Bonjour Je n’ai jamais été sous kiniret mais a été pendant 8 ans sous biothérapie « MRA ». Sauf au début depuis toutes ses années ma CRP est restée sous le seuil, cependant cela m’a pas évité les rechutes avec la fatigue et les arthralgies. Je pense que la CRP lorsque l’ on est sous un protocole de ...

Encore mieux j’ai rendez vous le 18 juin
Je vous tiens informé après

Paris m’a appelé cette semaine.
La rhumatologue qui me suit a pellegrin intègre l’etude. On se voit en septembre.
Finalement tout se décante.

Bonjour Je sais pas si je vais te donner espoir... Cela fait 9 ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de still 8 ans que je suis sous biothérapie. Durant cette période je n’ai jamais été sevré du metotrexate et ait essayé d’arreter 5 fois la cortisone en vain. La maladie ne s’est jamais éteinte. A...

C’etait mon cas aussi lorsque j’avais mes perfusions toutes les 4 semaines a bordeaux. Des internes qui changeaient tout les 3 mois me suivait et si gros problème ils consultaient le professeur en rhumato. Maintenant que j’ai arrêté les perf et que je vais bien je suis suivie tout les trois mois par...

Il y en a pas dans la nouvelle Aquitaine.
Mais j’en parlerais en septembre à mon rhumatologue peut-être qu’elle suit aussi l’etude

J’ai appelé le service et eu le secrétariat. J’ai laissé mes coordonnées et expliqué ma démarche, mais vu que je ne veux pas me déplacer sur Paris, je ne serais pas recontactée.

Je suis ravie que ce nouveau traitement fonctionne. Ça va te laisser un peu de répit.

Le changement de traitement peut agir en effet
Des fois il faut un rien pour que notre état soit mieux. Et l’inverse aussi malheureusement.
Tant mieux si tu es sur une bonne phase!

Bonjour laure Tu verras où déjà vu ce forum est très intéressant. Personnellement j’avais jamais conversé avec une autre personne aillant la même maladie. Tu peux lire le sujet sur la biothérapie ou l’on a pas mal écrit et décrit nos ressentis face aux traitements et à la maladie. Et ça sera avec pl...