Vous êtes malades mais on ne trouve pas!

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Vous êtes malades mais on ne trouve pas!

Messagepar gab678 » Mar 26 Avr 2016 14:18

Bonjour à vous,

Je suis une femme de 37 ans.

Le 13 Février 2015, une énorme douleur niveau foie/poumons sous traitement car une bronchite.
Je finis à l'hôpital durant 1 mois sur Paris en Médecine interne. Ils se rendent compte que j'ai une thrombose de la branche de la veine porte, 2 jour après suite à une désat il découvrent une embolie pulmonaire et un décollement de la plèvre et pour finir un thrombus dans l'aorte sus rénale.
Et suite au première recherche ils se rendent compte que l'AIT en Janvier 2013 puis l'AVC en novembre 2013 (embolisation d'un anévrisme non onflammatoire) seraient liés que la « maladie » seraient sortie de sa coquille mais que je ne suis pas à l'abri qu'ils ne trouvent pas car elle peut y re rentrer… Ces 2 accidents étaient inexpliqués jusqu'à ce jour car j'ai aujourd'hui 37 ans et mis à part cela je n'avais pas eu de souci de santé. Donc j'ai une maladie qui "pertube" mon sang avec mes mots.

On me parle de Behcet ou du syndrome myéloprolifératif, pour Behcet oui j'ai eu des aphtes dans la bouche mais selon moi je me mors ou lorsque je mange du fromage, de la charcuterie.
Je passe à cette époque un pet scan qui ne montre rien de plus, une biopsie de la moelle osseuse R.A.S., des IRM, des scanners, des radios, fibroscopie, etc et prises de sang ou oui j'ai un déficit de protéines mais seul cela ne justifie pas de diagnostic. Mes plaquettes font yoyo, mes analyses de sang ne sont pas très bonnes.

Je sors de l'hôpital avec des anticoagulants et des RDV tous les 2 mois car mes plaquettes sont revenues à la normale, le foie la douleur est gérable plus besoin de morphine.

Un An après, une énorme fatigue me poursuit, des douleurs car la thrombose du foie est toujours la. Alors mon médecin en médecine générale me refait passer un pet scan et la j'ai un os de la jambe qui ressort noir et une inflammation de la crosse de l'aorte. C'est la que tout se bouscule et que je ne gère plus trop. On me dit qu'il y a un gêne qui n'a pas été cherché lors de la biopsie donc que je vais certainement devoir en refaire une (Pfff pas douloureux mais pas agréable) car il se demande si ce n'est pas un syndrome myéloprolifératif. La je prend un gros coup car pour moi on l'avait mis de cote. Puis l’inflammation de la crosse de l’aorte ca fait beaucoup, s’en suit la biopsie sternale pas agréable du tout et à ce jour je n’ai pas tout les résultats. Un IRM ne montrant rien OUF mais on me dit c'est systémique ! D'ailleurs petite parenthèse "drôle" ou en tout cas qui me fait sourire à chaque fois c'est a question "vous les avez fait à combien d'intervalle vos trombhoses?" bah en une fois.

Mais pas de diagnostic, pas de grosse douleur non plus, juste de multiple douleur lancinante, des maux de tête journaliers, et une grosse fatigue, le lundi après un WE repos je tiens jusqu’à midi puis je n’arrive plus à travailler et les jours qui suivent sont très difficiles.

Un moral depuis de pet Scan n’est pas au beau fixe et qui varie beaucoup, j’ai tenté de prendre RDV avec un psy mais pas de RDV avant 4 mois !

Voilà mon histoire,
gab678
 
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Re: Vous êtes malades mais on ne trouve pas!

Messagepar Modérateur » Mar 26 Avr 2016 14:30

Bienvenue sur le forum gab678 ! et merci pour votre témoignage.
Nous espérons que d'autres personnes viendront échanger avec vous.
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Re: Vous êtes malades mais on ne trouve pas!

Messagepar Magmat » Mer 22 Juin 2016 14:52

Bonjour,
Pour moi j'ai été pendant 8 ans sans que l on ne trouve ce que j'ai. Douleur au foie. Fatigue, vs élevé, uveite 15 sur 1 an. Bref toujour pas de diagnostic. Il y a deux ans j'ai eu une poussée et la des aphtes vaginaux. J'ai souffert le plus petit était de 3 cm de diamètre. Personne ne savait me dire ce que j avais. On m'a fait 6 prises de sang et toujours pour le hla b27 . J'en ai eu marre de souffrir et fini par trouver. Mes aphtes se sont aggravés et la c'est direct aux urgences services gynécologique de Lille. on me sort que c'est de l'herpès !!! Je me suis pas mal énervé je l'avoue. Je leurs ai sortie ce que j'avais trouvé et du coup appel d'un médecin spécialisé pour prendre des photos de mes aphtes et ils sont partis vérifier sur un livre de après leurs dire. 1 h 00 àpres ils sont revenus et décide de me faire le test HLA b51 et la positif, en plus de mes 15 uveites et mes aphtoses bi-polaires et autres. Ouffff on a enfin trouvé. Je ne suis pas folle. Enfin on m'écoute !!!! Mais j'avoue que je me sens seul. Pas un médecin autour de moi ne connaît cette maladie et quand j'en parle on me prend pour une folle c'est dans ma tête ! Actuellement, je suis suivie sur roubaix et c'est est une catastrophe.
Je ne ai plus de traitement car mon estomac et mon foie son dans un mauvais état.je ne digère plus correctement et mes intestin me font mal.
Sans compter les pousses de fièvre.

Ne lâchez pas !!! Je suis sur que de bon médecin peuvent vous aider.
Magmat
 
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Re: Vous êtes malades mais on ne trouve pas!

Messagepar gab678 » Mar 12 Juil 2016 12:35

Merci Magmat pour votre réponse,

Je ne lâche rien, depuis que j'ai écrit mon histoire, et que j'ai fait les examens qui ont permis d'exclure définitevement le syndrome myeloprolifératif je respire. Le moral est la avec les douleurs mais on fait avec....

Je suis suivie de très prés par un régiment de médecin et j'ai confiance en eux, je me suis aussi rapprochée de la médecine douce, attention pas de miracle mais cela améliore le quotidien et aide à écouter son corps...
gab678
 
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