissé.
au 2è scanner il y avait moins de blanc...

j'ai eu beaucoup d'antibiotiques. Et j'étais épuisée.

Aujourd'hui j'ai récupéré. J'ai récupéré cela veut dire que je suis revenue à l'état qui était le mien avant ce virus.

Alors, savoir si c'est l'Ofev, ou la cucurmine et la serrapeptase ? je ne saurais le dire, mais le fait est là.

je maintiens une activité sous forme de 2 séances par semaine, chez une kine spécialisée,

qui me fait marcher sous oxygène 3L / 30 mn à 3 km/h / 6% de pente...

J'ai retrouvé mon autonomie sans oxygène dans la vie quotidienne, seulement à l'effort, alors que juin et juillet je dessaturai dès que je posais un pied par terre

Je suppose que c'est surement cet ensemble de choses qui fait que je me maintiens ? je suppose mais je n'ai aucune certitude.

Et puis on n'est pas tous pareils face à la maladie : FPI visible au scanner depuis 2005 et j'ai 70 ans.

je vous souhaite du courage à tous, ne baissez pas les bras...

au fait : aucun effet secondaire pour la serrapeptase et la cucurmine pour moi en tous cas




Bonjour clo04

Ma mère a une fibrose pulmonaire depuis 1995 aujourd'hui le moindre pas devient difficile sous oxygène h24 depuis 7ans et sous offev depuis 1ans mon frère a découvert la serrapeptase grâce a remo sur les forum il l'a testé pour d'autre symptômes et vérifié qu'il n'y avait pas d'effets secondaires maintenant il le conseil a ma mère mais elle a peur car elle ne connait personne qui en prend et son pneumologue lui a simplement dit qu'il ne connaissait pas sans chercher plus loin. Vous serait-il possible d'échanger avec elle sur votre expérience elle 68ans la grèffe a été évoqué trop tard au vu de la progression lente de la maladie et du diabète.
Merci d'avance pour votre retour
Cordialment
Sabi
 
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Re: pronostic

Messagepar Toti7500 » Lun 11 Mar 2019 00:27

Bonjour,bonsoir

Alors à vrai dire je sais pas vraiment par où commencer mais bon faut bien un début à tout..

J’ai 18 ans et ma copine 17. Elle vient récemment de m’annon qu’elle était atteinte de fibrose pulmonaire ainsi que d’une endocardite non infectieuse et honnêtement je ne sais pas ce que cela signifie, malgré ma recherche d’explication elle reste néanmoins vague dans ses propos.
Mes recherches sur internet ne sont pas fructueuses, beaucoup de mes questions reste sans réponse...
Alors j’ai trouvé ce forum et j’aimerais avoir quelque éclaircissement.

Est ce que son pronostic vital est engagé ?
Peut-elle à long terme voir une amélioration de sa santé ?
Est ce qu’une transplantation des organes touchés peut être viable ?
Pourra t’elle vivre une vie normal?

Désolé si certaines questions peuvent sembler ridicule mais étant encore sous le choc j’arrive pas encore à bien réfléchir

Merci de vos réponses
Toti7500
 
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Mar 12 Mar 2019 12:56

Bonjour

Les informations que vous avez sont effectivement très imprécises et ne permettent pas d'apporter une réponse à vos questions qui, elles, sont précises.
Par ailleurs, vu l'âge de votre amie il est peu probable qu'elle soit concernée par la même maladie que les personnes qui discutent ici. Il y a de nombreuses formes de fibrose pulmonaire et votre amie a probablement une forme différente.

Cordialement
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Re: pronostic

Messagepar JadeR » Mar 12 Mar 2019 14:36

Bonjour à tous,

Mon papa a été diagnostiqué en 2015 d'une fibrose pulmonaire (à l'age de 57 ans)
La progression fût très lente jusqu'en Novembre dernier.
(fin novembre) Il a été hospitalisé quelques jours car sa saturation en oxygène était basse. Après hospitalisation il est rentré avec devoir d'être oxygéné en moyenne 10h par jour , puis 2 semaines plus tard, c'était de l’oxygénation H24.
L'une de ses pneumologues lui a expliqué que son seul espoir était la greffe pulmonaire et qu'elle allait contacter les personnes compétente pour présenter son cas.
Fin décembre juste la veille de Noël, son second pneumologue le contact pour lui expliquer que dans quelques jours il serait hospitalisé pour faire les premiers bilan en vue d'une greffe !
Oh joie et bonheur, nous sommes heureux, ça avance, et l'objectif de la greffe se précise et devient notre ultime espoir.
Courant janvier il reste à la maison, toujours oxygené et doit faire un bilan complet en vue de la greffe (à savoir passer par tous les spécialistes) pour voir qu'hormis ses poumons tous est ok et que sa santé lui permet d'être inscrit sur liste. janvier 2019 fut le moins le plus long... il commence ainsi tous ses bilans, doit se rendre à l hôpital tous les 2-3 jours pour des examens... il ne conduit plus mais c'est un taxi qui l’emmène... il se fait arracher 5 dents, pour éviter une éventuelle infection après la greffe... mi janvier il est hospitalisé en pneumologie car il a des quintes de toux. Quelques jours plus tard il est descendu en soins intensifs, ses quintes de toux font baisser sa saturation. On nous explique qu'il sera mieux suivi et que si son état de santé se dégrade il pourrait être mit en coma artificielle (c'est un peu la panique on ne nous explique pas vraiment ce que cela signifie)... alors internet et notre ami, il nous rassure, le coma artificielle c'est une anesthésie qui a pour but de reposer le patient. ok on relativise si on y arrive un jour ... et on nous prévient que ça y'est il est placé sur liste d'attente régional en vue d'une greffe! Nous sommes le 28/01/18: on souffle, on approche un peu plus de la greffe tant attendu ... le deuxième jour son état se dégrade un peu plus ... il est maintenant nourrit par son sonde .... chaque effort de la vie quotidienne est un combat: se laver, se brosser les dents... et manger ......... il est donc placé sur liste d'urgence... alors on y croit encore plus !!! sur liste d'urgence on a une chance d'avoir un greffon plus rapidement ! puis quelques jours s'écoulent, il reprend un peu de force et recommence à manger. Sa victoire personnelle ! Les jours sont longs, on attend cet appel qui nous dit qu'un greffon est en route .... Mais toujours pas !
Le dimanche 3 février je vais le voir en compagnie de ma maman, il semble aller bien, beau teint, souriant, nous passons un agréable moment ensemble. Il dit se battre pour voir grandir son petit fils et ses futurs petits enfants qui vont bientôt naître .... Le lundi ils arrêtent la codéine qui ne semble plus agir sur sa toux .... ils passent à la morphine ... le mardi son moral n'est pas au beau fixe ... le mercredi soir, ma mère m'appelle: il vient d'être mit en coma artificielle jusqu'à la greffe (il était environ 18h...) c'est un peu la claque même si on nous avait "prévenu" il y a quelques jours... il avait du mal à respirer .... 1h du matin ma mère m'appelle, le téléphone ne sonne qu'une fois ... je me dis oh punaise "déjà" un greffon... ! Mais non ... elle m'annonce que mon papa est décédé... je n'y crois pas ... personne d'ailleurs ...
Quelques heures plus tard nous nous rendons à l hôpital, on nous explique qu'il a fait une chute de tension quelques temps après avoir été en coma et intubé ... malgré les produits injectés pour faire remonter sa tension, ça n'a pas fonctionné et il est décédé... ils n'ont même pas tenté de le réanimer car les poumons ne remplissaient plus leur fonctions ...

Quelques jours plus tard la première pneumologue a appelé ma maman pour lui présenter ses condoléances et lui expliquer que fin Novembre elle avait contacté une consœur pour lui parler du cas de mon père et qu'elle avait été gentillement envoyé promener: que le service était saturé et qu'en gros son cas n'était pas assez sévère ou avancé .... Elle a donc appelé un autre docteur qui lui a parlé du cas de mon père... et c'est de là que fin décembre il a commencé les examens.
mais avec tous ça il a perdu 1 mois ... voir 2 .... et que tous ses allers et retour entre la maison et l hôpital pour les examens l'ont fatigué...

Nous sommes plutôt en colère, en colère contre cette prise en charge trop lente !! Et si nous avions gagné ces 2 mois ils aurait peut être eu la chance d'avoir une greffe ! avec des si on referait beaucoup de choses.... je le sais... mais là nous trouvons qu'il y a eu un manque dans la prise en charge . Nous l'avons évoqué oralement aux docteurs et nous nous demandons si nous ne devrions pas écrire au directeur de l hôpital. Rien ne réparera son décès, mais nous souhaitons le dire, et que ça puisse servir pour d'autres patient....
Nous n'avons également pas été spécialement préparé à un décès si brutal... aucune infos de cet ordre là .... rien ....

Qu'en pensez-vous?

Je vous remercie par avance.

PS: Je ne veux en aucun cas alarmé certaines personne proches ou malades de la Fibrose, chaque cas est particulier ... juste un conseil, battez-vous et relancez les professionnelles si vous pensez que ça traîne ... ne pas hésiter à se plaindre !!!! Mon père ne s'est pas assez plains aux professionnelles ... force et courage à tous!
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Lun 18 Mar 2019 14:10

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée"

Compte tenu de l’ampleur inattendue de ce sujet du nombre de post concernés, nous choisissions donc de fermer les sujets faisant référence à ces produits.
Par ailleurs, les messages privés n'engagent que la responsabilité de leur auteurs mais nous sommes très gênés par l'orientation vers des sites commerciaux, pour des achats de produits qui n’offrent de plus aucune garantie de qualité.

Nous sommes conscients que ce choix peut choquer certains participants et sommes à leur disposition pour en parler.
Nous regrettons de pénaliser les internautes ayant postés dans ce sujet sur d'autres thèmes, nous les invitons a utiliser les autres sujets disponibles ou en en créer de nouveaux.
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