Bonjour a tous !
Je m'appelle Lilou, j'ai 35 ans, je vis en Alsace pour le moment, je suis maman de 3 enfants (3, 8 et 9 ans) et on m'a diagnostiqué il y a 1 mois de manière fortuite une syringomyélie qui s'étend jusque dans les dorsales, probablement dut à une chute de cheval il y a bientot 8 ans.
Mes premiers symptomes ont commencé presque un an après la fameuse chute, mais aucun médecin de m'a pris au sérieux, sauf peut etre pour me faire croire que c'était soit une fibromyalgie, soit une spondylarthrite ankylosante. Après 7 ans de calvaire et de nouveaux symptomes mois après mois, semaines après semaine (dont perte totale de dextérité au niveau des mains me rendant incapable de faire un trait droit à main levée, entre bcp d'autres choses très invalidante), plus de 3 mois en arret maladie car je ne peux plus marcher longtps, mon quotidien gaché par des douleurs intenses, un nouveau rhumatologue, voulant prouver une fibromyalgie (il pensait surtout que c'était dans ma tete), m'a prescrit une batterie complete et couteuse de scanner et IRM, c'est là que nous avons enfin découvert cette grosse cavité qui pourrait expliquer 95% de mes problèmes (j'ai aussi de l'arthrose dans le dos et dans le genou gauche, mais à coté c'est du petit lait). J'ai déjà vu un neurochirurgien à Strasbourg qui me prend a peine au sérieux et me dit que les symptomes ne sont pas assez génants (!!!!) pour m'opérer. Depuis je suis seule à gérer cette nouvelle information, aucun suivit (à part une ordonnance pour un nouvel IRM dans 6 mois), aucune réponse, aucun soutien du corps médical, je suis livrée a moi meme avec cette maladie pourtant dite rare, mais dont tout le monde s'en fout... (c'est mon ressenti)
En passant les détails de mon calvaire quotidien qui s'aggrave et de ma frustration extrème, je suis à la recherche de personnes qui vivent ou ont vécut plus moins la meme chose que moi, afin que nous ne soyons plus seuls, mais aussi afin d'avoir enfin des réponses à mes questions.
Un grand merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Lilou