Syndrome de Melkersson-Rosenthal/Granulomatose Orofaciale

[asms]

Bonjour,
Diagnostiquée depuis 3 mois du syndrome Melkersson-Rosenthal suivie par les services internes du CHU 54 à ce jour aucun traitement ne fonctionne véritablement. Actuellement sous antibiotiques et cela pour 2 mois.

J'ai 2/3 crises par semaine à savoir la lèvre inférieure enflée, paralysie du bas du visage, langue recroquevillée et fissurée, perte de gout, les yeux secs.
Ma lèvre reste de tt façon dur et violacée, sensible au chaud et froid et des sensations de brûlures dans bouches régulières.

Hormis l'aspect inesthétique, j'ai des craintes sur cette fatigue continue surtout après les crises.

Et vous, avez vous eu un traitement efficace? Arrivez vous a gérer surtout la fatigue? Voyez vous avec le temps une diminution des crises ?
Certains symptômes se sont t ils apaisés?
Merci merci merci d'avance de vos retours.
Anna

[Rémi05]

Bonjour
Je suis diagnostiqué au syndrome melkenson Rosenthal depuis quelques mois j'ai eu des paralysie faciale dans le passé mais je n'en ai plus maintenant je suis très fatigué juste après une poussée le seul traitement que j'ai eu c'est le solupred cela passe après quelques jours je me repose un maximum juste après une poussée pour récupérer je vais retourner voir l'ORL pour une éventuelle biopsie et des examens un peu plus poussé bien à vous cordialement Rémi