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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 6 résultats

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par vdus
10 mars 2014 17:34
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Scolarisation
Réponses : 11
Vues : 47259

Re: Scolarisation

Bonjour Lou, Trouver l'IME adapté implique de passer du temps sur ce sujet: il vous faut visiter les établissements autour de chez vous. Le CAMPS ou la MDPH devraient savoir vous répondre. Idéalement, dans la lettre au Père Noël, je mettrai les points suivants: -pas trop loin du domicile familial po...
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par vdus
06 févr. 2014 17:48
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Scolarisation
Réponses : 11
Vues : 47259

Re: Scolarisation

Emma, C'est en visitant les établissements qu'on se fait une idée, il faut donc prendre son bâton de pélerin. Il y a des IME pour autistes, d'autres pour polyhandicapés, d'autres pour des désordes psychiques... Il faut voir aussi les rééducations proposées, le transport vers l'IME, comment l'IME et ...
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par vdus
05 févr. 2014 17:29
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Création d'une structure
Réponses : 3
Vues : 20415

Re: Création d'une structure

Bonjour Elop, Créer une structure est une chose possible mais qui demande un fort engagement. Des parents d'enfants autiste ont monté une structure du coté de Saint Germain en Laye (de mémoire). Une des difficultés est qu'au delà du diagnostic génétique, il y a une très grande variance dans la sévér...
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par vdus
05 févr. 2014 17:21
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Scolarisation
Réponses : 11
Vues : 47259

Re: Scolarisation

Bonjour Emma, A ma connaissance, je ne connais pas d'enfant Angelman en CLIS. Mon fils de 7 ans est en IME, il faut prendre du temps pour visiter les structures autour de chez soir et voir ce qui sera le plus adapté, il n'y a pas d'établissement parfait. Une difficulté récurrente est la quasi absenc...
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par vdus
04 nov. 2013 10:54
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Scolarisation
Réponses : 11
Vues : 47259

Re: Scolarisation

Première chose, acheter le guide de scolarisation de l'AFSA (je ne touche pas de comm). Deuxième chose, contacter la déléguée régionale de l'AFSA. Troisième chose, cotiser à l'AFSA Pour nous la scolarisation de Maxence a été un demi-succès ou un demi-échec faute d'avoir eu des AVS compétents et prés...
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par vdus
23 oct. 2013 15:39
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Le sommeil
Réponses : 11
Vues : 39511

Re: Le sommeil

D'après notre osthéopathe, les réveils nocturnes sont favorisés par des tensions dans des organes internes (estomac, foie...).

Nous y allons une fois par mois pour débloquer ces tensions. Cela améliore les choses durant quelques semaines.

Bien à vous tous.

VD

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