par Petit_zebre » Jeu 18 Aoû 2016 23:07
Bonjour Marc,
Je suis moi-même atteinte d'une TNE et en traitement par Ludotatate (Lutetium77) depuis près d'un an. Je vis en Belgique et mon traitement est administré à l'Institut Bordet, le centre de référence pour le cancer en Belgique. Je suis prise en charge par un oncologue et une équipe de médecine nucléaire.
Le traitement se fait en 4 phases à raison d'une injection de "lutetium" (je vous passe les détails ^^) tous les 3 mois environ. Afin de protéger les reins, qui sont les premiers organes touchés par la radioactivité puisqu'ils sont responsable de l'élimination du Lutetium, on m'administre - en-même temps que le traitement et par voie intra-veineuse également - des acides aminés. Suite à cela,c'est pipi toutes les 20 minutes pour moi ;-)
Ce que j'ai à vous dire n'engage que moi et mon ressenti personnel par rapport au traitement. Je ne peux pas faire de mon cas une généralité. Et les ressentis, sensibilités et expériences sont toujours très personnels et leur perception dépend d'une multitude de facteurs (état moral, sensibilité à la douleur, fatigue ...).
Lors du premier traitement, je n'ai eu aucun effet secondaire. Juste quelques nausées mais très limitées. Celles-ci se sont accentuées après le second traitement : toute nourriture me dégoûtait et j'étais bien incapable d'avaler quoi que ce soit. Il ne fallait surtout pas me parler de manger. Je suis allée dans un magasin bio et on m'a conseiller de boire une boisson à base de fleurs de sureau. Et l'effet a été immédiat. J'ai pu remanger - par petites quantités - sans ressentir de dégoût. La fatigue a été plus importante après la seconde "session", et encore plus après la troisième. Bien que les séances soient espacées de minimum 3 mois, je pense qu'il y a malgré tout un phénomène d'accumulation : pas forcément du Lutetium, mais des autres produits injectés lors des examens (produits de contraste ...). Et à la longue c'est fatiguant. Il faut veiller à son alimentation afin qu'elle contienne suffisamment de tout (je ne vais pas énumérer tout les éléments mais je sais que moi, je manque de protéïnes par exemple). Il m'est arrivé - et c'est encore le cas pour le moment car je suis dans une période de grosse fatigue - de prendre des compléments alimentaires afin de compenser les manques.
Au niveau des effets du traitement sur la maladie, je peux vous dire que les résultats du premier scan réalisé 6 mois après le premier traitement, sont très encourageants : diminution du nombre de métastases (j'en ai partout, sur les intestins, le foie, les côtes, l'estomac et même une dans le sein mais qui a complètement disparu à présent ! Dire qu'on a failli m'opérer d'un cancer du sein à cause d'un manque de conscience professionnelle d'un oncologue de ma région d'origine ...), diminution aussi de leur activité et a priori de l'activité de la tumeur principale. L'objectif est évidemment qu'elle joue à la "Belle au Bois Dormant" et au moins pendant 100 ans ^^.
Le seul bémol, en ce qui me concerne, mais apparemment ce n'est pas courant , c'est que j'ai toujours tous les symptômes désagréables liés à la maladie : flushes, bouffées de chaleur, palpitations, sueurs , gonflements, malaises, douleurs dans l'abdomen et sensation désagréable d'avoir les poils perpétuellement hérissés. Pour le moment, je continue donc à prendre une injection de Sandostatine 5mg chaque matin pour arrêter ces effets. La Sando fait effet pendant environ 12 heures.
Globalement, je suis satisfaite du traitement, même si au niveau digestif, par moments, ce n'est vraiment pas la gloire. Mais cela n'est pas une généralité, c'est propre à ma personne je pense.
Pour terminer, je voudrais insister sur ceci : c'est votre moral et celui de votre papa qui fait tout ! Mon moral est excellent la plupart du temps. Vraiment au zenith et je travaille (à mi-temps) ce qui me permet vraiment de me ressourcer et de me sentir utile et vivante.
Beaucoup de courage à vous et à votre papa ! Et n'oubliez pas, restez positifs ! Tant par rapport à la maladie que par rapport au monde qui vous entoure. Rejetez les influences négatives qui empoisonnent la vie et vous obligent à vous battre et à gaspiller une énergie qui vous servirait tellement mieux si elle était utilisée de façon positive !