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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 39 résultats

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par lili16
12 août 2018 22:43
Forum : Maladie de Still
Sujet : still et vie professionnelle
Réponses : 4
Vues : 4268

Re: still et vie professionnelle

Bonjour, Pour ma part, lors de mon entretien d'embauche dans une petite entreprise j'avais fait part de mon état de santé en disant qu'il impliqué des rdv régulier chez le médecin régulièrement. 2 semaines après le début de mon contrat, j'ai eu une rechute qui a entraîné un arrêt de travail de quelq...
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par lili16
11 juin 2018 11:28
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111296

Re: Still et biothérapie?

Bonjour,
J’ai une question destinées aux personnes prenant de la cortisone, des injections de Kineret et metrothexate. Lequel de ces médicaments avez-vous arrêté en premier ? Ça fait combien de temps que vous en prenez ?
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par lili16
03 juin 2018 16:49
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111296

Re: Still et biothérapie?

Tout dépend du type de rechute. Mes rechutes cutanées prenais 1-2 mois pour disparaître, cela n'entraînées pas une grande fatigue mais c'était désagréable à cause des démangeaisons. En général, le médecin ne me donné pas d'arrête maladie. Une seule fois j'ai été hospitalisé de nouveau pendant 1 sema...
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par lili16
02 juin 2018 21:35
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111296

Re: Still et biothérapie?

Bonjour sssheima et Ineuyep, Je suis toujours sous Kineret parce que j'ai une forme chronique et sévère je pense de la maladie. En effet, tout les 3-4 mois je fais des rechutes dès que je diminue les corticoides car je suis devenue aussi corticodépendante. Mes formes de rechutes étaient plus cutanée...
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par lili16
30 mai 2018 21:33
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111296

Re: Still et biothérapie?

Bonjour sssheima, Concernant le Kineret, j'en prends depuis que l'on ma diagnostiqué la maladie de Still, ça va faire 1 an et demi. En plus je prends de la cortisone et on m'a jouté du methrotexate il y a peu de temps car je faisais des rechutes malgré le traitement. Je pense que le Kineret est pres...
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par lili16
10 mai 2018 19:28
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111296

Re: Still et biothérapie?

Hello, Pour ma part depuis ma dernière rechute en janvier, mon état c'est amélioré. A part quelques douleurs aux poignets, je peux dire que je vais mieux physiquement. Après plus d'1 an à passer mes crèmes de dermocorticoide pour mon urticaire, j'ai arrêté d'en mettre il y a de ça 3 semaines et pas ...
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par lili16
28 févr. 2018 09:41
Forum : Maladie de Still
Sujet : Recherche médicale
Réponses : 30
Vues : 22159

Re: Recherche médicale

Bonjour à tous, En cette journée internationale des maladies rares, voici un article sur la découverte d'un traitement à base d'une nouvelle molécule contre les syndromes auto-inflammatoires. https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/24670-Une-nouvelle-molecule-lutter-syndromes-auto-in...
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par lili16
19 févr. 2018 09:15
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111296

Re: Still et biothérapie?

Hello tout le monde, Finalement c'était une fausse joie. Après une augmentation de 7mg à 20mg puis 40mg car mes douleurs ne disparaissaient pas, le médecin m'a prescrit du Methotrexate en injection une fois par semaine en plus de mon traitement. Le roacterma a été abordé mais c'est une solution trop...
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par lili16
10 févr. 2018 20:44
Forum : Maladie de Still
Sujet : Recherche médicale
Réponses : 30
Vues : 22159

Re: Recherche médicale

Bonjour à toutes et à tous, Sur le forum depuis quelques mois maintenant j'ai pu constater dans les différents échanges que nous manquons souvent d'informations sur la maladie comme elle n'est pas forcément bien connue. Ayant une forme complexe très difficile à stabiliser et non ressemblante à vos ...
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par lili16
08 févr. 2018 08:06
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 157323

Re: Maladie de Still

Bonjour Enza, Pour l’avoir fait, il est possible de décaler l’heure de la prise du Kineret mais progressivement. Sachant q’une injection est pour 24h, tu peux avancer de 2-3h par jour jusqu’à atteindre l’heure souhaité afin que les douleurs ne reviennent pas. Il faut juste ne pas laisser trop de tem...

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