Bonjour nanaflo64,

En recherche de contacts vous pouvez également tenter de joindre l'association Génération 22 par ici : http://www.generation22.fr/nous-contacter/ afin de voir s'il y a des membres présents en Guadeloupe.

Bien à vous,
L'équipe de modération

Bonjour doriane92500,

Il existe trois associations françaises référencées par Orphanet, voici le lien vers leurs coordonnées : http://bit.ly/2dDGnwc.

Bien à vous,
L'équipe de modération

Bonjour, Suite à votre second message, en recherche de spécialistes français, nous pouvons vous orienter vers le Centre de référence des maladies inflammatoires du cerveau (Coordonnateur: Dr Kumaran DEIVA) dont voici les coordonnées : Service de neuropédiatrie GHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre 78 r...

Bienvenue éléonora,
Nous souhaitons que votre arrivée suscite des échanges nouveaux.
Connaissez vous les associations de malades, n'hésitez pas à les contacter aussi, voici les liens:
http://www.lupusfrance.com/
http://www.lupusplus.com/
l'équipe du forum

La maladie de Devic est très rare chez l'enfant mais on peut voir dans la littérature que la situation est souvent moins critique que chez l'adulte.. L' azathioprine est un des traitements de référence, vous retrouverez une information plus complète sur ce lien : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...

Nous comprenons bien votre désarroi face aux problèmes de votre père et à l'absence de diagnostic. A-t-il pu consulter en douleur ? Ces équipes pluridisciplinaires peuvent l'aider dans son parcours et son médecin généraliste peut l'orienter : http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-c...

Il n’y a pas d’examen sanguin spécifique mais les analyses apportent des informations importantes, complémentaires à l'examen clinique. Elles peuvent également permettre d'écarter des diagnostics proches, de vérifier qu’il n’y a pas d’atteinte de la fonction rénale ni d’anémie ou de mettre en éviden...

Nous comprenons bien vos interrogations. Il n’y a pas de test spécifique afin de faire le diagnostic avec certitude. Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments. Si ces problèmes subsistent, votre médecin peut vous orienter vers un centre de référence ou de compétences maladies rares. Nous somm...

Bonjour , N'hésitez pas à lire les témoignages " au dessus" du votre. Si vous voulez communiquer directement avec une autre personne qui a écrit vous pouvez utiliser la " messagerie privée" en utilisant la petite icone " MP" Cependant concernant les soucis de langage de...

Merci Henry de ces nouvelles de votre petit fils.
Oui, être patient et optimiste, c'est essentiel.