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Syndrome de Melkersson-Rosenthal/Granulomatose Orofaciale

Ce syndrome se caractérise par l'association de trois manifestations: un œdème des lèvres ou du visage récidivant, une paralysie faciale et une langue fissurée. Le tableau peut être incomplet.

Syndrome de Melkersson-Rosenthal/Granulomatose Orofaciale

Messagepar asms » Ven 24 Aoû 2018 08:21

Bonjour,
Diagnostiquée depuis 3 mois du syndrome Melkersson-Rosenthal suivie par les services internes du CHU 54 à ce jour aucun traitement ne fonctionne véritablement. Actuellement sous antibiotiques et cela pour 2 mois.

J'ai 2/3 crises par semaine à savoir la lèvre inférieure enflée, paralysie du bas du visage, langue recroquevillée et fissurée, perte de gout, les yeux secs.
Ma lèvre reste de tt façon dur et violacée, sensible au chaud et froid et des sensations de brûlures dans bouches régulières.

Hormis l'aspect inesthétique, j'ai des craintes sur cette fatigue continue surtout après les crises.

Et vous, avez vous eu un traitement efficace? Arrivez vous a gérer surtout la fatigue? Voyez vous avec le temps une diminution des crises ?
Certains symptômes se sont t ils apaisés?
Merci merci merci d'avance de vos retours.
Anna
asms
 
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Enregistré le: Ven 24 Aoû 2018 07:52

Re: Syndrome de Melkersson-Rosenthal/Granulomatose Orofacial

Messagepar Rémi05 » Ven 24 Juin 2022 11:18

Bonjour
Je suis diagnostiqué au syndrome melkenson Rosenthal depuis quelques mois j'ai eu des paralysie faciale dans le passé mais je n'en ai plus maintenant je suis très fatigué juste après une poussée le seul traitement que j'ai eu c'est le solupred cela passe après quelques jours je me repose un maximum juste après une poussée pour récupérer je vais retourner voir l'ORL pour une éventuelle biopsie et des examens un peu plus poussé bien à vous cordialement Rémi
Rémi05
 
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