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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 2098 résultats

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par Modérateur
06 sept. 2016 10:08
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223070

Re: Bactérie de Whipple

Ce n'est pas ce que préconise les recommandations officielles. Commencer un traitement antibiotique n'est pas un geste anodin et il faut être sûr du diagnostic. Faire des traitements antibiotiques (qui dans la maladie de Whipple sont de longue durée) inutiles augmentent les risques de résistance et ...
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par Modérateur
05 sept. 2016 11:18
Forum : Syndrome de Landau-Kleffner et Anomalie dans le gène GRIN2A
Sujet : landau-kleffner et dysphasie
Réponses : 40
Vues : 47463

Re: landau-kleffner et dysphasie

Vous trouverez des informations, malheureusement en anglais, sur le syndrome de Landau Kleffner sur le site suivant: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6855/landau-kleffner-syndrome Vous pouvez aussi joindre le centre de référence maladies rares qui s'occupe de ce genre de pathologies: Centr...
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par Modérateur
05 sept. 2016 10:34
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223070

Re: Bactérie de Whipple

Le diagnostic de la maladie de Whipple est compliqué et l'on ne peut pas dire qu'un examen positif (PCR) dans les selles est suffisant pour enclencher un traitement. Vous verrez quels sont les critères pour commencer un traitement antibiotique sur le site suivant: http://www.mediterranee-infection.c...
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par Modérateur
02 sept. 2016 11:49
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102679

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

En respect de notre charte, nous avons supprimé les noms des professionnels.
Si vous voulez échanger sur vos médecins, n'hésitez pas à utiliser alors la messagerie privée MP.
Merci
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par Modérateur
02 sept. 2016 11:45
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 223070

Re: Bactérie de Whipple

Bonjour Swaps,
Nous sommes certains que d'autres personnes inscrites sur ce forum vont vous répondre.
Bienvenue après tant de soucis.
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par Modérateur
01 sept. 2016 13:12
Forum : Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
Sujet : Conduit auditif externe douleur chronique
Réponses : 4
Vues : 9204

Re: Conduit auditif externe douleur chronique

Bonjour Francois3 et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que cette méthode qui a fonctionné pour vous peut tout à fait ne pas convenir à quelqu’un présentant les mêmes soucis de santé que vous. D’autre part, nous tenons à rappeler à l’ensemble des membres du forum de rester v...
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par Modérateur
01 sept. 2016 13:11
Forum : Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
Sujet : ulcération et osteocyte des conduits auditifs
Réponses : 4
Vues : 12607

Re: ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Bonjour Francois3 et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que cette méthode qui a fonctionné pour vous peut tout à fait ne pas convenir à quelqu’un présentant les mêmes soucis de santé que vous. D’autre part, nous tenons à rappeler à l’ensemble des membres du forum de rester v...
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par Modérateur
24 août 2016 17:46
Forum : Microdélétion 17p13.1
Sujet : Microdélétion 17p13.1
Réponses : 1
Vues : 13073

Re: Microdélétion 17p13.1

Bonjour et bienvenue sur notre forum,
Pensez également à contacter l'association Valentin APAC ?
http://www.valentin-apac.org/
http://www.valentin-apac.org/Base_de_Do ... l#Deletion : il semble que 4 personnes dans ce cas soient adherentes
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par Modérateur
24 août 2016 17:41
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles fonctionnels neurologiques
Réponses : 37
Vues : 66541

Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Bonjour et bienvenue sur le forum, Pour une orientation médicale, nous vous proposons de contacter nos collègues suisses :
http://www.orphanet.ch/
http://www.info-maladies-rares.ch/
https://www.proraris.ch/
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par Modérateur
22 août 2016 10:07
Forum : Trisomie 18 partielle et monosomie 17 partielle
Sujet : Trisomie 18 partielle et monosomie 17 partielle
Réponses : 4
Vues : 16398

Re: Trisomie 18 partielle et monosomie 17 partielle

Bonjour et bienvenue sur le forum, Connaissez vous l'association http://www.valentin-apac.org/ ? Elle s'adresse aux porteurs d'anomalies chromosomiques, ces anomalies sont nombreuses et parfois uniques mais mais dans leurs caractéristiques ou par le ou les chromosome-s touché-s, les conséquences quo...

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