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une maladie rare ?
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par Modérateur
18 avr. 2013 14:58
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : invalidité ?
Réponses : 19
Vues : 80870

Re: l invalidité, pourquoi?

Bonjour, La reconnaissance Travailleur Handicapé est accordée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département. Il est donc normal que vous n'ayez pas rencontré de médecin conseil dans le cadre de cette RQTH car les médecins conseil travaillent pour l'Assurance Mala...
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par Modérateur
31 janv. 2013 15:09
Forum : Mouvements en miroir
Sujet : syndrome de l'effet miroir (2013)
Réponses : 14
Vues : 50461

Re: syndrome de l'effet miroir

Bonjour,

Nous avons créé un nouveau Forum sur les mouvements en miroir dans la partie "Maladies". Nous y avons copié votre message.

Cordialement.
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par Modérateur
25 janv. 2013 11:10
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
Réponses : 61
Vues : 172435

Re: syndrome de di george

Le syndrome de Di George (ou microdélétion 22q11) est une affection due à la perte d’un petit fragment du chromosome 22. Elle se manifeste par diverses anomalies qui ne sont pas toutes présentes chez une même personne. Les plus fréquentes sont des malformations du coeur, une fente du palais, des dif...
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par Modérateur
22 janv. 2013 11:01
Forum : Maladies héréditaires du métabolisme sans diagnostic
Sujet : Besoin d'aide sur un diagnostic SVP SVP!!!!
Réponses : 2
Vues : 10819

Re: Besoin d'aide sur un diagnostic SVP SVP!!!!

"Probablement c'est une Maladie mitochondriale", c'est la réponse, du professeur médecin au Maroc (un neuro-pédiatre), qu'on a après 4 ans de diagnostic pour un enfant de 7 ans, ensuite il nous a demandé d'aller en France pour faire d'autre analyses. Tout à commencer en 2008 quand Mohamme...
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par Modérateur
18 déc. 2012 14:21
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615440

Re: c'est vrai

Nous vous remercions de votre diligence.
Effectivement nous avons supprimé ce message. Nous avons aussi bloqué cette adresse IP.
Cordialement.
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par Modérateur
13 nov. 2012 17:12
Forum : Drépanocytose
Sujet : ataxie cerébelleuse
Réponses : 1
Vues : 15103

Re: ataxie cerébelleuse

La drépanocytose n'est habituellement pas associé à une ataxie cérébelleuse mais on peut imaginer qu'un accident vasculaire cérébral, complication possible d'une drépanocytose, entraine une ataxie cérébelleuse. Il faudrait bien sûr en savoir un peu plus sur ce cas particulier pour pouvoir aller plus...
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par Modérateur
13 nov. 2012 17:03
Forum : Questions génétiques
Sujet : maladie de Crohn, SEP et syndrome Sapho quels points communs
Réponses : 2
Vues : 16846

Re: maladie de Crohn, SEP et syndrome Sapho quels points com

Ces trois maladies (Crohn, SEP et Sapho) ne sont pas des maladies à proprement parler génétiques. Cependant, elles ont toutes en commun un dérèglement du système immunitaire et il existe probablement dans certaines familles un terrain de prédisposition génétique. Ce terrain est insuffisant à lui seu...
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par Modérateur
12 nov. 2012 17:01
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : invalidité ?
Réponses : 19
Vues : 80870

Re: l invalidité, pourquoi?

La mise en "invalidité" est une démarche qui doit être faite auprès de la sécurité sociale.
Voici un lien vers des informations très complètes:
http://vosdroits.service-public.fr/F14944.xhtml
Cordialement.
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par Modérateur
12 nov. 2012 16:54
Forum : Acromégalie
Sujet : solitude
Réponses : 5
Vues : 24493

Re: solitude

C'est vrai qu'il n'existe pas d'association pour cette maladie. Hébergé au sein du site www.orphanet.fr un service de "mise en relation" pour les personnes ayant la même maladie est ouvert. Ce service est proposé en collaboration avec Orphanet qui est une unité de l’INSERM et a reçu la val...
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par Modérateur
12 nov. 2012 16:48
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223250

Re: Bactérie de Whipple

Vous pouvez trouver des informations générales sur le site de l'Inserm: www.orphanet.fr
en entrant par le nom de la bactérie.
Cordialement.

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