Bonjour modérateur. Je suis ravie de savoir que le sequencage genique complet est maintenant plus rapide. Il y a encore 2 ans lorsque nous avons fait le test génétique de loulou, on nous disait encore 5 à 7 ans. Après, nous somme une famille de cas rares de colobome car actuellement 3 générations en...

Bonjour Carine Tout d'abord merci pour votre témoignage. J'aimerais vous apporter quelques précisions. Tout d'abord, vous ne pouvez pas dire que le colobome de votre enfant est génétique tant que le test de génome complet n'est pas effectué et en France cela prend 5 à 7 ans. (le méthode rapide est u...

Bonjour. Notre fils a le même a chaque oeil avec trop de déformations ( oeil, iris, pupille et rétine) microphtalmie colobomateuse chorio irienne bilatérale. Il est suivi au Crdv avec l'orthoptiste et au Camsp pour la psychomotricienne Il a eu 1 an samedi dernier et lundi on a vu son ophtalmo. Donc ...

Bienvenue a vous. Mince on va finir par penser que il y a que moi qui répond toujours lollll Tout d'abord pour le docteur, essayez peut-être le privé ou alors des conseils sur des forum spécifique. Ensuite vous pouvez aussi vous renseigner auprès du Centre Regional de Déficient Visuel (CRDV) de votr...

bonjour et bienvenue. je suis desolée mais nous ne pourront pas repondre a vos questions car tout depend de quelle sorte de colobome a votre enfant ? un oeil ou les 2 ? microphtalmie ou pas? deformation des yeux ou non ? et bien d'autres... ensuite pour ce qui est de la vie ben ca depend surtout du ...

Bonjour. En plus du docteur, vous pouvez aussi prendre rdv avec le Camsp ou le CRDV de votre secteur. Ils vous aideront dans votre accompagnement médical, éducatif, administratif et autre. Ils vous aideront également a prendre conscience des difficultés de votre fille. Plus tôt les enfants sont pris...

Salut Michel et Sand. :) merci pour vos témoignages. Beaucoup de parents de jeunes enfants s'inquiètent pour l'avenir de ces derniers. La sensibilité de chacun aussi un rôle. Dernière chose : Sand tu parles de culpabilité... Perso avant d'être enceinte je savais qu'il y avais une chance sur 2 que mo...

Merci c'est gentil. Nous montrons simplement qu'il est tout a fait possible de vivre le plus normalement avec une particularité. Loin de moi la pensée que tu te plaint. Je suis maladroite peut-être dans mes paroles et j'en suis désolée. Ce que je voulais surtout dire c'est qu'on peut trouver du posi...

Ha oui.... Loulou attire les gens c'est impressionnant... Même a une convention de tatouage, on aurait pas eu besoin de chercher longtemps une nounou.... Des que les filles le voit, elles craquent... Ralala seulement 4 mois et déjà un vrai tombeur celui la lolllllll ;)

Salut Ludivine Il y a plus de 2 mois, je me suis faite une double entorse, quand je suis aller en radio, le radiologue m'a dit que j'avais de la chance. Il m'explique que sans les entorses, j'aurais pas fait de radio et on aurait pas vu que pile sur l'os de la cheville j'ai une chose anormale. J'ai ...