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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 2098 résultats

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par Modérateur
18 juil. 2019 12:21
Forum : Kératoconjonctivite vernale
Sujet : témoignage, renseignements VKC
Réponses : 75
Vues : 139033

Re: témoignage, renseignements VKC

Comme il est précisé dans la Charte du forum , les traitements dépendent de chaque cas particulier et ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Comparer des prescriptions peut être rassurant mais aussi inquiétant, sans que cela n'ai de validité d'un point de vue médical. Les trai...
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par Modérateur
18 juil. 2019 10:15
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : perte d équilibre et troubles de la marche
Réponses : 24
Vues : 47069

Re: perte d équilibre et troubles de la marche

EMDR et Hypnose sont des approches différentes, l’EMDR (désensibilisation et reprogrammation par mouvements des yeux ) se pratique sur un patient conscient, alors que la plupart des techniques d’hypnose le placent dans un état de semi-conscience, entre l’état de veille et de sommeil. L'EMDR est une ...
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par Modérateur
17 juil. 2019 17:50
Forum : Hyperplasie congénitale des surrénales
Sujet : Hyperplasie témoignage
Réponses : 10
Vues : 8373

Re: Hyperplasie témoignage

Bonjour, Nous comprenons que tout cela vous angoisse, cependant le traitement dépendra de vos besoins en supplémentation ou diminution hormonale. De façon générale, le traitement est adapté à chaque malade et il est variable selon les périodes et les résultats sanguins. Il peut, comme pour toute méd...
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par Modérateur
17 juil. 2019 16:24
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : syndrome d'ehlers-danlos
Réponses : 27
Vues : 60986

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Bonjour, Il existe plusieurs formes du syndrome Ehlers Danlos dont les principales sont les formes hypermobile, classique et vasculaire. Si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatolog...
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par Modérateur
16 juil. 2019 17:48
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223025

Re: Bactérie de Whipple

Bonjour, Cette maladie est bien difficile à diagnostiquer et à prendre en charge, nous espérons que la reprise du traitement va cette fois avoir un effet durable. N'hesitez pas à contacter également le Regroupement Québécois des Maladies vous Orphelines (RQMO) , notre homologue au Canada : COURRIEL:...
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par Modérateur
16 juil. 2019 12:02
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 28
Vues : 23059

Re: SAPL Et vie quotidienne

Bonjour, Les personnes atteintes de formes graves ou compliquées du SAPL peuvent bénéficier de certaines prestations sociales sous certaines conditions. L’exonération du ticket modérateur, qui correspond au remboursement à 100% des dépenses dues à la maladie, peut être accordée lors de certaines com...
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par Modérateur
16 juil. 2019 11:07
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130467

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour,

Merci pour ces nouvelles ! Nous ne connaissons pas ce programme de rééducation suisse dont vous parlez, serait-il possible de partager un lien vers le site du centre qui le propose ? Ou une publication sur le protocole ? Cela nous intéresse

Cordialement,

Les modérateurs
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par Modérateur
15 juil. 2019 18:12
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276527

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Voulez-vous nous préciser votre département afin que nous puissions vous orienter vers un centre de référence des maladies auto-inflammatoires ?
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par Modérateur
12 juil. 2019 14:42
Forum : Hyperplasie congénitale des surrénales
Sujet : Hyperplasie témoignage
Réponses : 10
Vues : 8373

Re: Hyperplasie témoignage

La grossesse n'est pas compromise. Les femmes avec un " bloc en 21 hydroxylase " ( ou déficits modérés en 21-hydroxylase dits non classiques ou à révélation tardive (D21OH-NC)) peuvent avoir des difficultés à obtenir une grossesse mais ce risque est relatif : des études rétrospectives inte...
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par Modérateur
12 juil. 2019 12:50
Forum : Dégénérescence cortico-basale
Sujet : DCB
Réponses : 40
Vues : 41468

Re: DCB

Voici les coordonnées en France : Centre de référence des démences rares ou précoces - Centre de compétence Service de Neurologie C - Centre de la mémoire Pôle Neurosciences et Appareil Locomoteur CHRU de Lille - Hôpital Roger Salengro Responsable de la consultation : Dr Thibaud LEBOUVIER Téléphone ...

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