Maladie diagnostiquee 17 ans apres les premiers symptomes

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Maladie diagnostiquee 17 ans apres les premiers symptomes

Messagepar Dartois » Mer 20 Jan 2016 19:18

En 1998 j ai eu ce que les médecins ont qualifié d otite maligne externe qui atteint en principe les diabétiques sauf que je n y suis pas. Depuis j ai eu de nombreuses rechutes très douloureuses. En juillet 2014 épisode très aigu soigné par antibiotiques pendant plus d un an. J avais des douleurs articulaires sévères qui ont été mises sur le compte d une fibromyalgie sévère pour laquelle je suis reconnue employée handicapée. Devant la chronicite de cette otite externe min médecin traitant me demande de consulter une dermatologue. Celle ci me dit que ce n est pas dermatologique . Entre temps je consulte un neurologue pour pbs de réflexes trop présents et trepidations epileptoides . Fin octobre après avoir travaillé 8 heures je n en peux plus et consulte un orl qui m hospitalise immédiatement. Je reste une semaine et ressort en hospitalisation à domicile pour antibiotiques en IV pendant 6 semaines. Je suis hospitalisée en neurologie une semaine ils m ont fait une ponction lombaire et malheureusement brèche donc réalisation d un blood patch. Pas d amélioration au bout de 6 semaines donc je vous en consultation orl un infectiologue qui me demande de faire une scintigraphie et un scanner centrés sur l oreille . Verdict il y a osteite au niveau du rocher. Je revois l orl qui me dit que devant la non évolution à vu pour une hospitalisation en infectieux. J ai donc revu l infectiologue et celui à donc diagnostiqué une Polychondrite récurrente. Maladie rare et qui se traite par Corticoides. Je revois l orl ce vendredi car tjs pas d amélioration. Le conduit est sténose donc je n entends plus du côté droit. Mes pbs neurologiques et rhumatologiques sont certainement des à cette pathologie.

Je desirerais savoir si il y a ici des patients atteints de Polychondrite pour savoir ou ils en sont et qu'elle est l évolution.

Merci à tous.
Dartois
 
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Re: Maladie diagnostiquee 17 ans apres les premiers symptome

Messagepar Modérateur » Jeu 21 Jan 2016 17:34

Merci pour ce témoignage et de votre participation au forum, aujourd'hui un diagnostic est posé, connaissez-vous les associations de malades ?
- Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante : http://www.afpca.fr/site/index.html / (0)6 09 82 87 78 ( cette asso propose également un forum)
- ANCPA - Association Nationale Contre la Polychondrite Atrophiante / (0)2 54 89 96 42
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Re: Maladie diagnostiquee 17 ans apres les premiers symptome

Messagepar Modérateur » Ven 8 Juil 2016 14:32

Voici la réponse que nous avions faite le 13 juillet 2015 à propos du régime Seignalet et dans un forum " Syndrome de Sharp", notre position reste identique


Bonjour Rolande et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que le régime Seignalet n'a pas le support d'études scientifiques rigoureuses, son efficacité thérapeutique n'est pas reconnue par la communauté scientifique.
Si Seignalet a publié de nombreux articles dans des revues scientifiques reconnues , aucune ne publia ses articles en rapport avec la nutrition: aucun ne correspondant aux critères qualitatifs voulus (double aveugle, c'est-à-dire randomisé, et avec groupe témoin ).
D'autre part, ce régime est Non recommandé aux enfants, aux personnes âgées, aux femmes enceintes et à celles qui allaitent étant donné le risque d’intoxication et de carences alimentaires.
Ce régime doit être suivi sous la supervision d’un médecin ou d’un nutritionniste.
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