Maman d'un petit garçon sans diagnostic

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Maman d'un petit garçon sans diagnostic

Messagepar Monronron » Jeu 28 Sep 2017 22:00

Bonsoir,
Alors voilà je viens vers vous car je ne sais plus trop vers qui me tourner.
J'ai un petit garçon qui a bientôt six ans qui a des soucis de santé il est né prématurément À 34 semaines d'aménorrhée mais a pas apparemment ça n'aurait aucun lien.
Pour le moment les médecins lui ont trouvé une audition fluctuante qui est pour le fait très rare plus problème Neuro avec myoclonies des membres supérieurs plus aussi une dissymétrie des membres supérieurs il a un apnée sévère du sommeil plus un asthme de grade trois il a des difficultés d'adaptation avec les environnements et social .
Alors voilà maman de quatre enfants la vie est franchement compliqué en ce moment que ce soit financièrement moralement de ne pas savoir où on va.
La Neuro pédiatre qu'on a vu il y a deux jours maintenant avec qui il a fait IRM EEG prise de sang analyse d'urine fond dd'oeil nous a dit qu'elle n'avait plus vraiment de piste qu'on allait attendre les résultats des prises de sang qu'on aurait en février qu'à ce moment-là on verra la généticienne de l'hôpital où il est suivi et que la généticienne nous enverrai à l'hôpital Necker à Paris . Donc je viens ici chercher un peu de soutien et savoir quelles démarches je peux faire pour m'aider financièrement et moralement lol . Je suis aussi en train de faire un dossier à la MDPH car mon fils va faire un bilan ergo thérapeutique. Je vous remercie tous et toutes d'avance de me répondre à très bientôt.
Cordialement
Monronron
Monronron
 
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Enregistré le: Jeu 28 Sep 2017 21:48

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