Vendredi 31 mai 2013 à l'Institut PASTEUR - 28 rue du Docteur ROUX - 75015 PARIS, se tiendra la 5ème journée nationale du Centre Référent NNERF (Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies Périphériques Rares) . Pour plus d'informations (programme, affiche, inscription professionnelle ...

Bonjour François, Je préfère correspondre avec vous via le message privé. Si cela ne vous dérange pas on peut poursuivre nos échanges écrits de cette façon. Pour faire plus ample connaissance, habitez-vous à Paris, en région parisienne ou en Province ? Si je vous pose cette question c'est afin de co...

Bonjour Cachout, En lisant votre récit j'ai eu l'impression de revivre ces mêmes moments où les gens nous font douter et surtout nous disent que c'est un problème venant de notre tête ! Dans votre cas, c'est assez étrange qu'à l'hôpital on vous ai laissé sortir sans trop savoir le pourquoi de vos ma...

Bonsoir Anne, Merci d'avoir pris un p'tit moment pour répondre à mon message précédent. En vous lisant je m'aperçois que je ne suis plus la seule à supporter les symptômes de cette fichue maladie. Pas facile effectivement d'être reconnue malade avec notre entourage : collègues ou famille. Bien souve...

Je souhaiterais échanger conseils et vécu de la maladie avec d'autres personnes atteintes de POLYRADICULONEVRITE ou éventuellement avec des aidants s'occupant de personnes ayant cette pathologie.
Merci
Bien cordialement

Bonsoir Anne, Je viens de lire votre message sur le Forum maladies rares et je me permets de vous répondre. Je suis atteinte également d'une POLYRADICULONEVRITE et j'ai les mêmes symptômes que les vôtres, surtout une très grande fatiguabilité qui apparaît à n'importe quel moment de la journée. Pour ...