Bonjour Marie,
Vous savez, il ne faut pas vous en vouloir de faire parfois de mauvais choix.
On ne peux pas savoir tout à l'avance.
Pour les dents, il est vrai qu'il n'y avais aucune urgence , surtout si il ne souffrais pas.
Le dentiste est vraiment bête de lui avoir enlever 8 dents d'un coup. Il aurai pu commencer par 2, voir comment cela se passer.
Moi, plus jeune, on enlever mes dents que lorsque les dents définitives commencées à pousser dans le palais. Mes dents de lait n'on jamais bougées. Une fois qu'on les retirées, les dents définitives reprenaient leur places normalement.
Elles étaient longue à pousser. Même encore aujourd'hui, j'ai une dent ou 2 qui n'on pas encore fini de pousser complètement.
Cette maladie est vraiment très bizarre.
Si votre fils tolère bien les traitements c'est super, qu'il en ai marre, je le comprend.
Moi, ma maladie s'est déclaré à l'age de 2 mois, par un abcé cutané au niveau du coup.
Mes parents m'on emmener dans plusieurs hôpitaux pour savoir ce que c'étais, même à Paris, à l'hôpital Necker ils ne connaissaient pas.
C'est encore une maladie rare, ou les médecins on du mal à prevoir comment se déroulera le futur.
Moi, je me prend en charge au maximum, je connais tout de ma maladie, je fais mes cures de perfusions toute seule.
Je veux être autonome le plus possible, pour être libre.
Surtout avec mes 3 filles, j'ai besoin de gerer mon temps.
Dans cette maladie, il faut beaucoup anticiper.
Niveau pulmonaire, est ce que votre fils est tranquille avec les immunoglobulines ?
Bonne journée.
Alexandra