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[Fafafa]

Bonjour
Diagnostiqué atteinte d'un syndrome Canvas depuis 2 ans, malade depuis environs 8 ans,je recherche des personnes atteintes de la même maladie.

[Becassine]

Bonjour,

Je viens d'ête diagnostiquée de cette maladie. Depuis 20 ans de symptomes divers et variés j'était soignée pour une maladie que finalement je n'ai pas.



Il y a peu de renseignements sur le net.

Mes symptomes sont : toux chronique invalidante, insuffisance ventilatoire, neuronopathie des 4 membres, perte d'équilibre

[MaryseM]

Bonjour
Après des années de recherches, j'ai également été diagnostiquée il y a 2 ans
Symptômes : toux chronique, neuropathie sensitive des 4 membres
Je veux bien échanger avec des personnes atteintes de cette même maladie et connaître les évolutions

[Louloutte76]

Bonjour,

J’ai 47ans j’ai été diagnostiquée Canvas en Août 2022 .
Le diagnostique est tombé rapidement.
Symptômes le 31/12/21, violents fourmillements soudain et continuels dans les jambes : neuropathie.
Suspicion d’un élément déclencheur.
Ma toux chronique et l’intolérance à certaines odeurs a orienté aussitôt la spécialiste vers une cherche génétique . .
Mon entourage ne me comprend pas.
Je reste toujours positive et va de l’avant.
Mais Je me sens seule face à la maladie sans savoir comment cela va évoluer.