Le Forum maladies rares

[MarcB]

Bonjour,

Je suis nouveau sur ce forum : j'amène un témoignage et je recherche aussi des informations.
Mon papa a une TNE métastatique foie et os (tumeur primaire : intestin grêle). Il était suivi à Tours mais maintenant il a été orienté vers l'hôpital Beaujon à Clichy (centre RENATEN, autour de Paris) pour réaliser une radiothérapie "métabolique" avec une nouvelle protéine radioactive appelée Lutathera ou DOTATATE marquée au Lu-177 (d'après le courrier du médecin). Le première cure s'est bien passée, aucun effet secondaire, rien de déplorable. Papa est content et se sent revivifié .... Mais, nous devons à chaque fois programmer le déplacement Tours-Paris et toute la logistique qui va avec pour réaliser les consultations et la réalisation des traitements (tous les deux mois, 4 cures au moins). Visiblement, il y a peu d'hôpitaux qui font ce traitement car ça nécessite des compétences spéciales (un radio-pharmacien spéclisé en radiothérapie, d'après mon père) et qu'il y en a très peu en France... mais bon, is ça donne des résultats, nous sommes prêts à y aller autant de fois qu'il le faut!
Je voudrais du coup avoir le retour des autres personnes de ce forum, pour savoir si eux ou leurs proches ont eu ce traitement, et quels sont les effets secondaires sur le long terme. J'ai trouvé certaines choses sur internet, certaines sont rassurantes, d'autres non!

Merci pour vos réponses,

Cordialement,

Marc

[Petit_zebre]

Bonjour Marc,

Je suis moi-même atteinte d'une TNE et en traitement par Ludotatate (Lutetium77) depuis près d'un an. Je vis en Belgique et mon traitement est administré à l'Institut Bordet, le centre de référence pour le cancer en Belgique. Je suis prise en charge par un oncologue et une équipe de médecine nucléaire.

Le traitement se fait en 4 phases à raison d'une injection de "lutetium" (je vous passe les détails ^^) tous les 3 mois environ. Afin de protéger les reins, qui sont les premiers organes touchés par la radioactivité puisqu'ils sont responsable de l'élimination du Lutetium, on m'administre - en-même temps que le traitement et par voie intra-veineuse également - des acides aminés. Suite à cela,c'est pipi toutes les 20 minutes pour moi ;-)

Ce que j'ai à vous dire n'engage que moi et mon ressenti personnel par rapport au traitement. Je ne peux pas faire de mon cas une généralité. Et les ressentis, sensibilités et expériences sont toujours très personnels et leur perception dépend d'une multitude de facteurs (état moral, sensibilité à la douleur, fatigue ...).

Lors du premier traitement, je n'ai eu aucun effet secondaire. Juste quelques nausées mais très limitées. Celles-ci se sont accentuées après le second traitement : toute nourriture me dégoûtait et j'étais bien incapable d'avaler quoi que ce soit. Il ne fallait surtout pas me parler de manger. Je suis allée dans un magasin bio et on m'a conseiller de boire une boisson à base de fleurs de sureau. Et l'effet a été immédiat. J'ai pu remanger - par petites quantités - sans ressentir de dégoût. La fatigue a été plus importante après la seconde "session", et encore plus après la troisième. Bien que les séances soient espacées de minimum 3 mois, je pense qu'il y a malgré tout un phénomène d'accumulation : pas forcément du Lutetium, mais des autres produits injectés lors des examens (produits de contraste ...). Et à la longue c'est fatiguant. Il faut veiller à son alimentation afin qu'elle contienne suffisamment de tout (je ne vais pas énumérer tout les éléments mais je sais que moi, je manque de protéïnes par exemple). Il m'est arrivé - et c'est encore le cas pour le moment car je suis dans une période de grosse fatigue - de prendre des compléments alimentaires afin de compenser les manques.

Au niveau des effets du traitement sur la maladie, je peux vous dire que les résultats du premier scan réalisé 6 mois après le premier traitement, sont très encourageants : diminution du nombre de métastases (j'en ai partout, sur les intestins, le foie, les côtes, l'estomac et même une dans le sein mais qui a complètement disparu à présent ! Dire qu'on a failli m'opérer d'un cancer du sein à cause d'un manque de conscience professionnelle d'un oncologue de ma région d'origine ...), diminution aussi de leur activité et a priori de l'activité de la tumeur principale. L'objectif est évidemment qu'elle joue à la "Belle au Bois Dormant" et au moins pendant 100 ans ^^.

Le seul bémol, en ce qui me concerne, mais apparemment ce n'est pas courant , c'est que j'ai toujours tous les symptômes désagréables liés à la maladie : flushes, bouffées de chaleur, palpitations, sueurs , gonflements, malaises, douleurs dans l'abdomen et sensation désagréable d'avoir les poils perpétuellement hérissés. Pour le moment, je continue donc à prendre une injection de Sandostatine 5mg chaque matin pour arrêter ces effets. La Sando fait effet pendant environ 12 heures.

Globalement, je suis satisfaite du traitement, même si au niveau digestif, par moments, ce n'est vraiment pas la gloire. Mais cela n'est pas une généralité, c'est propre à ma personne je pense.

Pour terminer, je voudrais insister sur ceci : c'est votre moral et celui de votre papa qui fait tout ! Mon moral est excellent la plupart du temps. Vraiment au zenith et je travaille (à mi-temps) ce qui me permet vraiment de me ressourcer et de me sentir utile et vivante.

Beaucoup de courage à vous et à votre papa ! Et n'oubliez pas, restez positifs ! Tant par rapport à la maladie que par rapport au monde qui vous entoure. Rejetez les influences négatives qui empoisonnent la vie et vous obligent à vous battre et à gaspiller une énergie qui vous servirait tellement mieux si elle était utilisée de façon positive !

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[Lily]

Bonjour
Je suis suivie médicalement pour une tumeur neuroendocrinine du grêle depuis 6 ans.
J'ai eu 3 mois de chimio au folfox, et on a tenté 2 fois une chirurgie pour me l'enlever sans succès.
Depuis je prends la sandostatine 30 mg toutes les 3 semaines et affinitor 10 mg tous les jours.
Depuis décembre, le taux de chromogranine est monté vertigineusement à 480 ng.
Je dois à présent faire une radiothérapie interne vectorisée au lutétium 177.
Est ce que quelqu'un peut me dire, s'il a suivi cette thérapie, quels ont été les résultats ?
Je suis un peu inquiète et quelque peu sceptique.
Lily

[ritz]

Bonjour,

je bénéficie de ce traitement depuis le début de cette année ; j'ai fait 3 séances et la 4° et dernière est prévue la semaine prochaine… Pour le moment, tout se passe correctement même si je confirme les propos de Petit Zèbre quant au phénomène d'accumulation, en particulier au niveau de la fatigue ressentie. Pour le reste, j'ai subi assez peu d'effets secondaires et, en particulier, il semble que j'ai échappé aux nausées et aux vomissements redoutés suite à l'administration du produit.

Parallèlement à ce traitement, on a continué la piqûre de SOMATULINE 120 entre 2 séances ; je ne sais pas trop ce qu'il en sera par la suite. j'attends avec impatience de pouvoir vérifier les effets bénéfiques de ce traitement, sachant que mon oncologue a clairement parlé de rémission (même temporaire, je suis partant !)


Pour tout dire, je viens juste de découvrir ce forum et je trouve formidable de lire vos propos, à tous, qui me parlent énormément et me disent "t'es pas tout seul !" ; je vous dirai ce qu'il en est dans les mois qui viennent ; d'ici là, je vous souhaite tout le courage nécessaire pour passer avec succès ce mauvais cap.

[Jean-Yves]

Bonjour à tous, bien qu'adhérent de l'APTED depuis trois ans je découvre ce forum très intéressant. Suite à une occlusion en août 2014, une tumeur neuro endocrine a été découverte dans le grêle. D'abord soulagé en urgence par dérivation et mise en place d'une stomie (8 mois) jusqu'à l'opération d'ablation de la tumeur primaire dans le grêle en mars 2015, mais le péritoine est atteint.
Ma décision a été de me diriger vers le CHU de Poitiers, septembre 2014 rencontre de mon oncologue, qui souhaite que je retrouve une vie normale, elle met en place un protocole précis, scintigraphie, cardiologue, piqure de sandostatine tous les 28 jours. Quelques mois plus tard rencontre avec le chirurgien qui m'opère.
Tout se passe bien, rétablissement de transit, sandostatine lp30 alternance tous les 6 mois scanner ou irm, stabilisation de la carcinose sur le péritoine, juin 2016 reprise de l'activité de la carcinose, mis sous affinitor tout rentre dans l'ordre, juillet 2018 affinitor ne fait plus effet je me retrouve en subocclusion début août, j'ai perdu 6kg en 3 mois!!!
Après deux jours en hospitalisation, à jeun sous corticoïdes décision est prise par mon oncologue, scintigraphie (octréoscan) complète, autorisation pour suivre une RIV Lutathéra. Rencontre avec la chef de clinique en médecine nucléaire, explications claires et précises.
Je commence la semaine prochaine, lundi j'entre au chu de Poitiers, mardi c'est parti pour cette cure, très importante à mes yeux.
J'ai le moral, des projets, je vais être grand père fin septembre, une compagne qui m'aide à passer ces moments difficiles et puis la recherche avance et rien que cela m'encourage.
J'arrête mon bavardage et je vous souhaite à toutes et tous courage et force face à la maladie.
Cordialement Jean-Yves.

[Jean-Yves]

Bonjour à toutes et à tous,j'ai eu ma première cure Lutathéra le 11 septembre au CHU de Poitiers, l'injection s'est très bien passée, une équipe très attentive, oncologue, chef de clinique en médecine nucléaire, infirmier/es, une grande maitrise du protocole et finalement pas d'effets secondaires immédiats.
Je suis sorti le lendemain après avoir subit une scintigraphie complète, profitant du fait de la radio activité encore bien présente.
Depuis rien à signaler sinon une fatigue, due en partie à l'envie de faire pipi la nuit toutes les 45'/1h qui m'oblige à me lever, heureusement je me rendort assez vite!! J'ai peu d'appétit, mais je pense que cela est du aux corticoïdes et au potassium qui modifient le gout.
Le transit est aussi un peu compliqué.
Une bonne partie des désagrément (pour mon cas) sont liés à cette carcinose sur le péritoine, qui attracte les intestins, le colon, la vessie et la prostate, contribuant à désordonner le bon fonctionnement du système digestif.
Prochaine injection le 15 novembre, que j'appréhende en toute sérénité.

Bon courage à toutes et à tous gardez le moral, la science avance tout les jours, cordialement Jean-Yves.

[Nordatlas]

Mon mari doit avoir sa première injection ardu prochain. Vue l état ou il est actuellement je me demande dans quel état il sera après . Actuellement il ne vit qu' avec de la morphine ayant des spams importants . Quelqu un a t il été dans cette situation . Merci

[Bouchon]

Bonjour
Ou vous en êtes depuis 2016 sur votre TNE ? la radiothérapie a t elle eu raison pour le traitement.? Et concernant les effets indésirables avec lutathera, avez vous perdu vos cheveux ? Merci pour ces renseignement.

[Bouchon]

Bonjour Marc,

Je suis moi-même atteinte d'une TNE et en traitement par Ludotatate (Lutetium77) depuis près d'un an. Je vis en Belgique et mon traitement est administré à l'Institut Bordet, le centre de référence pour le cancer en Belgique. Je suis prise en charge par un oncologue et une équipe de médecine nucléaire.

Le traitement se fait en 4 phases à raison d'une injection de "lutetium" (je vous passe les détails ^^) tous les 3 mois environ. Afin de protéger les reins, qui sont les premiers organes touchés par la radioactivité puisqu'ils sont responsable de l'élimination du Lutetium, on m'administre - en-même temps que le traitement et par voie intra-veineuse également - des acides aminés. Suite à cela,c'est pipi toutes les 20 minutes pour moi ;-)

Ce que j'ai à vous dire n'engage que moi et mon ressenti personnel par rapport au traitement. Je ne peux pas faire de mon cas une généralité. Et les ressentis, sensibilités et expériences sont toujours très personnels et leur perception dépend d'une multitude de facteurs (état moral, sensibilité à la douleur, fatigue ...).

Lors du premier traitement, je n'ai eu aucun effet secondaire. Juste quelques nausées mais très limitées. Celles-ci se sont accentuées après le second traitement : toute nourriture me dégoûtait et j'étais bien incapable d'avaler quoi que ce soit. Il ne fallait surtout pas me parler de manger. Je suis allée dans un magasin bio et on m'a conseiller de boire une boisson à base de fleurs de sureau. Et l'effet a été immédiat. J'ai pu remanger - par petites quantités - sans ressentir de dégoût. La fatigue a été plus importante après la seconde "session", et encore plus après la troisième. Bien que les séances soient espacées de minimum 3 mois, je pense qu'il y a malgré tout un phénomène d'accumulation : pas forcément du Lutetium, mais des autres produits injectés lors des examens (produits de contraste ...). Et à la longue c'est fatiguant. Il faut veiller à son alimentation afin qu'elle contienne suffisamment de tout (je ne vais pas énumérer tout les éléments mais je sais que moi, je manque de protéïnes par exemple). Il m'est arrivé - et c'est encore le cas pour le moment car je suis dans une période de grosse fatigue - de prendre des compléments alimentaires afin de compenser les manques.

Au niveau des effets du traitement sur la maladie, je peux vous dire que les résultats du premier scan réalisé 6 mois après le premier traitement, sont très encourageants : diminution du nombre de métastases (j'en ai partout, sur les intestins, le foie, les côtes, l'estomac et même une dans le sein mais qui a complètement disparu à présent ! Dire qu'on a failli m'opérer d'un cancer du sein à cause d'un manque de conscience professionnelle d'un oncologue de ma région d'origine ...), diminution aussi de leur activité et a priori de l'activité de la tumeur principale. L'objectif est évidemment qu'elle joue à la "Belle au Bois Dormant" et au moins pendant 100 ans ^^.

Le seul bémol, en ce qui me concerne, mais apparemment ce n'est pas courant , c'est que j'ai toujours tous les symptômes désagréables liés à la maladie : flushes, bouffées de chaleur, palpitations, sueurs , gonflements, malaises, douleurs dans l'abdomen et sensation désagréable d'avoir les poils perpétuellement hérissés. Pour le moment, je continue donc à prendre une injection de Sandostatine 5mg chaque matin pour arrêter ces effets. La Sando fait effet pendant environ 12 heures.

Globalement, je suis satisfaite du traitement, même si au niveau digestif, par moments, ce n'est vraiment pas la gloire. Mais cela n'est pas une généralité, c'est propre à ma personne je pense.

Pour terminer, je voudrais insister sur ceci : c'est votre moral et celui de votre papa qui fait tout ! Mon moral est excellent la plupart du temps. Vraiment au zenith et je travaille (à mi-temps) ce qui me permet vraiment de me ressourcer et de me sentir utile et vivante.

Beaucoup de courage à vous et à votre papa ! Et n'oubliez pas, restez positifs ! Tant par rapport à la maladie que par rapport au monde qui vous entoure. Rejetez les influences négatives qui empoisonnent la vie et vous obligent à vous battre et à gaspiller une énergie qui vous servirait tellement mieux si elle était utilisée de façon positive !

Bonjour, et aujourd'hui, vous allez comment ?
A bientôt de vous lire.