Il s'agit d'une classification: les groupes HLA correspondent à des marqueurs situés à la surface des cellules, un peu comme les groupes sanguins. En revanche, ils sont beaucoup plus nombreux. Il a été établi que certains groupes HLA étaient plus souvent associés à des maladies comme les maladies au...

Merci pour cette excellente nouvelle et bonne rentrée à Alisson, avec un peu de retard ...

Merci Nina d'avoir rapidement répondu à laure, votre soutien et vos informations sont essentielles.
Elles viennent d'une personne qui connait...tout cela.
L'équipe de MRIS

Bonjour et bienvenue sur le forum Le nombre de personnes atteinte par cette maladie est estimée de 1/50 000 à 1/10 000 ( soit entre 650 et 1300 personnes en France). Comme le diagnostic est difficile à faire, il est probable que la maladie touche en réalité plus de personnes. Les manifestations de l...

Bonjour Je vous informe que la fibrose pulmonaire connaît un tit espoir, une médicament appelé ESBRIOT PIRFEDINE a été découvert et apparemment aide bcp dans la stagnation de cette maladie Qu'en pensez vous? Merci L' ESBRIET constitue un progrès thérapeutique mineur dans la fibrose pulmonaire idiop...

Les docteurs en médecine section généraliste (peut être pas tous ?) ont une méconnaissance de cette maladie. Comment mieux renseigner son médecin ? Enfin, lui donner une leçon de médecine ;-) GASTEFER Le syndrome de Kallmann est une maladie génétique du développement de l'embryon qui touche : - du ...

[*]Nous profitons de l'été pour actualiser notre forum et pour répondre à certains messages restés silencieux. Il est très difficile de trouver un autre enfant ayant exactement la même anomalie chromosomique mais certaines histoires et certains quotidiens peuvent se ressembler. N'hésitez pas à cont...

Bonjour, Le traitement repose initialement sur la corticothérapie qui se limite à enrayer la réaction inflammatoire qui affecte le poumon, l'objectif est d'empêcher l'apparition de tissus cicatriciels ou fibrose et ainsi ralentir l'évolution de la maladie. En l'absence d'amélioration, on peut propos...

[*]Nous profitons de l'été pour réactualiser notre forum et répondre aux messages restés silencieux. Même si la MDPH reste votre interlocuteur privilégié, n'hésitez pas à utiliser le site "handiscol "http://media.education.gouv.fr/file/41/3/1413.pdf, ce site de l'éducation nationale est r...

Nous profitons de l'été pour répondre à certains messages restés sans réponse. Avez vous pris contacts avec des associations de parents ayant des enfants avec des déficits enzymatiques, c'est un moyen pour échanger. Voila les liens avec 2 associations dynamiques, les enfants du jardin et à tire d'a...