Ma fille a bientot 13 ans et est née avec une dysplasie spondilo-costale, syndrome de jarco-levin avec malformations costales et vertébrales responsable d'un retard de croissance staturo-ponderal,de déformations orthopediques et d'un syndrome restrictif pulmonaire (il s'agit d'une scoliose malformative cervico-thoracique gauche, avec hypoplasie thoracique droite, synostose costale et agenesie costale.) qui necessitent depuis sa naissance de très nombreuses hospitalisations et interventions chirurgicales...
Ainsi,j'aimerais correspondre avec des parents concernés par cette maladie.
En espérant vivement avoir bientot des témoignages.Merci