salut lucas57 57 pour le département ? moi je suis de Metz bah écoute ça dépend des cas de b7 et du niveau d’inflammation / poussées . Moi la fatigue c'est 24/24h 7j/7. Il n'y a que la cortisone à 20 mg / jour qui fonctionne mais je ne pouvais pas garder ces doses plus de quelques mois. tu supportes...

oui j'ai la MDPH aussi

Tu ne peux pas changer de médecin ?

moi j'ai l'oeil gauche qui est touché suite à une sévère uvéite postérieure , ça m'a laissé des séquelles. je viens de faire une poussée (urètre bien déchirée) donc je suis à 2 mg de colchimax . sinon ma maladie à été reconnu assez rapidement même si ce fut la guerre entre les médecins. je suis en i...

Si tu es en invalidité 2 tu es forcément à 100 % , non ?

c'est dingue !

On a un peu près le même parcours.

cela a dû être difficile pendant ces 15 années ... sans reconnaissance.

c'est fou ton histoire !!! dans la tête ? mais pourtant tu avais des symptomes cliniques comment ils ont pu dire cela?

du coup tu étais déjà en invalidité avant le diagnostic?

Des nouvelles du premier post ?

pendant 15 ans personne ne savait ce que tu avais????

c'est fou.

tu n'as pas eu de mal à l'avoir ? tu peux répondre en MP si tu préfères

moi je suis en inval 1 , heureusement sinon j'aurai été licencié car mon patron ne voulais pas modifier mon contrat de travail.

jm13015, quand tu dis que tu n'as pas bcp d'aphtes c'est combien?

moi aussi j'en ai très peu.