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une maladie rare ?
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par Modérateur
04 févr. 2019 12:59
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : En Errance depuis 10 ans
Réponses : 5
Vues : 5164

Re: En Errance depuis 10 ans

Nous comprenons bien votre déception, le forum offre la possibilité d'échange et de soutien que vous recherchez mais l'absence de diagnostic rend tout plus difficile. A notre niveau, nous aurions pu vous orienter en médecine interne si vous n'aviez pas déjà un suivi. C'est en effet le bon service, m...
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par Modérateur
31 janv. 2019 15:04
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17643

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour,

Être atteint du syndrome de Marshall n'immunise pas contre la grippe, il est donc possible de cumuler les deux.
Si vous avez un doute, le mieux est d'aller consulter votre médecin traitant.

Cordialement,

Les modérateurs.
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par Modérateur
30 janv. 2019 10:40
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
Réponses : 129
Vues : 178776

Re: Colobome sur anomalie génétique

Merci pour vos explications qui recadrent bien le problèmes des colobomes rétiniens. En effet, suivant l'atteinte uni ou bilatérale et suivant l'importance et la localisation sur la rétine du colobome le handicap visuel sera extrêmement différent. Il n'y a donc pas de généralités possibles dans ce d...
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par Modérateur
29 janv. 2019 09:34
Forum : Sclérodermie
Sujet : Sclérodermie chez l'enfant
Réponses : 8
Vues : 10714

Re: Sclérodermie chez l'enfant

Bonjour Il semble d'après ce que vous dites que votre fille ait une sclérodermie un peu différente de celle atteignant les deux enfants ci dessus. En effet, ceux ci ont une sclérodermie systémique qui peut toucher plusieurs organes. Votre fille semble avoir une sclérodermie cutanée, localisée unique...
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par Modérateur
28 janv. 2019 10:55
Forum : Maladies de l'appareil digestif sans diagnostic
Sujet : gène dans la gorge
Réponses : 1
Vues : 2539

Re: gène dans la gorge

Bonjour Votre maman peut peut-être après avis auprès de son généraliste consulter un médecine gastro-entérologue afin de rechercher si'l n'existe pas une anomalie au niveau de l’œsophage ou de la jonction entre œsophage et estomac (sphincter du bas œsophage) qui expliquerait les difficultés de déglu...
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par Modérateur
28 janv. 2019 10:40
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17643

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Rebonjour Voici le service de pédiatrie qui s'occupe des affections comme le syndrome de Marshall: Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (CeRéMAIA) - Centre de compétence Service de Pédiatrie Générale Multidisciplinaire CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d...
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par Modérateur
28 janv. 2019 09:42
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17643

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour Je tente décrire sur ce forum même si il date un peu Je suspecte le syndrome de Marshall pour mon fils de 3 ans. Fièvre très très souvent et qui monte à plus de 40, et qui ne baisse pas malgré doli*** et ad*** Le médecin dit que cest viral ou angine ou fièvre dimmunisation...bref rien de gr...
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par Modérateur
24 janv. 2019 09:58
Forum : Buckley (Syndrome)
Sujet : Syndrome du Buckley
Réponses : 50
Vues : 128656

Re: Syndrome du Buckley

Bonjour Merci pour ce témoignage. Cependant, nous ne pouvons valider le régime sans gluten et sans lactose pour cette pathologie. Il n'y a en effet aucun argument scientifique en faveur de ce régime. Par ailleurs, il est extrêmement dangereux d'arrêter les antibiotiques et les antifongiques au long ...
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par Modérateur
22 janv. 2019 09:42
Forum : Kératoconjonctivite vernale
Sujet : témoignage, renseignements VKC
Réponses : 75
Vues : 138977

Re: témoignage, renseignements VKC

Bonjour, Merci pour toutes ces informations très pratiques et utiles. En ce qui concerne le spécialiste de Clermont-Ferrand, il n'est pas référencé officiellement par le Ministère de la Santé comme spécialiste de la keratoconjonctivite vernale. En effet, les services prenant en charge cette patholog...
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par Modérateur
21 janv. 2019 11:46
Forum : Maladie gélatineuse du péritoine
Sujet : comment savoir ?
Réponses : 14
Vues : 29343

Re: comment savoir ?

Bonjour

Pour être en contact avec d'autres malades ayant eu une CHIP vous pouvez essayer de joindre l'association dont le logo figure en haut de la page http://www.amarape.com/

Cordialement

Les modérateurs

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