Ma fille a bientot 13 ans et est née avec une dysplasie spondilo-costale, syndrome de jarco-levin avec malformations costales et vertébrales responsable d'un retard de croissance staturo-ponderal,de déformations orthopediques et d'un syndrome restrictif pulmonaire (il s'agit d'une scoliose malformative cervico-thoracique gauche, avec hypoplasie thoracique droite, synostose costale et agenesie costale.) qui necessitent depuis sa naissance de très nombreuses hospitalisations et interventions chirurgicales...
Ainsi,j'aimerais correspondre avec des parents concernés par cette maladie.
En espérant vivement avoir bientot des témoignages.Merci
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien syndrome "jarcho-levin"
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Espérance29
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Re: syndrome "jarcho-levin"
Bonsoir,
Moi aussi ma fille de 13 mois est atteinte de la maladie Jarcho Levin , on la su à sa naissance et pour nous sa a été un choque car ils n'ont rien vu aux échos! ma fille pesait 2kgs 200 le 03/04/16 et aujourd'hui elle est en ce moment même hospitalisé pour une gastrostomie car elle était nourrie par sonde elle pèse actuellement 5kgs 765 c tellement précieux... que je marque même les 5g... bref Nous ces parents se posont pleins de questions quand à son avenir ? car on nous parle de centre que c'est impossible de la faire garder en crèche, nounous etc et comme on travaille on a pas le choix mais actuellement je suis en congé parentale donc je suis au maximum avec ma fille pour ça que je voudrais discuter avec d gens concerné.. j'ai vu un message de espérance et j'espère qu'elle pourra m'apporter quelques réponses....
Moi aussi ma fille de 13 mois est atteinte de la maladie Jarcho Levin , on la su à sa naissance et pour nous sa a été un choque car ils n'ont rien vu aux échos! ma fille pesait 2kgs 200 le 03/04/16 et aujourd'hui elle est en ce moment même hospitalisé pour une gastrostomie car elle était nourrie par sonde elle pèse actuellement 5kgs 765 c tellement précieux... que je marque même les 5g... bref Nous ces parents se posont pleins de questions quand à son avenir ? car on nous parle de centre que c'est impossible de la faire garder en crèche, nounous etc et comme on travaille on a pas le choix mais actuellement je suis en congé parentale donc je suis au maximum avec ma fille pour ça que je voudrais discuter avec d gens concerné.. j'ai vu un message de espérance et j'espère qu'elle pourra m'apporter quelques réponses....
Re: syndrome "jarcho-levin"
bonjour,
moi aussi on a dianostiquer cette maladie lors de ma grossesse il y a plusieurs années. au debut on m'a parlé d'une simple malformation réparable à la naissance donc je suis rentrée chez moi à moitié rassurée mais 3 jours après message de l'hopital me demandant de les rappeler d'urgence, j'ai donc rappelé et là on m'annonce que mon dossier a été étudié et que c'est plus grave que ce qui m'a été dit il y a 3 jours de revenir à l'hopital rapidement. et là quelques jours après à l'hopital on me fait passer une eco sans rien me dire de ce qui se passe, ensuite on me dit que je vais être recu par le medecin dans un bureau et là on m'annonce qu'il y a de multiples malformations très grave qu'il y a 2% de chance de survit à l'accouchement et que meme s'il est en vit il peut mourir quelques secondes,heures ou jours après....(.je n'ai meme pas une seule excuse pour l'erreur qui avait été faite).
bref j'ai fais une interruption de grossesse en sachant qu'il y avait aucune chance pour mon bébé surtout que j'avaus le col ouvert avec risque d'accouchement à tout moment alors que j'était qu'au deuxieme trimestre.
moi aussi on a dianostiquer cette maladie lors de ma grossesse il y a plusieurs années. au debut on m'a parlé d'une simple malformation réparable à la naissance donc je suis rentrée chez moi à moitié rassurée mais 3 jours après message de l'hopital me demandant de les rappeler d'urgence, j'ai donc rappelé et là on m'annonce que mon dossier a été étudié et que c'est plus grave que ce qui m'a été dit il y a 3 jours de revenir à l'hopital rapidement. et là quelques jours après à l'hopital on me fait passer une eco sans rien me dire de ce qui se passe, ensuite on me dit que je vais être recu par le medecin dans un bureau et là on m'annonce qu'il y a de multiples malformations très grave qu'il y a 2% de chance de survit à l'accouchement et que meme s'il est en vit il peut mourir quelques secondes,heures ou jours après....(.je n'ai meme pas une seule excuse pour l'erreur qui avait été faite).
bref j'ai fais une interruption de grossesse en sachant qu'il y avait aucune chance pour mon bébé surtout que j'avaus le col ouvert avec risque d'accouchement à tout moment alors que j'était qu'au deuxieme trimestre.
Re: syndrome "jarcho-levin"
Moi ma fille se bat contre cette maladie et ces malformations et franchement moi aussi on m'a dit que 11% des enfants en survivait de cette maladie, que si elle chope le moindre virus son pronostic vital est engagé! mais elle est comme tout le monde elle a d grippe d bronchite des brochiolite.. Après je comprends pas moi a mon accouchement elle ma pausé ma vite tout vite elle ma recousu et elle ma dit je passerai vous voir plus tard ! je lai jamais revu !!!! pour un médecin c cool et surtout que c elle qui me faisait les échos et qu'elle a soit disant rien vu !!!
Re: syndrome "jarcho-levin"
Bonjour à tous,
Espérances29 : à quel âge avez-vous découvert la dysplasie de votre fille ? Moi je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans à qui on a découvert des malformations spondylo-costales il y a peu de temps (en novembre dernier) car il se tenait mal en raison de la scoliose. Pour le moment on ne me parle pas de syndrome de jarco-levin. Il est suivi très régulièrement et fait de la kine respiratoire tous les jours à la maison avec un alpha 300 (insufflateur) : est-ce que l'un d'entre vous a cette machine ? Pour l'instant on ne me dit pas grand chose donc je cherche aussi des gens pour partager et échanger sur le sujet. Merci à vous
Espérances29 : à quel âge avez-vous découvert la dysplasie de votre fille ? Moi je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans à qui on a découvert des malformations spondylo-costales il y a peu de temps (en novembre dernier) car il se tenait mal en raison de la scoliose. Pour le moment on ne me parle pas de syndrome de jarco-levin. Il est suivi très régulièrement et fait de la kine respiratoire tous les jours à la maison avec un alpha 300 (insufflateur) : est-ce que l'un d'entre vous a cette machine ? Pour l'instant on ne me dit pas grand chose donc je cherche aussi des gens pour partager et échanger sur le sujet. Merci à vous
Re: syndrome "jarcho-levin"
Bonjour louise ,
Moi ma fille respire la nuit avec une vni elle en a besoin pour l'aider a prendre du poids et en plus elle vient d'avoir une JEP ( opération gastrostomie) je cherche également a échanger car j'aimerais aider au maximum ma fille dans son développement elle a 14 mois. il a quoi exactement ??
Moi ma fille respire la nuit avec une vni elle en a besoin pour l'aider a prendre du poids et en plus elle vient d'avoir une JEP ( opération gastrostomie) je cherche également a échanger car j'aimerais aider au maximum ma fille dans son développement elle a 14 mois. il a quoi exactement ??
Re: syndrome "jarcho-levin"
Bonjour, je suis la maman d’un petit garçon de 5mois atteint de dysostose spondylo costale. Il est né à 42 cm et on ne l’a pas vu à l’échographie. Pour le moment il fait de la kine 2 fois semaine. Les médecins ne me donnent pas bcp d’informations sur son avenir car c’est une maladie qui évolue selon sa croissance. J’aimerais partager avec d’autres mamans . Merci pour votre intérêt.
