Vessie rétentioniste et pas de diagnostic...

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Vessie rétentioniste et pas de diagnostic...

Messagepar Audreyyy21 » Sam 15 Avr 2017 21:39

Bonjour. Je m'appelle Audrey, j'ai 14 ans. Je ne suis pas certaine detre au bon endroit mais jai besoin de parler donc... désolée pour le roman. Mi-janvier, j'ai fais une tentative de suicide au TRAMADOL et à l'ATARAX. J'ai été hospitalisée quelques jours et à partir de cette overdose j'ai commencé à avoir des soucis à uriner. Quinze jours plus tard, impossible d'uriner. Soudainement. Je vais aux urgences, ils me posent une sonde à demeure qui évacue près d'un litre d'urine. L'ECBU ne donne rien (32 000 leucocytes, 60 000 hématies, cultures négatives). Pas de fecalome à la radio et rien à l'uroscanner. On conclue que c'est un effet secondaire du Zoloft instauré à la suite de cette tentative de suicide et on me laisse sortir après avoir prescrit un autre antidépresseur et de l'OROKEN pour l'infection urinaire que j'ai contracté dans le service (infection urinaire polygermique). On me prend tout de même rendez vous avec une urologue, au cas ou. Et trois semaines/un mois plus tard, ça recommence. On se rend plus vite aux urgences que la dernière fois, et on fait un sondage aller retour qui receuil 650ml. L'interne d'urologie passe me voir pendant l'hospitalisation et parle d'une possibilité de Sclérose en plaques. L'examen neurologique est à peu près normal (soucis de sensation et d'équilibre mais bon réflexes). On fait une IRM médullaire et à nouveau rien. Donc, je ressors en ne sachant pas ce qu'il se passe. Peu de temps après, je fais une infection urinaire à E. Coli. Donc on me mets du BACTRIM et je vois enfin cette urologue. Elle parle de méga-vessie congénitale (syndrome des mictions rares depuis que l'apprentissage de la propreté) et demande un bilan urodynamique qui donne une vessie instable et hypocontractile (c'est à dire qu'elle se contracte n'importe comment mais pas du tout assez pour occasionner des fuites). J'ai une franche hypertonie sphincterienne (120cm H20) et un Qmax faible. L'urologue me prescrit UROREC qui ne me soulage pas du tout. Et il y a trois semaine, envies fréquentes d'uriner, grosse douleur dans les reins et fièvre à 39. Je suis hospitalisée mais l'ECBU est étrange. Hématurie, bcp de germes MAIS pas un seul et pas de leucocytes. Pas non plus de CRP/leucocytose. On fait une échographie qui confirme la pyelonephrite et dit que je vide ma vessie à 40% seulement. Perplexe, ils appellent au centre universitaire qui dit que c'est une "pyelonephrite atypique" et recommande de commencer des antibiotiques par voie veineuse. Quatre jours après avoir fini le traitement antibiotiques global, je refais une infection urinaire (une fois encore à plusieurs germes!!). L'urologue recommande l'autosondage, alors voilà j'ai commencé. Elle va faire une cystoscopie mais elle n'a pas d'idée de diagnostic. Elle parle de cause psychologique. Je ne suis pas du tout d'accord ! J'avais déjà le syndrome des mictions rares dans l'enfance et d'autres signes gynécologiques (règles hémorragiques, ultra douloureuse tout les 15 jours). Alors, on attend la cystoscopie, mais est ce que, si on ne trouve rien, je devrai consulter dans un plus grand centre hospitalier ? Car j'ai juste l'impression qu'elle ne trouve rien et ça fait déjà 3 mois que ça dure ! Je sais que pour certain dentre vous ça fait des années et j'ai l'impression de râler pour pas grand chose mais je me sens tellement démunie. Je n'arrive pas à croire que ce soit psychologique et j'ai l'impression qu'elle essaye d'abréger les choses, quelle ne cherche pas vraiment... alors comment être patiente ? Et comment accepter de devoir sautosonder probablement pour toujours ? J'avais juste besoin de vider mon sac mais si je pouvais discuter avec certains d'entre vous...
Audreyyy21
 
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Enregistré le: Sam 15 Avr 2017 21:09

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