par JadeR » Mar 12 Mar 2019 14:36
Bonjour à tous,
Mon papa a été diagnostiqué en 2015 d'une fibrose pulmonaire (à l'age de 57 ans)
La progression fût très lente jusqu'en Novembre dernier.
(fin novembre) Il a été hospitalisé quelques jours car sa saturation en oxygène était basse. Après hospitalisation il est rentré avec devoir d'être oxygéné en moyenne 10h par jour , puis 2 semaines plus tard, c'était de l’oxygénation H24.
L'une de ses pneumologues lui a expliqué que son seul espoir était la greffe pulmonaire et qu'elle allait contacter les personnes compétente pour présenter son cas.
Fin décembre juste la veille de Noël, son second pneumologue le contact pour lui expliquer que dans quelques jours il serait hospitalisé pour faire les premiers bilan en vue d'une greffe !
Oh joie et bonheur, nous sommes heureux, ça avance, et l'objectif de la greffe se précise et devient notre ultime espoir.
Courant janvier il reste à la maison, toujours oxygené et doit faire un bilan complet en vue de la greffe (à savoir passer par tous les spécialistes) pour voir qu'hormis ses poumons tous est ok et que sa santé lui permet d'être inscrit sur liste. janvier 2019 fut le moins le plus long... il commence ainsi tous ses bilans, doit se rendre à l hôpital tous les 2-3 jours pour des examens... il ne conduit plus mais c'est un taxi qui l’emmène... il se fait arracher 5 dents, pour éviter une éventuelle infection après la greffe... mi janvier il est hospitalisé en pneumologie car il a des quintes de toux. Quelques jours plus tard il est descendu en soins intensifs, ses quintes de toux font baisser sa saturation. On nous explique qu'il sera mieux suivi et que si son état de santé se dégrade il pourrait être mit en coma artificielle (c'est un peu la panique on ne nous explique pas vraiment ce que cela signifie)... alors internet et notre ami, il nous rassure, le coma artificielle c'est une anesthésie qui a pour but de reposer le patient. ok on relativise si on y arrive un jour ... et on nous prévient que ça y'est il est placé sur liste d'attente régional en vue d'une greffe! Nous sommes le 28/01/18: on souffle, on approche un peu plus de la greffe tant attendu ... le deuxième jour son état se dégrade un peu plus ... il est maintenant nourrit par son sonde .... chaque effort de la vie quotidienne est un combat: se laver, se brosser les dents... et manger ......... il est donc placé sur liste d'urgence... alors on y croit encore plus !!! sur liste d'urgence on a une chance d'avoir un greffon plus rapidement ! puis quelques jours s'écoulent, il reprend un peu de force et recommence à manger. Sa victoire personnelle ! Les jours sont longs, on attend cet appel qui nous dit qu'un greffon est en route .... Mais toujours pas !
Le dimanche 3 février je vais le voir en compagnie de ma maman, il semble aller bien, beau teint, souriant, nous passons un agréable moment ensemble. Il dit se battre pour voir grandir son petit fils et ses futurs petits enfants qui vont bientôt naître .... Le lundi ils arrêtent la codéine qui ne semble plus agir sur sa toux .... ils passent à la morphine ... le mardi son moral n'est pas au beau fixe ... le mercredi soir, ma mère m'appelle: il vient d'être mit en coma artificielle jusqu'à la greffe (il était environ 18h...) c'est un peu la claque même si on nous avait "prévenu" il y a quelques jours... il avait du mal à respirer .... 1h du matin ma mère m'appelle, le téléphone ne sonne qu'une fois ... je me dis oh punaise "déjà" un greffon... ! Mais non ... elle m'annonce que mon papa est décédé... je n'y crois pas ... personne d'ailleurs ...
Quelques heures plus tard nous nous rendons à l hôpital, on nous explique qu'il a fait une chute de tension quelques temps après avoir été en coma et intubé ... malgré les produits injectés pour faire remonter sa tension, ça n'a pas fonctionné et il est décédé... ils n'ont même pas tenté de le réanimer car les poumons ne remplissaient plus leur fonctions ...
Quelques jours plus tard la première pneumologue a appelé ma maman pour lui présenter ses condoléances et lui expliquer que fin Novembre elle avait contacté une consœur pour lui parler du cas de mon père et qu'elle avait été gentillement envoyé promener: que le service était saturé et qu'en gros son cas n'était pas assez sévère ou avancé .... Elle a donc appelé un autre docteur qui lui a parlé du cas de mon père... et c'est de là que fin décembre il a commencé les examens.
mais avec tous ça il a perdu 1 mois ... voir 2 .... et que tous ses allers et retour entre la maison et l hôpital pour les examens l'ont fatigué...
Nous sommes plutôt en colère, en colère contre cette prise en charge trop lente !! Et si nous avions gagné ces 2 mois ils aurait peut être eu la chance d'avoir une greffe ! avec des si on referait beaucoup de choses.... je le sais... mais là nous trouvons qu'il y a eu un manque dans la prise en charge . Nous l'avons évoqué oralement aux docteurs et nous nous demandons si nous ne devrions pas écrire au directeur de l hôpital. Rien ne réparera son décès, mais nous souhaitons le dire, et que ça puisse servir pour d'autres patient....
Nous n'avons également pas été spécialement préparé à un décès si brutal... aucune infos de cet ordre là .... rien ....
Qu'en pensez-vous?
Je vous remercie par avance.
PS: Je ne veux en aucun cas alarmé certaines personne proches ou malades de la Fibrose, chaque cas est particulier ... juste un conseil, battez-vous et relancez les professionnelles si vous pensez que ça traîne ... ne pas hésiter à se plaindre !!!! Mon père ne s'est pas assez plains aux professionnelles ... force et courage à tous!