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une maladie rare ?
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par Modérateur
04 avr. 2018 11:28
Forum : Maladie de Churg et Strauss
Sujet : Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
Réponses : 28
Vues : 68362

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Bonsoir J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immuno...
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par Modérateur
28 mars 2018 16:48
Forum : Kératodermies palmo-plantaires
Sujet : kératodermie palmo plantaire génétique
Réponses : 85
Vues : 106859

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Bonjour Le cérat (avec cette orthographe) de Galien est effectivement une pommade préparée en pharmacie. Vous trouverez la composition sur cette fiche de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/b160e0cc7a688df250c046d16a1e31...
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par Modérateur
26 mars 2018 11:06
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Recherche amitié pour me sortir de l'isolement
Réponses : 13
Vues : 48117

Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Bonjour

Si vous voulez discuter avec d'autres personnes ayant la même maladie que vous rejoignez le forum "syndrome de Sharp" ou "coonectivite mixte" dans la catégorie " maladies systémiques et auto-immunes".

Cordialement
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par Modérateur
26 mars 2018 10:08
Forum : Questions génétiques
Sujet : consultation génétique
Réponses : 4
Vues : 7456

Re: consultation génétique

Bonjour Une consultation de génétique est indiquée lorsque votre médecin soupçonne fortement une origine génétique à votre maladie en ayant identifié par exemple plusieurs cas de la même maladie dans votre famille ou si le diagnostic d'une maladie connue comme étant génétique est déjà porté. C'est v...
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par Modérateur
26 mars 2018 10:02
Forum : Education thérapeutique
Sujet : L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Réponses : 19
Vues : 46342

Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Bonjour Vous pouvez être orientée vers un programme d'ETP quand il en existe un pour votre maladie rare dans votre région, par le spécialiste qui vous suit. Vous trouverez ci-dessous un lien vers les programmes d'ETP pour maladies rares qui existent actuellement. https://etpmaladiesrares.com/ Cordia...
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par Modérateur
23 mars 2018 12:12
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 275051

Re: pronostic

Compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus ...
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par Modérateur
22 mars 2018 12:26
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131571

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour

Si vous nous dites où vous résidez nous pourrons vous donner les coordonnées du centre de référence ou compétences le plus proche de chez vous.

Cordialement
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par Modérateur
21 mars 2018 10:42
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : maladie de tarlov
Réponses : 46
Vues : 128061

Re: maladie de tarlov

Bonjour

Les petits kystes de Tarlov n'entrainent habituellement aucune douleur car ils ne compriment pas de nerf. Ils sont souvent découverts sur des IRM faites pour une autre raison. C'est en quelque sorte une découverte de hasard et c'est une situation très fréquente.

Cordialement
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par Modérateur
20 mars 2018 11:32
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Réponses : 96
Vues : 176308

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour
Je ne connais pas particulièrement ce produit. Ce qui est le plus gênant est l'achat sur Internet sans aucune visibilité sur le produit et notamment sur sa composition. Nous ne pouvons que recommander la plus grande prudence avec ce type d'achat.

Cordialement
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par Modérateur
20 mars 2018 11:15
Forum : Maladie de Churg et Strauss
Sujet : Témoignage pour l'optimisme
Réponses : 14
Vues : 38244

Re: Témoignage pour l'optimisme

Bonjour Quelque soit l'assurance, mutuelles comme la MGEN, assurances de cartes bancaires, il est bon de lire attentivement les conditions de garantie afin de connaitre les exclusions de garantie. Vous pouvez joindre un service qui connait bien ces questions: Santé Info Droits au 01 53 62 40 30 (apr...

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