Tu as raison Léa. Fais tes preuves et fais ton expérience, voir même fais toi une place et si il te propose quelque chose de sérieux il sera peut-être temps à ce moment là d'aborder le sujet... mais surtout pas avant... Les IRM c'est chiant mais avec une bonne musique ça passe tout seul ! Et puis il...

Salut Léa. Très contente pour ta reprise du boulot ! La surveillance dont tu parles c'est la prise de sang que tu faisais tous les mois ? Ma neuro m'a dit que ça ne servait pas à grand chose de faire ce contrôle tous les mois. Pour ma part c'est programmé avant chaque perf, c'est à dire tous les 6 m...

Bonjour.

Ce n'est pas mon cas.

leaC a écrit :Bonsoir,

Je voulais savoir si certains d'entre vous aviez des acouphènes depuis les bolus de corticoïdes ?

Non. Moi j'ai eu un gros acouphène qui est apparu avec la 2ème poussée (rien à la 1ere) et il s'est estompé petit à petit entre les bolus de cortico et là 1ere perf de rituximab.

Bonjour Jessica, C'est très sympa de votre part de venir donner des nouvelles de votre fille. Effectivement ça doit être difficile pour elle de vivre avec ces effets secondaires (et pour vous de la savoir comme ça) mais il vaut mieux que les poussées. Ma neurologue m'a dit que la maladie se calmerai...

Super ! Ce sont de bonnes nouvelles. La reprise du boulot est forcément une étape importante, c'est une très bonne nouvelle. Si le sport te fait du bien il ne faut surtout pas s'en priver. J'imagine qu'à côté de tout ça tu prends le temps de te reposer. Bon courage pour ton début de semaine. Tu verr...

Je ne crois pas trop au défaut de notification... J'ai relancer tout les Anti-MOG en message privé... 1 seul n'a pas ouvert son message. Par contre je n'ai pas relancé les Devic et les demandes de renseignements. En tout cas je suis bien contente de t'avoir à mes côtés ma chère Léa et je t'en remerc...

Merci Léa pour ces nouvelles toujours encourageantes ! Moi je suis à environ 1 mois de ma 1ere cure de rituximab. Les 1eres perfs m'ont bien fatigué sur le coup laissant réapparaître ici et là quelques symptômes. Mais aujourd'hui c'est quand même mieux. J'ai fait le point avec la neurologue mercredi...

Moi je te conseillerai quand même de ne pas déborder dans tes récits auprès des nouveaux professionnels qui te recevrons. C'est important de tout dire mais ça ne servira à rien d'en dire davantage, au contraire cela pourrait brouiller le diagnostic et il faut gagner leur confiance... tu es peut être...

Surtout Stéfan ne lâche rien, tient bon !
Ceux qui te soutienne prends en soin, les autres laissent les tomber...